4기 신경내분비종양 생존자, 내가 임상시험에 계속 참여하는 이유

나의 어머니는 45세에 대장암 진단을 받았다. 그녀는 불과 2년 후에 세상을 떠났다. 그래서 나는 대장암 검진을 일찍부터 받기 시작했다.

세 번째 결장 내시경 검사에서 의사가 덩어리를 발견했다. 그것은 2007년 가을의 일이다. 그때 나는 53세였다. 우리 두 사람은 다 결장암일 거라고 예상했다고 나는 기억한다.

하지만 조직검사 결과 신경내분비종양으로 밝혀졌다. 이것은 때로는 유암종(카르시노이드 종양)으로 불리기도 한다.

나는 루이지애나 북부의 작은 마을에 살고 있는데, 담당 의사는 10년에 한 번 정도만 이런 사례를 본다고 했다. 그는 나에게 "당신은 의사들이 항상 이런 종류의 것을 볼 수 있는 어딘가로 가야 한다"고 말했다. 그는 나를 MD 앤더슨에게 소개했다.

나의 4기 신경내분비종양 치료

나는 2008년 초에 MD 앤더슨에 예약을 했다. 그리고 휴스턴으로 차를 몰고 가서 위장관암 전문의인 제임스 야오 박사를 만났다. 그 이후로 계속 나는 그의 환자로 지내고 있다.

먼로에 있는 내 집 근처에 있는 의사들은 이미 주요 종양과 결장의 큰 부분을 제거했다. 하지만 야오 박사는 주로 간에 분포된 다른 암 병변이 보이는 스캔을 보여주었다. 그는 만약 병변들이 촘촘한 군집 안에 있었다면, 수술로 그것들을 제거하는 것을 고려해 볼 수 있었을 것이라고 말했다. 하지만 나의 것은 여기저기 흩어져 있어서 수술이 불가능했다.

대신, 야오 박사는 현재 란레오티드로 알려진 약물과 관련된 임상 실험을 추천했다. 이것은 소마토스타틴이라는 합성 호르몬이다. 그것은 췌장에서 생성되는 다른 호르몬의 수를 줄이는 작용을 한다.

첫 신경내분비종양의 임상시험

내가 참여한 임상시험은 이중 맹검 시험이었다. 그것은 내가 그 약을 복용하고 있는지 위약(플라시보)을 복용하고 있는지 야오 박사나 나도 알 수 없다는 것을 의미했다. 하지만 나는 내가 그 약을 복용하고 있는 동안 뭔가가 줄어들거나 종양을 안정되게 유지하고 있기 때문에 그 약을 복용하고 있다고 확신했다.

하지만 불행하게도, 나는 2010년에 다른 것을 시도해야만 했다. 왜냐하면 그 임상시험은 2년 후에 끝났기 때문이다. 그때부터 몇 명 더 가입했다. 하지만 야오 박사는 지난 12월에 신경내분비종양을 치료하기 위해 식품의약국(FDA)으로부터 승인을 받은 후 최근 나를 다시 란레오티드 쪽으로 다시 전환을 시켰다.

생각해보면 좀 웃긴다. 내가 첫 임상실험에 참여한 것이 바로 이 약의 승인을 가능하게 하는 데 도움을 준 것이다. 그리고 지금, 나는 14년이 지난 지금 다시 그 혜택을 받고 있다.

나는 지금, 임상시험을 어떻게 보고 있나

가끔 사람들은 내가 여러 번 임상시험에 참가했다는 것을 알게 되면 "오, 정말 용감하시군요"라고 말한다. 하지만 난 그렇게 생각하지 않는다. 만약 내가 이 바보 같은 병에 걸리게 된다면, 나는 뭔가 긍정적인 것을 하는 편이 낫다고 생각한다. 게다가, 의사와 연구자들이 새로운 치료법을 발견하는 것을 돕는 발견 과정에 참여한다는 것은 정말 멋진 일이다!

임상시험에 처음 접했을 때, 나는 좀 미심쩍어 했던 것을 기억한다. 하지만 남동생과 딸은 다 말했다. "보세요. 만약 이렇게 한다면, 당신은 아주 세세한 관리를 받게 될 것이고, 그건 정말 멋질 것이다" 그리고 어떤 면에서는 그들이 옳았다.

임상실험을 하는 것은 어떤 면에서는 희생이다. 특정 시간에 나타나서 특정 일정에 맞춰 모든 것을 특정 방식으로 해야 한다. 하지만 임상시험에는 종종 새로운 약이나 치료 과정이 수반되기 때문에, 나는 항상 나의 실험 간호사와 의사들이 확립된 치료를 받는 환자들보다 나를 더 가까이서 지켜본다고 느껴왔다. 그것은 거의 특별대우를 받는 것과 같다.

4기 신경내분비종양을 만성질환처럼 치료하면서

그동안의 임상시험 덕분에 오늘 하루도 잘 지내고 있다. 란레오티드는 내 종양을 안정적으로 유지시켜주고 있다. 비록 그것들이 안면홍조와 만성 설사를 일으키는 호르몬을 계속 분비하긴 하지만.

나는 또한 카르시노이드(암성) 심장병에 걸린 몇 안 되는 불운한 사람들 중 한 명이다. 때때로 이러한 종양에 의해 분비되는 호르몬은 외눈박이와 비슷한 작고 거친 결절을 삼첨판 위에 쌓이게 할 수 있다. 그들은 밸브가 열리거나 닫힐 때마다 서로 비벼대고 결국 서로를 조각이 나기 시작하는데, 그래서 뾰족한 끝은 세차장의 술처럼 보인다. 나는 2021년에 그 문제를 바로잡기 위해 개흉 수술을 받아야 했다.

다행히도, 나는 완전히 회복되었다. 내가 복용하고 있는 다른 약은 텔로트리스타트 에틸이라는 약뿐이다. FDA는 이 약을 일부 신경내분비종양으로 인한 만성 설사의 치료용으로 승인했다. 내 담당 심장병 전문의인 세자르 일리스쿠 박사는 그것이 또한 나의 심장에 미치는 호르몬의 부정적인 영향을 늦추고 있을지도 모른다고 믿고 있다. 그래서 그는 나의 데이터를 MD 앤더슨에서 임상 실험을 이끌고 있는 사미르 하싼 박사와 공유하고 있다. 그는 정확히 그것을 연구하고 있다.

MD 앤더슨이 이렇게 마음의 평화를 주는 이유

암 환자로 산다는 것은 매일매일 도전이다. 하지만 나는 나를 암 환자로 못 박지 않으려고 노력한다. 나는 평생 매일 약을 먹어야 할지도 모르지만, 다른 많은 사람들도 그렇게 하며 산다. 그리고 내가 지병이 있을 수도 있지만, 지병이 있다는 것이 사형선고는 아니다.

최근에, 나는 위장관 종양학자인 다니엘 할페린 박사에게 나의 치료가 거의 끝나가고 있다고 생각하는지 물었다. 그리고 그는 대답했다. "아뇨, 아니에요. 야오 박사는 당신에게 세 가지 가능성에 대해 말할지도 모르지만, 그는 약 15가지 가능성을 가지고 있습니다." 그 말은 엄청난 불안감을 덜어주었다. 의사들이 모든 것을 잘 알고 있고, 우리가 그 다음 무엇이든 계속 할 수 있다는 것을 알게 되어 정말 안심이 되었다.

나는 또한 MD 앤더슨에 있는 것만으로도 많은 마음의 평화를 얻는다. 암이 너무 무서워 보여서 나는 가끔 당황할 때도 있다. 그러면 누가 날 돌봐줬는지 기억한다. 그리고 나는 그들이 하고 있는 모든 암 연구를 보고 있다.

지금까지, MD 앤더슨은 나에게 제대로 해주었다. 그리고 나는 몇 년 동안 의사들의 보살핌과 전문지식이 내게 준 것에 대해 매우 감사하게 생각한다.