딸의 소아 연조직 육종 암투병 극복기

11살 난 딸, 애버리가 학교에서 넘어졌을 때, 우리는 그것에 대해 아무렇지 않게 생각했다. 하지만 몇 주가 지나도 멍이 사라지지 않자, 우리는 그것을 검사하였다. 담당 소아과 의사는 멍이 근육 바로 위에 있었기 때문에 그것이 혈관 뭉치처럼 보였다고 말했다. 하지만 의사는 확실히 하기 위해 생검을 하고 싶어 했다.

2021년 6월 17일, 의사들은 바늘 생검을 시행하여 그녀의 엉덩이에 테니스 공 크기의 반만 한 덩어리를 제거했다. 빠른 수술이 되어야 했던 것이 결국 우리의 삶을 영원히 바꾸어 놓는 것으로 끝났다.

몇 주 동안 병리학적 결과를 기다린 후, 애버리는 공격적인 연조직 육종 진단을 받았다. 다행히도, 암은 그녀의 뼈나 폐로 전이되지 않았다. 우리는 망연자실했다. 아이가 암에 걸렸다는 말을 들을 준비가 되어 있지 않았다.

하지만 누군가 이것을 극복할 수 있다면, 그것은 딸 애버리의 몫이라는 것을 알았다. 태어나면서부터, 그녀는 항상 용감하고 낙천적인 아이였다.

소아암 진단을 통한 가족 간의 유대감 강화

몇 년 동안, 남편 데릭과 세 딸과 나는 가족 브이로그를 운영하여 재미있는 촌극과 무모한 도전 그리고 우리의 모험에 대한 재미있는 비디오를 공유해 왔다. 우리는 다른 가족들에게 영감을 주기 위해 애버리의 암 치료 동안 그것을 계속하였다.

그래서 우리가 가족 셔츠를 만들고 싶었을 때, 우리는 "Team braVERI"라는 슬로건을 생각해 냈다. 데릭은 이 로고를 만들었다. 왜냐하면 애버리는 해바라기와 무지개를 좋아하고 그녀는 매우 용감하기 때문이다. 애버리는 선천적으로 긍정적이다. 그녀는 성숙한 정신을 가지고 있지만 동시에 마음은 젊다. 

연조직 육종에 대한 치료를 받고 있는 애버리는 인근 병원에서 4번의 수술과 14번의 화학요법을 받았고, 방사선 종양학자인 매리 프란시스 맥알리어 박사의 치료를 받으며 MD 앤더슨 양성자 센터에서 5주반의 양성자 치료를 받았다.

연구를 한 후, 우리는 애버리가 양성자 치료를 받을 것이라는 것을 알고 기분이 좋아졌다. 방사선이 근처의 건강한 조직을 피하면서 종양 부위를 목표로 하기 때문이다. 우리는 그녀가 자라면서 성장이나 출산 문제가 생기는 것을 원치 않았다. 화학요법을 하는 동안, 애버리의 식욕은 꾸준했다. 그녀는 항상 음식을 좋아했고, 요리 쇼를 보고 새로운 것을 시도했다. 그녀는 화학요법 치료 내내 계속 먹었다.

치료 첫 주가 가장 힘들었다. 애버리는 열이 나고 혈소판 수혈에 알레르기 반응을 보였다. 중환자실에서 며칠을 보낸 후에, 우리는 애버리의 열을 내렸고 치료를 다시 시작할 수 있었다.

양성자 치료가 끝나갈 무렵, 애버리는 방사선으로부터 햇볕에 탄 듯한 반응을 경험했고, 그녀의 피부는 벗겨지기 시작했다. 우리는 통증을 완화하기 위해 매번 치료하기 전에 그녀에게 타이레놀을 투여했다. 치료를 받는 동안 그녀가 좋아하는 음악을 들었고 그녀의 치료팀과 유대감을 쌓았다. 그들은 애버리의 영혼을 사랑했다. 그것은 그녀가 치료를 기대하도록 도와주었다.

2021년 12월 17일, 애버리는 그녀의 마지막 양성자 치료를 기념하기 위해 MD 앤더슨 양성자 치료 센터에서 치료 완료의 벨을 울렸다. 그것은 우리 가족과 함께 한 감성적인 축하였다. 몇 달 후인 2022년 4월, 그녀는 화학 요법의 종료를 알리는 벨을 눌렀다.

우리 다섯 식구들과 일정을 맞추는 것은 지치고 힘들었다. 하지만 우리는 이 경험을 통해, 심지어 우리의 나쁜 날에도 더 가까워졌다. 데릭이 축하연에서 말한 것처럼, "우리는 수호천사를 위해 기도했고, 우리는 수술복을 입은 수호천사를 얻었다."

힘든 날들을 이겨내는 방법

부모로서 자녀가 암 치료에 내몰리는 것은 어렵다. 힘들고 긴 날이 많다. 우리의 다른 두 딸인 애디슨과 알리아가 여전히 학교를 다니고 있어서, 우리는 사람들이 우리를 도와주도록 요청했다. 우리 간호사들 또한 큰 변화를 가져왔다. 수석 시술 등록 간호사인 베타니 스파와 시지 산토스 및 방사선 치료사들은 양성자 치료 내내 우리에게 정보를 제공했다. 무엇이 예상되는지, 어떻게 하면 아이가 부작용을 관리할 수 있도록 도울 수 있는지 알면 일이 쉬워진다.

다음은 애버리를 돌본 경험으로 얻은 더 많은 조언이다.

▶ 간식을 챙겨라. 집에서 식사와 간식을 가져오는 것은 편안함을 제공하고 돈을 절약한다. 만약 다른 가족들이 식사 시간에 집에 있다면, 영상 통화를 통해 저녁을 함께 먹도록 하라.

▶ 자신을 잘 돌보라. 자신을 돌보는 것은 이기적이지 않다. 간호사와 의사에게 의지하라. 그들은 당신을 돕기 위해 있다.

▶ 사람들의 도움을 받아라. 처음에, 우리는 모든 것을 스스로 하려고 노력했지만, 빠르게 그 축복들을 받아들이는 법을 배웠다. 가족 중 다른 아이들을 위해 식사와 기프트 카드를 받고 또는 가족 중 다른 아이들을 위해 교통편 제공을 받았다.

▶ 부모가 함께 돌보게 하라. 양쪽 부모가 똑같이 감정을 떠맡는 것이 중요하다. 데릭과 나는 치료와 입원 기간 동안 번갈아 가며 애버리와 함께 했다. 이것은 우리에게 애버리와 개인적인 시간을 주었을 뿐만 아니라, 집에 있는 다른 두 딸과 함께 있는 시간도 주었다.

▶ 다른 가족과 네트워크를 형성하라. 다른 환자들과 연락하는 것은 그녀가 겪고 있는 것을 이해하는 또래의 다른 아이들과 이야기할 수 있는 방법을 주었다.

308일간의 치료 후, 애버리의 몸에서 암이 다 사라졌다. 암은 우리에게 중요한 것과 그렇지 않은 것을 인식하는 방법을 가르쳐 주었다. 우리의 이야기가 다른 사람들에게 암의 긍정적인 측면에 대해 밝히기를 바란다.