방사선 마스크로 예술 작품 만든 식도암 생존자 로버타 번즈
2022.07.13 · 전영조 전문위원
로버타 번즈는 자신의 64번째 생일에 식도암 진단을 받았다. 그녀는 몇 달 동안 식욕부진, 즉 삼키는 데 어려움을 겪고 있었다. 그러나 아스피린을 삼킬 수 없었던 그녀의 생일 이른 시간이 되어서야 그녀는 응급실로 갔다. 의사들이 그녀의 목구멍까지 내시경을 맞출 수 없자, CT 스캔을 선택했다. 로버타의 성대 근처 높이의 식도에서 종양이 드러났다.
로버타는 자신의 치료 방법을 생각하기 시작했으며, 의사에게 루이지애나 주 버나드 패리쉬에 있는 집에서 차로 약 7시간 거리에 있는 MD 앤더슨에 대해 좋은 이야기를 들었다고 말했다. 그녀의 의사는 동의했다.
뉴올리언스에 있는 두 번째 소화기내과 의사가 이 같은 생각을 반복한 후, 로버타는 MD 앤더슨에 예약을 요청했다.
MD 앤더슨에서의 식도암 치료
2021년 4월 로버타는 MD 앤더슨에서 자신의 식도암 치료 옵션에 대해 배우기 위해 휴스턴으로 갔다. 로버타는 방사선 치료와 함께 화학 요법을 추천한 마리엘라 블럼 마피 박사를 만났다.
비록 수술이 식도암을 치료하기 위한 선택지이지만, 의사 레자 메흐란과의 상담은 로버타의 종양을 제거하는 것이 그녀의 성대와 기관절제술을 의미한다는 것을 확인했다. 로버타가 말하길 그녀와 메흐란 박사는 둘 다 동의했다. "다른 방법이 없잖아."
대신, 로버타는 화학 요법을 시작했다. 로버타와 그녀의 남편은 치료를 받는 동안 주중 휴스턴의 RV 파크에 머물며 주말마다 루이지애나로 차를 몰았다. 9월, 로버타는 로터리 하우스 호텔에 머물기 시작했고, 에일린 첸 박사의 보살핌 아래 고에너지 광자치료를 받았다.
한 달 동안 매주 평일마다 그녀는 자신의 종양을 겨냥하는 빔의 위치를 제대로 유지하기 위해 맞춤형 플라스틱 안면 마스크를 쓰고 테이블에 납작 엎드리곤 했다. 예술 역사에 대한 지식을 바탕으로, 로버타는 자신의 방사선 마스크를 죽은 후 그들의 모습을 보존하기 위해 누군가의 얼굴의 틀인 데스마스크와 비교하는 자신을 발견했다.
방사선 치료를 받는 과정은 고통 없이 화학 요법보다 더 빨랐다. 약 15분 정도 걸렸다. 그러나 피로와 피부 염증을 포함한 부작용은 로버타의 치료 3주째에 시작되었다. 그것은 또한 로버타의 목소리를 쉬게 하고 단단한 음식을 먹는 그녀의 능력에 영향을 주는 흉터를 낳았다. 그녀는 영양 공급 튜브에 의존하기 시작했다.
"마지막에 힘든 방사선 치료를 끝냈을 때, 저는 그 치료가 끝나서 너무 기뻤다"고 로버타는 말한다.
치료의 마지막 날, 로버타는 기술자들에게 그녀의 방사선 마스크를 어떻게 할 것인지 물었다. 치료 후 많은 마스크가 폐기된다는 것을 알았을 때, 로버타는 아이디어가 떠올랐습니다.
"제 것 좀 가져가도 될까요?" 로버타는 물었던 것을 기억한다. "이것은 데스마스크가 아닙니다. 이것은 구명 마스크입니다. 이걸로 뭘 좀 해볼게요."
방사선 치료가 예술에 영감을 주다
로버타와 그녀의 남편은 오랫동안 미술 애호가였다. 그들 자신의 미술품 컬렉션 외에도, 그 부부는 세인트루이스에 있는 그들의 사유지에 전시장을 가지고 있다. 세인트 버나드 패리시는 지역의 역사에서 영감을 받은 현대 미술과 예술을 포함하여 다양한 전시와 설치물을 주최한다.
그녀의 암 치료 전에, 로버타는 암에 걸린 조각가의 친구를 모델로 한 여성 형태를 묘사한 커다란 금속 조각을 구입했다. 로버타는 방사선 마스크에 대한 아이디어를 논의하기 위해 그 조각가에게 손을 내밀었다. "저는 그것을 금속으로 복제하거나 금속에 담그면 된다고 생각했다"고 로버타는 말한다. "황금을 생각하고 있었다."
이 여성들은 함께 금박으로 가면을 덮어 보존하기로 결정했다. 로베르타는 그 결과가 만족스러웠지만, 그 작품은 아직 완성되지 않았다. "저는 어떻게든 방사능이 향하는 목에 해시태그를 표시하고 싶었다"라고 로버타는 말한다.
공교롭게도, 이 조각가의 남편은 우라늄 유리를 전문으로 하는 유리 예술가였다. 로버타와 그 부부 예술가 듀오는 검은 불빛 아래서 빛나는 네온 그린 우라늄 유리가 방사선으로 표적이 된 지역을 표시하기에 적합한 방법이 될 것이라고 결정했다. 마무리는 그에 어울리는 우라늄 유리 꽃을 추가하는 것이었다.
몇 달간의 제작 후에, 그 작품은 완성되었다. "그것은 내가 상상할 수 있었던 것보다 더 아름다웠다"라고 로버타는 말한다. "그것은 단지 그 경험과 미래에 대한 나의 희망에 대한 모든 것을 말해준다.
로버타는 앞 정원이 내려다보이는 그녀의 식당 구석에 있는 유리 받침대에 그녀의 새 작품을 전시하기로 결정했다. "부엌에서 볼 수 있고, 거실에서 볼 수 있고, 여러 각도에서 볼 수 있다"라고 로버타는 말한다. "저는 항상 상기하고 싶다."
그리고 이 작품의 이름을 짓는데 있어서 로버타는 무엇을 해야 할지 알고 있었다. "나는 이것을 '라이프 마스크'라고 부른다"라고 그녀는 말한다.
식도암 치료 후의 삶
비록 로버타의 치료는 성공적이었고 그녀의 종양은 방사선에 반응했지만, 치료 후 삶에는 어려움이 있었다. 로버타는 변호사 사무실을 계속 유지하며 말도 타면서 이런 어려움을 당연한 것으로 받아들였다.
"나는 적응했다. 경관 급식에 익숙하고, 여전히 일을 하고 있고, 제 목소리는 많이 좋아졌다"고 로버타는 말한다. 나는 전형적으로 낙천적이고 행복한 사람이다. 그냥 인생을 즐긴다고 말했다.
로버타는 또한 미래의 치료법이 그녀의 식도를 충분히 확장시켜 영양공급 튜브 없이 먹고 마시는 것을 가능하게 할 수 있기를 바라고 있다. "희망은 내 마음속에서 영원히 샘솟는다"고 로버타는 말한다.
암스쿨에 게재된 기사는 미국국립암연구소(NCI), 미국암협회(ACS), 국립암센터(NCC), 일본국립암연구소(NCCJ), 엠디앤더슨암센터(MD Anderson Cancer Center) 등 검증된 기관의 검증된 자료를 토대로 작성되었습니다.
이 글은 2022년 7월 작성 시점의 정보입니다. 치료 기준·급여 정보는 바뀌었을 수 있으니, 진료와 치료 결정은 반드시 담당 의료진과 상의하세요.



