암환자의 언어장애 극복에 도움이 되는 5가지 조언

1985년 비인두암(희귀종 인후암의 일종)과 2016년 침샘암 치료를 받은 뒤 말하기가 내게는 정말 어려운 일이 됐다. 나는 여전히 말할 수 있지만, 가끔 내 말은 다른 사람들이 알아듣기 어렵다.

이것 때문에, 때때로 사람들은 별로 유용하지 않은 방법으로 저를 도와주려고 한다. 여기 언어 장애를 가진 암 환자(또는 다른 사람)와 협력자가 되는 방법에 대한 몇 가지 할 일과 하지 말아야 할 일이 있다.

나를 다르게 대하지 마라

최근 크리스마스 저녁 식사 때 웨이터가 저를 서빙하려고 했을 때, 제 테이블에 있던 한 여성은 계속 “그녀는 먹지 않아요” 또한 내게 차를 권했을 때, 그녀는 큰 소리로 덧붙였다. "그녀는 술도 마시지 않아"

저 여자는 아마 나한테 호의를 베푸는 줄 알았을 것이었겠지만 그렇게 느껴지지 않았다. 내가 더 이상 말하고 싶은 만큼 명확하게 말할 수 없을지도 모르지만 내 정신은 여전히 잘 작동하고 다른 방법으로도 꽤 의사소통이 가능하다. 내 스스로 말하기를 믿었으면 좋았을 텐데.

식당이나 파티에서, 난는 음식을 제공받을 때 "아니오, 혹은 고마워요"라고 말하거나 쓸 수 있다. "나 다이어트 중이야"라는 농담도 할 수 있다. 낯선 사람들은 모든 고통스러운 세부 사항들을 알 필요는 없다. 가끔 외식하러 갈 때 웨이터가 물이나 차를 권하면 승낙하고 그냥 마시지 않는다. 그렇게 하면 과도한 관심을 끌지 않는다.

나의 한계를 혼동하지 말았으면

수술 후 나의 말이 많이 제한적이어서 사람들이 나의 말을 잘 알아듣지 못하는 경우가 많았다. 나는 종종 내가 하고 싶은 말을 글로 쓰기도 한다.

하지만 나는 여전히 나름의 목소리를 가지고 있었고, 사람들이 그것에 대해 크게 떠들지 않는 것을 선호했다. 나는 그냥 내가 정상인 것처럼 대우받고 싶다. 난 평범하니까.

농담하지 말기를

아이들이 잔인할 수 있다는 것은 누구나 알고 있지만 고3 때 얼굴에 치료로 인한 방사선 흔적이 남아 있을 때는 여전히 아팠다. 나는 아직도 할로윈 의상을 입고 있다고 놀림을 받았고, 그것은 매우 고통스러웠다. 내막을 모르면 사람을 놀리기 쉽다. 하지만 다들 너희가 모르는 싸움을 하고 있으니 친절하게 대해주기 바란다. 누군가의 외모와 태도 또는 그들이 도울 수 없는 다른 것들을 놀리는 것은 결코 옳지 않다.

때때로 친구 혹은 심지어 남편도 내 말에 대해 그들이 무슨 짓을 했는지 깨닫지 못한 채 여전히 농담을 하는 수도 있다. 보통 나는 그들의 주의를 환기시키지만, 그것은 지치고 힘든 일이다. 그래서 다른 때는 그냥 내버려 두거나, 그냥 지나치고 울기도 한다. 대부분 나는 생각이 없거나 무례한 사람들을 피하는 법을 배웠다.

내가 말하는 동안 나를 봐주기 바란다

비록 여러분이 입술을 읽을 수 없더라도, 자신에게 말하는 사람을 보면, 그들이 말하는 것을 더 쉽게 이해할 수 있다. 그래서 나는 말을 시작하기 전에 누군가가 저에게 집중해주기를 기다린다.

이는 모든 사람들이 자신의 휴대폰이나 태블릿을 보는 기기 시대에 어려운 일일 수 있지만 도움이 된다.

인내심을 가져 보라

가끔은 내 목소리가 다른 사람들보다 더 비음으로 들릴 수 있다는 것을 안다. 그리고 내 혀의 뒷부분이 더 이상 제대로 작동하지 않아서, 내 말을 완전히 전달하는데 몇 분 정도 걸릴 수도 있다.

그래도 조금만 참아주기 바란다. 그리고 만약 당신이 나를 이해할 수 없다면, 그냥 말하라. "미안해요. 오늘은 당신 말을 이해할 수 없어요." 아니면 내가 했던 말을 다시 하거나 적어달라고 하라. 

당신 자신에게도 인내심을 가져라. 왜냐하면 그게 나만큼이나 내 친구들과 가족들에게 힘든 일이라는 걸 알기 때문이다. 여기서 나는 49년 동안 정상적으로 이야기했고, 지금은 나를 이해하는 것이 도전이다. 하지만 난 노력하고 있고 당신도 그러길 바라고 있다.