[암투병극복기] 구강암으로 혀의 절반이 사라졌지만 이보다 행복할 수 없다

나는 4개의 어금니를 제거했고, 입의 바닥을 재건했으며, 혀의 절반 이상을 팔 근육으로 교체했다. 하지만 가벼운 혀짤배기소리와 목과 팔뚝에 약간의 흉터 외에는, 내가 한때 구강암의 일종인 4기 편평상피세포 암에 걸렸다는 명백한 징후는 없다.

나의 구강암 치료에서 회복은 재미있지는 않았다. 힘들고 무섭고 고통스러웠다. 하지만 그것 또한 가치가 있었다.

그래서 내가 여기와 MD 앤더슨의 일대일 암 지원 커뮤니티인 Cancer-Connection을 통해 나의 이야기를 나누고자 하는 것이다. 나는 비슷한 진단을 받는 다른 사람들, 특히 젊은 엄마들이 길고 어둡고 불편한 터널의 끝에 밝고 행복한 빛이 있다는 것을 알았으면 한다.

나의 구강암 증상

구강암의 첫 번째 증상은 혀의 아랫부분에 있는 작고 하얀 반점이었다. 그것은 2011년에 무작위로 나타났고, 매우 민감하고 고통스러웠다. 둘째 아이를 낳기까지 6주밖에 남지 않았기 때문에, 나는 그것이 임신 기간 동안 우리의 몸에서 일어날 수 있는 수많은 이상한 일들 중 하나라고 생각했다.

1~2주일이 지나도 낫지 않자 산부인과에 얘기를 했더니 임신과 관련이 없다고 해서 치과에 보냈고, 치과의사는 보통 구강염이 아니라며 구강외과를 찾아갔다. 구강외과 의사가 생검을 했는데 음성으로 나왔다. 그는 그것이 굳은살이고 저절로 나을 것이라고 말했다.

나는 몇 주 후에 딸을 출산했고 그 후 5년 동안 혀에 그 패치를 붙이고 살았다. 몇 달에 한 번씩만 신경이 쓰여서 무시했다.

나의 구강암 진단

2016년 5월, 그 패치가 갑자기 아프기 시작했다. 그것은 또한 점점 커지는 것처럼 보였다. 담당 일반의는 나를 구강외과 의사에게 보냈고, 그는 또 다른 조직검사를 했다. 결과는 아무것도 보여주지 않았지만, 그는 그 부위가 암 전 상태인 '온건한 이형성증'이라고 말했다. 혀가 너무 아파서, 그는 혀가 이미 암으로 변하고 있다고 의심하고 나를 이비인후과에 보냈다.

마취 상태에서 이비인후과에서 좀 더 포괄적인 생검을 했다. 그는 내 혀의 세 조각을 목구멍 깊숙한 곳에서 떼어냈다. 내가 일어났을 때 그는 내게 구강암의 일종인 혀의 편평상피 세포 암에 걸렸다고 말했다.

나는 내가 냉담하거나 용감하다고 말할 수 있었으면 좋겠지만, 사실은 너무 두려웠다. 5년 전엔 괜찮다고 안심했지만 지금은 암에 걸렸고, 4기였다.

최상의 구강암 치료를 위해 MD 앤더슨으로

이비인후과에서는 MD 앤더슨이 편평상피 세포 암을 치료하기에 가장 좋은 곳이라고 말했다. 하지만 휴스턴을 왔다 갔다 할 수 있을 거라고는 생각하지 못했다. 남편과 나는 새로운 일을 위해 가족을 북부 미시시피로 막 옮겼는데, 어떻게 꾸려나갈지 걱정이 되었다.

하지만 부모님과 형제자매가 가라고 격려를 해주었다. 그들은 네 개의 다른 주에 살고 있음에도 불구하고 아이들을 돌봐줄 것이라고 말했다. 나는 MD 앤더슨과 진료 약속을 잡았다.

나의 구강암 치료법

MD Anderson에서 세계적으로 유명한 종양학자들이 세 번의 유도 화학 요법을 추천했고, 이어서 수술과 방사선 요법과 더 많은 화학 요법을 결합했다.

랜달 웨버 박사는 2016년 10월 17일 내 혀에서 종양을 제거했다. 그리고 알렉산더 메리 박사는 내 왼쪽 팔뚝 근육의 일부를 사용하여 혀와 입 바닥을 다시 만들었다. 나의 의학 종양학자인 메릴 키스 박사(현재 은퇴)가 나의 화학 요법을 담당했다. 그리고 데이비드 로젠탈 박사는 담당 방사선 종양전문의였다.

회복에서 가장 어려운 부분, '팔 근육으로 만든 혀'로 먹는 법을 배우는 것

수술에서 깨어났을 때 나의 새로운 '팔 혀'는 내 입 안에 있는 이물질처럼 느껴졌다. 너무 부어서 2주 정도 튀어나왔다. 나는 입을 완전히 다물지 못했고 실수로 입을 손상시키지 않기 위해 물린 막대기를 사용해야만 했다.

입을 다물고 나서도 처음 며칠 동안은 말하기가 힘들었다. 하지만 생각보다 훨씬 빨리 회복되었다. 우선, 언어병리학자, 물리치료사, 치과의사, 영양사 등 전문가들로 구성된 팀이 나를 도와줬다 . 나는 또한 매일 삼키기, 목, 혀 운동을 많이 했다. 

나의 회복에서 가장 힘들었던 부분은 먹는 법을 다시 배우는 것이었다. 액체와 푸딩 형태의 음식 그리고 부드러운 음식 등으로 시작했다. 하지만 먼저 삼킴 검사를 통과해야 했는데, 수술 후 6주가 지나서야 할 수 있었다. 나는 배에 삽입된 PEG(피부 경유 내시경 위관) 튜브를 통해 내 영양의 대부분을 계속 섭취했다. 입으로만 먹고 2주 동안 체중을 유지할 수 있을 때까지 7개월 정도 참았다.

이제 새로운 혀에 익숙해져서 항상 예쁘지는 않지만 잘 먹을 수 있다. 나는 그저 음식을 조금씩 씹고, 그것을 삼키기 위해 물을 마시고, 잘리지 않은 내 혀와 이빨쪽으로 씹으면 된다. 하지만 나는 그것에 익숙해서, 그것이 나를 정말로 방해하지 않는다. 나는 직장에서 학생들을 가르치고 큰 발표를 하지만 별로 눈에 띄지 않는다.

나의 새로운 정상을 최대한 활용하기

수술과 방사선을 통해 미뢰(미각돌기)의 대부분을 잃었기 때문에 지금은 정말 강한 단맛이나 신맛만 느낄 수 있다. 그것은 음식에 대해 흥분하는 것을 어렵게 만든다.

하지만 2016년 12월에 치료를 마친 이후로 암이 없는 상태이다. 그래서 실제로 터널의 끝에는 빛이 있다. 지금 나의 목표는 가능한 한 최고의 삶을 사는 것이다. 기회를 얻어서 감사하다.

나는 지금 이 순간을 더 많이 살고 가족과 더 많은 시간을 보낸다. 나 또한 인생은 때때로 스스로의 길을 택하고, 우리가 계획한 것이 아니라면 그것은 우리의 잘못이 아니라는 것을 기억하려고 노력한다. 담배를 피워본 적이 없더라도 혀 암에 걸릴 수 있다. 여러분은 혀의 반과 입 바닥을 제거하고 팔 근육으로 대체할 수 있지만 여전히 먹고, 말하고, 멋질 수 있다.

나는 항상 삼키는 것에 대해 혀가 꼬이고 문제가 있을 것이다. 나는 항상 아무도 보지 않을 때 가장 잘 먹을 것이다. 나는 다시는 내 남편에게 예전과 똑같은 방식으로 키스하지 못할 것이다. 그리고 나는 결코 거울을 보고 내가 기대하는 사람을 보지 못할 것이다. 하지만 그 모든 것에도 불구하고, 나는 살아있어서 기쁘다. 나는 내가 해낸 것이 자랑스럽고, 내 삶에 만족하며, 오늘 내가 있는 곳에 있어서 행복하다.