[메이요 클리닉] 난소암을 겪고, 극복하면서 삶에서 얻은 5가지 교훈

내가 통증과 고통을 경험하여 처음으로 의사를 찾았을 때가 33살인 2003년이었다. 그때 나는 미혼이었고, 임신도 하지 않았으며, 일반적으로 건강하고 최선의 삶을 살고 있었다. 나는 암 진단을 예상하지도 못했다.

의사는 내가 4기 부인과 암에 걸렸다고 말했다. 자궁경부암인가 난소암인가? 그 당시에는 의료 기술이 그렇게 발달하지 않았기 때문에 그들은 100% 확신할 수 없었다. 검사 결과 자궁경부암이 의심되는 것 같아 방사선 치료나 자궁 절제술 중 하나를 택했다.

그리고 난자 동결에 대한 불임 전문가를 온 힘을 다해 찾고 그와 면담을 한 후, 나는 부모가 될 다른 방법이 있다고 결정하고 수술을 선택했다.

수술 후 깨어났을 때 나는 암세포가 전신에 퍼져 있다는 말을 들었다. 의사들은 여전히 암이 어디서 시작되었는지 확인할 수 없었다. 담당 진료팀은 자궁경부암을 표적으로 삼아 방사선 치료와 난소암 화학요법을 추천했다. 나는 그들의 권고를 받아들였다.

2003년에는 다른 환자들로부터 진단과 지원에 대한 정보를 얻는 것이 어려웠다. 인터넷은 10년밖에 되지 않았고, 직접적인 지원 단체는 존재하지 않았다.

의료 전문가들도 암 치료의 장기적인 부작용에 대해 지금처럼 많이 알지 못했다. 담당 치료팀은 방사선이 2차 암을 유발할 수 있다고 경고했지만 생존 치료에 대한 논의는커녕 인지장애나 신경병증 같은 다른 치료 부작용에 대해서도 언급하지 않았다.

나는 매일 골반 방사선을 7주간 받기 시작했고 시스플라틴과 카보플라틴, 탁솔을 포함한 여러 화학요법 약물을 복용했다. 치료 후 1년 동안 3개월에 한 번씩 스캔을 받았고 이후 정상적인 생활로 돌아왔다.

나는 이전과 같지 않았다. 입맛은 바뀌었고, 후각은 떨어져 있었고, 손과 발이 얼얼했으며, 가끔은 내가 왜 방에 들어왔는지 잊어버리기도 했다.

2년 후, 암이 재발했다. 기술의 발전 덕분에 난소암이라는 최종 진단을 받았다. 나에게 무슨 일이 일어나고 있는지 더 잘 이해하게 되면서, 더 많은 화학요법과 치료 경력을 갖게 되었다. 오늘날, 나는 메이요 클리닉에서 커뮤니케이션 담당 일을 하고 있고, 나의 경험을 다른 사람들이 자신의 의료 여정을 탐색하는 데 도움이 되도록 사용한다.

두 번의 암 생존자로서 내가 배운 교훈은 다음과 같다.

① 다른 전문가의 의견을 구하라

"원한다면 다른 전문가의 의견을 받을 수 있다"고 내 암을 처음 진단했던 의사가 말했다. 물론 나는 다른 의사의 의견(Second Opinion)을 원했다. 나는 또한 세 번째와 네 번째 의견도 받았다.

나는 항상 다른 의사의 의견을 옹호할 것이다. 다른 의사가 어떻게 생각하는지 듣고 새로운 치료법과 덜 침습적인 수술이나 또는 임상 실험과 같은 대안적인 치료 방법이 존재하는지 알아보는 것은 가치가 있다.

시간을 갖고 선택지를 검토하라. 결국 나는 첫 번째 외과의사가 추천한 치료를 받게 되었지만, 나는 내 뜻대로 치료를 했다. 즉 내가 선택한 시간에, 더 편안한 의사와 함께 말이다. 나의 치료 계획에 발언권이 있는 것이 결과에 변화를 주었다. 나는 담당 치료팀과 그들의 지식과 치료 목표에 대한 이해에 자신감이 있었다. 이것은 좀 더 긍정적인 태도로 치료를 받을 수 있게 해주었다.

② 질문을 하라 그리고 계속 물어보라

나는 30대 중반에 수술을 받았고 갱년기에 들어갔다. 무엇을 예상할 수 있는지에 대한 교육을 받지 못했다. 일과성 열감이나 식은땀에 대처하는 방법에 대한 논의는 없었다. 아무도 에스트로겐 부족이 혈압과 성욕, 성 건강에 어떤 영향을 미칠지 언급하지 않았다. 나는 자신의 암 치료와 관련이 있다는 것조차 깨닫지 못한 것들을 탐색하려고 애쓰다가 길을 잃은 기분이었다. 그래서 나는 질문을 했다. 그리고 계속 물었다. 의료 팀에 다음과 같은 질문을 할 것을 권유한다.

• 나는 어떤 종류의 암에 걸렸나? 자신의 암과 암의 유전적 특성을 이해하는 것은 치료법을 논의할 때 필수적이다.

• 어떤 치료법을 추천하고 그 이유는 무엇인가?

• 치료 기간은 얼마나 소요되나?

• 탈모와 신경병증, 후각 상실과 같은 부작용 중 어떤 것이 이 치료에서 가장 흔한가?

• 치료가 효과가 있는지 어떻게 알 수 있나?

• 만약 수술을 받으라는 조언을 받는다면, 다음과 같이 물어보라. 나는 최소 침습적 수술을 받을 수 있는 후보인가? 부분적 자궁 절제술이나 난소 적출술 중 어느 것이 필요한가?

• 나는 임상시험에 지원할 수 있나?

• 만약 이 병이 당신이 사랑하는 사람의 것이라면 당신(의사)은 무엇을 할 것인가?

나는 결과와 재발 위험에 대해 질문하지 말라고 충고하고 싶다. ‘만약’이나 혹은 ‘언제일지‘ 곰곰이 생각하는 것을 삼가라. 오늘 할 수 있는 일에 에너지를 집중하라. 하지만 궁금한 점이 있으면 의료팀에 문의하라. 그리고 답이 안 나오면 다시 물어보라.

③ 새로운 치료법에 개방적이어야 한다 거절해도 괜찮다는 것을 알아두라

2014년 추수감사절 다음 날, 늦은 오후부터 갑자기 시작돼 밤사이 강도가 높아지는 복통이 생겼다. 응급실 방문과 CT 검사에서 아무것도 발견되지 않았다. 6개월 후, 복통은 다시 생겼다. 그로부터 2주 후에, 그것은 다시 생겼다. 그로부터 2주 후에, 그것은 다시 생겼다. 그 후 1년 반 동안, 나는 다양한 검사와 MRI를 받았고 위장병 전문의와 부인과 의사, 종양전문의, 방사선과 의사, 영양사들을 만났다.

지금도 의문의 복통이 제멋대로 계속되고 있는데, 아직 ‘흉터 조직’ 외에는 답이 없다.

나는 뇌-내장의 연관성이 중요하다는 것을 배웠다. 스트레스는 이러한 고통을 악화시킨다. 삶의 모든 스트레스를 없앨 수는 없지만 마음을 열어 대처하는 방법을 찾았다.

나는 침술과 마사지 그리고 근육의 통증을 완화하는 침술을 포함한 통합적인 치료법을 받아들였다. 나는 또한 “No”라고 말하기 시작했다. 통증에 대해 몇 가지 대안적인 치료법을 제안했지만 나는 아직 받아들이기 불편했다. 언젠가는 받아드릴 수 있겠지만 그 동안은 사양한다고 말했다.

또한 스트레스를 증가시킬 수 있는 것들에 대해 "아니, 오늘은 싫어"라고 말하기 시작했다. 미팅 요청을 수락하는 대신 다음에 하겠다고 말한다.

할 수 있을 때 할 수 있는 일을 하라. 만약 무언가를 시도해야 한다고 느낀다면, 시도해 보라. 아니면 싫다고 하라.

④ 다른 생존자들과 옹호자들에게 이야기하고, 경청하라

암 환자로서, 종종 자신에게 일어나는 일을 자신이 통제하고 있다는 느낌을 갖기는 쉽지 않다. 몸은 자신이 반드시 예측할 수 없는 방식으로 약물에 반응하기 때문에, "그곳에 있었고, 그것을 겪은" 다른 사람들로부터 정보를 얻는 것은 치료계획을 수립하는 데 도움이 될 수 있다.

가발이 필요하다는 것은 알고 있었지만, 종양 전문의는 그 약이 언제 탈모를 일으켜 가발이 필요한지에 대해 말해줄 수 없었다. 가발 스타일리스트에게 나의 불안감을 말했을 때, 귀중한 팁을 배웠다. 머리카락이 아플 때가 그때이다. 그가 옳았다. 10월의 어느 날, 갑자기 머리에 불이 붙은 것 같은 느낌이 들었고, 그날 밤 베개에 머리를 얹고 자면 아팠다. 이틀 후에 머리가 빠지기 시작했다.

화학요법 후 맞는 백혈구 자극에 도움이 되는 주사를 맞은 후 다른 암 생존자가 "휴식을 취하고 많은 수분을 섭취해야 한다. 독감에 걸린 것처럼 느낄 것"이라고 말했다. 나는 걱정을 안 했다. 식욕이 좋지 않았고 항구토제와 제산제 때문에 항암치료 후 화장실에 계속 들락거리게 만들었지만, 나는 대수롭지 않게 여겼다.

나는 그들의 충고를 들었어야 했다. 주사를 맞은 지 24시간 만에 몸이 심하게 너무 아파 침실에서 거실까지 겨우 걸을 수 있었다. 다음 번에는 준비가 되어 있었다. 나는 전날 밤에 수분을 잘 공급하고, 국을 끓이고, 히팅 패드로 무장했다.

⑤ 긍정적으로 생각하고 새로운 기회에 대해 배우라

재발을 겪었기 때문에 나는 항상 어느 정도 두려움을 느낀다. 나의 불안감은 일 년 중 특정 시기(일반적으로 처음 진단을 받은 기념일 전후)에 고조되고 복통이 있을 때마다 고조된다.

내가 암 생존자로서 늙어가는 것과 관련된 힘든 도전들을 관리하는 데 도움을 주는 전문가 팀을 만난다. 1차 진료 의사와 여성 의료 전문가, 산부인과 의사 그리고 생활 의학 전문가가 그들이다. 그들은 혈압과 콜레스테롤의 상승, 과잉 활동성의 방광과 체중 증가와 같은 폐경과 관련된 문제들을 관리하는 데 도움을 준다.

난소암에 대한 진단검사는 없지만 일부 난소암은 종양 표지자를 만들어 내기 때문에 변화를 확인하기 위해 매년 혈액검사를 하고 있다. 내가 처음 진단을 받았을 때와 재발했을 때 내 종양표지자의 수치는 상당히 증가했었다.

나는 요즘 몸이 안 좋을 때만 MRI 검사를 하고 있다. 최근에 췌장암 치료를 받고 있는 이웃과 이야기를 나누었다. "매일 암에 대해 생각하지 않기까지 얼마나 오래 걸리나요?"라고 그녀가 물었다. "사람마다 달라요. 내 경우, 재발 후 약 10년이 걸렸다"고 말했다. 매일 24시간 1주일 내내는 아니었지만, 너무 많은 생각들이 머릿속에서 소용돌이치며 숨을 쉴 수 없는 날들이 있었다.

그러던 어느 날, 한 달, 두 달, 여섯 달이 지났다는 것을 깨닫게 된다. 나는 이 글을 쓰면서 아무 생각 없이 내가 처음 진단받은 기념일을 넘겼다는 것을 깨닫는다. 하지만 마지막 스캔 이후로 얼마나 지났는지 기억하면 속이 울렁거린다.

비록 미래를 예측할 수는 없지만, 나는 스스로의 충고를 받아들이려고 노력한다. 나는 기사를 읽고 임상의와 연구자들에게 내가 참여할 가치가 있는 새로운 치료법과 임상 시험에 대해 질문을 한다. 암세포의 유전적 특성을 표적으로 하는 치료에서부터 CAR-T 세포 치료와 같은 면역 치료에 이르기까지 지난 20년 동안 암 치료에 상당한 발전이 있었다.

나는 그것들이 결코 필요하지 않기를 바라지만, 매일 암 치유법을 찾기 위해 연구하는 메이요 클리닉 사람들을 굳게 믿는다. 메이요 클리닉의 직원으로서 나의 일은 "만약에?"라고 물어대는 자신을 보더라도 의료진의 하는 일에 대한 인식을 깊이하고 병에 대한 환자들의 긍정적인 태도를 유지하도록 돕는 것이다.