낭포성 암의 간병인, 내 딸에게 맞는 치료 계획 찾기

나의 딸 프레슬리가 8살이었을 때, 딸의 왼쪽 눈꺼풀이 약간 처진 것처럼 보인다는 것을 알아챘다. 그러나 나는 그것이 눈물샘의 아데노이드 낭포성 암이라는 종류의 암일 것이라고는 전혀 예상하지 못했다. 그녀의 왼쪽 눈은 오른쪽 눈과 대칭이 아니었다. 나는 그녀가 그것에 대해 당황하는 것을 원하지 않았기 때문에 그것에 관심을 기울이지 않았다. 그녀의 정기적인 시력 검사에서 발견된 평범한 것과는 전혀 다른 것을 발견하지 못했다.

하지만 프레슬리가 12살이 되었을 때, 제 남편과 저는 그녀의 왼쪽 눈이 얼마나 달라 보이는지 알아챘다. 그것은 축 늘어져 있었고, 그녀는 항상 그것을 문지르고 있었다. 우리는 전문 검안사와 약속을 잡았다.

그 약속은 정상적으로 시작되었다. 그때 의사가 방 밖에서 보자고 했다. 프레슬리가 MRI를 찍으러 응급실에 가야 한다고 했다.

나는 딸이 나에게 이 말을 했을 때의 눈빛을 결코 잊지 못할 것이다. 낙관적이고 최선을 다하기를 바라며 우리는 곧장 병원으로 향했다.

보다 면밀한 검사 위해 눈 수술을 받기

MRI 결과 프레슬리의 왼쪽 눈 뒤에 덩어리가 있었다. 그것이 양성 종양인 혈관종이라고 말했다. 그들은 프레슬리를 집으로 돌려보냈지만 우리가 외과 의사를 만나길 원했다.

다음날, 한 외과의사가 그녀의 스캔을 한 번 보고 그것은 혈관종이 아니며 즉시 나와야 한다고 말했다.

프레슬리는 다음날 아침 수술을 받았다. 외과의사는 모든 종양을 제거할 수는 없었지만 병리학 보고서를 서둘러 작성했다고 우리에게 말했다. 일주일 반 후, 프레슬리는 누선(눈물샘)의 아데노이드 낭포성 암이라는 희귀한 눈 암 진단을 받았다.

적절한 아데노이드 낭포성 암 치료 계획 찾기

우리가 만난 첫 번째 종양학자는 우리에게 매우 강력한 치료 계획을 제시했다. 그녀는 이전에 이런 종류의 암을 치료한 적이 없었고 우리에게 MD Anderson에서 두 번째 의견을 얻으라고 조언했다. 하지만 우선, 그녀는 프레슬리가 그 주에 치료를 시작하기를 원했다. 그것은 옳지 않게 느껴졌다. 나는 마음속으로 이것이 딸을 위한 올바른 방향이 아니라는 것을 알았다.

나는 몇 가지 조사를 했고 지방의 의사가 프레슬리를 위해 처방한 치료 계획이 딸의 암에 효과가 없었을 것이라는 것을 알게 되었다. 저는 이 특정한 암에 대한 경험이 있는 종양학자가 필요하다는 것을 알았다. 한 친구가 눈물샘암 치료의 놀라운 발전으로 유명한 MD Anderson의 안과 의사이자 안와(눈구멍) 외과의사인 비타 에스마엘리 박사에 대한 정보를 보내왔다. 우리는 그녀를 만나야 한다는 걸 알았다. 우리는 에스마엘리 박사와의 약속을 위해 MD 앤더슨에 갈 계획을 세웠다. 에스마엘리 박사는 예약 전에 전화를 걸어 걱정하지 말라고 했고, 적절한 치료 계획을 찾는 것이 가장 중요한 부분이라고 말했다.

첫 진료 때 에스마엘리 선생이 우리에게 적합한 의사라는 걸 알았다. 그녀는 매우 현명하고 친절했다. 더 많은 스캔 후에, 그녀는 프레슬리의 첫 번째 수술에서 많은 종양이 남아있는 것을 보았다.

프레슬리의 치료 팀은 남은 종양과 눈물샘 자체를 제거하는 또 다른 수술을 권했고, 이어 양성자 빔 방사선과 화학요법을 시행했다.

두 번째 눈 수술과 화학 요법 및 양성자 치료

2020년 12월 14일, 프레슬리는 에스마엘리 박사와 함께 4시간의 수술을 받았다. 그녀를 볼 수 있었을 때, 나는 그녀가 얼마나 좋아 보이는지에 놀랐다. 이 수술에서 회복하는 것은 훨씬 쉬웠다. 그녀의 눈은 전혀 멍이 들어있지 않았다.

수술 후에, 우리는 방사선 종양학자인 스티븐 프랭크 박사를 만났다. 그는 또한 바로 이 암을 치료한 경험이 있었다. 우리가 제대로 된 팀을 만났다는 걸 알고 있었다. 프랭크 박사는 우리를 편안하게 해주었고 안심시켜주었다.

1월에 프레슬리는 MD 앤더슨 소아암병원에서 5주간의 화학요법과 함께 MD 앤더슨 양성자요법 센터에서 6주간의 양성자 치료를 시작했다. 프레슬리는 화학 요법과 양성자 방사선을 챔피언처럼 감당했다. 우리는 MD Anderson에서 어디를 가든 멋진 경험을 했다. 프레슬리의 간호사, 의사, 치료사들은 놀라웠다. 팬데믹 속에서도 모두가 우리를 매우 편안하게 해주었다.

선(샘) 낭포성 암 치료에 성공하고, 잘 살기

3월 5일, 프레슬리는 마지막 양성자 치료를 기념하기 위해 징을 울렸다. 우리는 그녀가 너무 자랑스러웠다. 쉽지는 않았지만 그녀는 결코 불평하지 않았다.

그녀가 치료를 마친 지 약 두 달 후, 우리는 프레슬리가 정상으로 돌아왔다는 것을 알 수 있었다. 그녀는 농담을 하고 항상 웃고 있었다. 우리는 모든 것이 그녀의 몸에서 벗어난 것 같아 너무 기뻤다.

프레슬리는 몇 달에 한 번씩 MD Anderson으로 돌아와 검사를 받고 재발 여부를 확인한다. 치료가 진행되는 동안, 우리는 MD Anderson에서의 우리의 시간을 돌아볼 수 있고, 재미있고, 행복한 기억들을 기억할 수 있다. 우리는 치료하는 동안 우리의 시간을 슬픔으로 돌아보지 않았다. 우리는 딸의 희귀한 암을 어떻게 해야 하는지 정확히 알고 있는 적절한 사람들을 발견한 것에 감사한다.

암 진단을 앞둔 자녀를 둔 부모에 대한 조언

나는 당신의 아이가 암에 걸렸다는 것을 아는 것이 얼마나 힘든지 알고 있다. 진단 초기에 내게 도움이 된 것은 심호흡을 하고 모색을 하는 것이었다. 너무 많은 정보가 여러분에게 던져지는 것은 압도적일 수 있지만, 적절한 치료법을 찾는 것은 매우 중요하다.

아이를 돌보는 것에 자신감을 가져라. 뭔가 이상하면 단호히 표현해야 한다. 당신은 당신의 아이의 옹호자이고, 그들의 대변인이다. 여러분이 정보를 얻을 수 있는 곳을 찾아라. 우리에게 그곳은 MD Anderson이었다.