젊은 암 환자의 암 투병 중 겪는 문제와 관리 방법
2023.07.14 · 전영조 전문위원
암 진단은 남녀노소를 불문하고 무섭고 삶을 압도할 수 있지만, 특히 젊은 시절 암에 대처해나가는 것은 큰 도전이 될 수 있다. 엠디 앤더슨의 청소년 및 청년 암 프로그램의 프로그램 매니저인 웬디 그리피스를 통하여 청소년 환자들이 투병 중에 겪는 흔한 문제들의 관리에 관한 조언을 살펴봤다.
외모가 바뀔 수 있다. 자신의 신체 이미지의 변화를 받아들이는 방법
탈모에 직면하고 있든, 수술로 인한 흉터든 혹은 체중 감소에 직면하고 있든, 암 치료는 환자의 신체 이미지에 부정적인 영향을 미칠 수 있는 외모에 변화를 일으킬 수 있다.
사람들은 자신에게 암이 있든 없든 자신의 신체 이미지와 싸우고 있다. 만약 어떤 사람이 다른 30명의 사람들과 함께 방에 앉아 있다면, 그들 대부분은 사람들이 자신의 옷에 대해 어떻게 생각하는지, 피부는 어떻게 생겼는지 혹은 다른 것들에 대해 걱정을 한다.
일부 젊은이들은 '나는 내 몸을 사랑한다', '내 몸은 놀랍다'와 같은 적극적인 긍정으로 반박한다 하지만 나머지들은 이러한 사고방식이 현실적이라고 생각하지 않는다.
그리피스는 "때로는 자기 몸 긍정의 출발점은 몸을 미워하지 않는 것"이라고 말했다. 아마도 당신은 얼굴의 흉터가 생긴 것이 싫을 수도 있지만, 이미 의사와 이야기를 나누었고 외모를 개선할 수 있는 길은 아무것도 없다는 것을 알고 있다. 좋은 출발점은 단지 현실이 그렇다는 것을 인정하는 것이다. 그런 후 흉터가 있는 자신에 대한 개념을 서서히 재인식하면 된다. 하지만 아직 사랑할 필요는 없다는 것을 알아두라.
사람이 불안감을 느끼고 자신의 몸을 싫어하던 것에서 바로 변한 몸에 대한 자부심과 자신감, 그리고 자신의 몸을 사랑하는 것으로 바뀐다는 것은 잘못된 생각이다.
실제로는 그런 식으로 일어나지 않는다. 그것은 점진적인 과정이며, 종종 첫 단계는 ‘자기 몸 긍정’(이상적인 몸매가 아니라 자신의 몸을 있는 그대로 긍정하고 받아들이는)의 내용으로 자신을 무장하는 것이다.
‘자기 몸 긍정(body-positive)’의 소셜 미디어 계정을 팔로우하는 것으로 시작할 수 있다. 아마도 자신의 외모나 몸에 대한 감정을 좋아하지 않을 수도 있다. 그럼에도 불구하고 당신은 자신이 좋은가? 그 좋은 점에 집중할 수 있는가? 아마도 그것은 자신의 눈 색깔일 수도 있다. 액세서리나 메이크업으로 포인트를 주어 외출할 때 자신에 대해 조금이라도 더 잘 느낄 수 있도록 해보라고 그리피스는 조언한다.
모든 사람은 다르다는 것을 인식하는 것이 중요하며, 그것만으로 좋다. 당신은 겉으로 보이는 것 그 이상이다. 당신의 지성과 유머 감각, 가치관, 친근함이 바로 당신이라는 것을 믿어라.
우정은 변할 것이다. 의사소통을 많이 하고 가능한 한 우정을 돈독히 하라.
집에 혼자 앉아 있는 동안 친구들이 함께 즐거워하는 사진을 보면 마음이 아플 수 있다. '왜 나는 초대받지 못했을까? 그들은 내가 암에 걸렸기 때문에 더 이상 함께 놀기를 원하지 않는가?'라고 자문할 수 있다.
우정의 변화는 많은 청년들에게 암 치료의 미묘한 부분이다. 몇몇 친구들이 왜 멀어지는지 모르는 것은 특히 힘들 수 있다.
그리피스는 “양쪽 모두 기대가 너무 클 수 있다. 때때로 암은 친구들이 익숙할 수 있는 것처럼 환자인 당신이 걱정 없이 그들과의 관계를 유지하는 것을 어렵게 만들기 때문에 그것은 어려운 일”이라고 말한다.
분명히 말하자면, 그것은 의도적인 것이 아니다. 환자들은 자신들이 항상 피곤하다는 것을 알게 될 것이다. 이벤트에 대해 "참석"이라고 말한 후 너무 아프거나 너무 피곤해서 이벤트에 참여하지 않는 것은 흔한 일이다. 전화와 문자는 한 번에 며칠 동안 응답이 없을 수도 있다. 그리고 당신이 친구들 주변을 돌아볼 때, 자신이 어떻게 지냈는지 또는 감정이 어떤지에 대한 질문에 대답하고 싶지 않을 수도 있다.
그리피스는 "피곤함을 느끼거나 예전처럼 참여할 시간이나 에너지가 없는 것이 정상"이라고 말한다. 그래서 "소통이 관건이다." 그렇다면, 그 의사소통은 어떤 것일까? 그리피스는 그것에 대해 대화할 것을 제안한다.
만약 친구들이 당신을 행사에 초대하지 않는다는 것을 알아차리기 시작한다면, 손을 뻗어 "너희가 함께 있는 사진을 봤을 때 정말 마음이 아팠다. 왜 나를 초대하지 않았어?'라고 말하라. 만약 친구들이 당신이 가고 싶지 않았거나 암 때문에 갈 수 없을 것이라고 걱정했다고 말한다면, 그들에게 다음에는 나에게 물어봐줘. 내가 너무 피곤하거나 햇볕을 쬐거나 다른 것을 할 수 없다면 항상 너희에게 말할게. 초대를 수락하거나 거절할 수 있는 선택지를 달라고 말하라.
그리피스는 "그 대화 후 친구의 행동에 주의를 기울이라"라고 말한다. 만약 친구가 당신을 계속 배제한다면, 당신은 아마도 그 우정에 대해 귀중한 교훈을 얻을 것이다. 만약 친구가 당신을 포함시키려고 한다면, 그가 우정을 유지하기 위해 관심을 가지고 최선을 다하고 있다는 것을 알 것이다. 어느 쪽이든, 여러분은 누구에게 무엇을 의지할 수 있는지 배우기 시작할 것이다.
어느 쪽도 잘못이 없다는 것을 이해하는 것이 중요하다. 여러분의 친구들도 타당한 요구를 가지고 있다. 암 치료 중에 우정을 탐색하는 것은 까다로울 수 있다.
그리피스는 "어떤 우정에는 변화가 있을 것이고 다른 우정에는 손실이 있을 것"이라고 말했다. 여러분의 모든 우정이 살아남지 못할 수도 있다는 것을 아는 것은 환자들에게 진정한 마음의 고통이 될 수 있다. 당신이 가장 아끼는 관계를 가능한 한 많이 키워라.
고립감을 느끼지 않도록 지원을 요청하라
암 환자들은 종종 친구들과 심지어 가족들로부터 고립감을 느낄 수 있다. 하지만 때때로 가족과 친구들 곁에 있고 싶은 욕구는 더 이상 존재하지 않고, 환자들은 고립을 추구할 수도 있다.
이것은 보호 본능이다. 그런데, 이 모든 것이 정말 힘들기 때문에, 모든 사람들로부터 물러나 자기 자신에게만 집중할 것이라고 말할 수도 있다. 이것이 항상 나쁜 것만은 아니다.
그리피스는 "가끔 사람은 자신에 대한 성찰과 시간이 필요하다"고 말한다. 문제는 모든 사람들이 실제로는 당신이 하고 싶지 않을 때에도 당신을 어두운 곳에서 끌어내고 싶어 한다는 것이다. 그럴 때, 그들이 어둠 속에서 함께 앉아 당신을 위한 공간을 만들어주기를 바라는 것이 당신이 원하는 것일 수 있다.
함께하는 것, 혹은 누군가가 힘든 시간을 겪고 있을 때, 유 불리를 판단하지 않고 누군가를 위해 온전히 함께하는 것은 종종 친구들을 위해 함께하는 방법을 모르는 십대들과 청년들에게 어려울 수 있는 기술이다.
"이것이 바로 당신을 이해를 해주는 다른 사람들과 연결하는 것이 정말 도움이 될 수 있는 이유"라고 그리피스는 말한다.
연결은 환자마다 다르게 보일 수 있다. 다양한 SNS에서 누군가의 이야기를 보는 것과 같은 수동적인 상호작용은 환자가 혼자가 아니라는 느낌을 갖도록 하는데 도움이 될 수 있다.
그리피스는 "예를 들어, 만약 자신이 장루 주머니를 차고 있는 젊은 대장암 환자라면, 같은 처지에 있는 65세의 노인은 기능적이면서도 예쁜 여름 수영복을 찾는 스트레스와 그다지 관련이 없을 수도 있다"고 말한다. "당신은 비슷한 관심사와 경험을 공유하는 또래 나이에 더 가까운 누군가와 연결되기를 원할 수도 있다."
환자들에게 자신에게 관심이 있는 지원 단체나 소셜 미디어 그룹을 최대한 많이 찾도록 촉구하는 이유다.
자신이 얼마나 깊이 파고들 수 있는지에 결코 제한을 받지 않는다. 기회는 매우 많다. SNS 그룹에 가입하고, 지원 단체 모임에 가고, 활동을 하라. 만약 그런 것들이 자신을 위한 것이 아니라는 것을 알게 된다면, 자신이 소속되고 싶다고 느끼는 곳으로 찾아가는 것은 언제나 옳다.
이 글은 2023년 7월 작성 시점의 정보입니다. 치료 기준·급여 정보는 바뀌었을 수 있으니, 진료와 치료 결정은 반드시 담당 의료진과 상의하세요.



