[암 투병기]전이암과 더불어 산다는 어려움

2018년부터, 베다니 로스는 새로운 일을 시작했고, 네 번의 하프 마라톤을 달렸고, 전이 암의 치료를 받고 있다.

33세의 소프트웨어 엔지니어인 로스는 수개월 동안 매일 구토를 한 후 3년 전 신경 내분비 암 4기 진단을 받았다. 다나-파버 암 연구소의 의사들은 그녀의 맹장과 췌장에서 종양을 발견했고, 그리고 암세포는 간과 인근 림프절로 퍼졌다고 진단했다.

그녀의 증상을 치료하기 위해 두 번의 수술과 호르몬 주사 후에, 로스는 좋은 소식을 받았다. 의사들은 더 이상 그녀의 몸에서 암을 발견할 수 없다는 내용이 이었다. 그녀는 현재 암에 대한 어떠한 치료도 받지 않고 있지만, 그녀의 남은 일생 동안, 로스는 암이 다시 자라기 시작했는지 보기 위해 이미지 스캔을 포함한 테스트를 위해 다나-파버 병원에 다닐 것이다.

담당 의사들은 이 병이 언젠가는 재발할 것이라고 말한다. 그러나 언제 재발할지는 알 수 없다. 스캔을 할 때마다 이번 검사에서 재발이 드러나는 것은 아닌가 하는 의심을 지울 수 없다고 뉴햄프셔에 사는 로스가 말했다.

하지만 로스는 암이 재발하기를 기다리는 것만은 아니다. 그녀는 풀타임으로 일하고 또 달리기도 한다. 그녀는 또한 최근 국립암연구소가 후원한 워크숍을 포함한 의학 컨퍼런스에서 전이 암과 함께 살았던 경험에 대해 연설했다.

로스는 예전에 가능했던 것보다 더 오래 진행되었거나 전이된 암을 가지고 살고 있는 점차 늘어나는 그런 사람들 중 일부이다.

표적 치료와 면역 치료와 같은 새로운 치료법들은 생존의 진정한 전환을 이끌어냈다고 NCI 회의에서 암 생존자들을 연구하고 연설한 매사추세츠 종합병원의 제니퍼 테멜 박사는 말했다.

사람들은 이 치료법에 여러 해 동안 의지할 수 있는데, 이것은 그들이 수년 동안 생존할 수 있다는 것을 의미다고 테멜 박사는 덧붙여 말했다.

최근까지, 전이성 암의 장기 생존자들은 주로 전이성 유방암의 여성들뿐이었다. 하지만 의사들은 현재 폐와 위장, 신장 암과 흑색종을 포함한 다른 종류의 암을 가진 생존자들이 늘어나는 것을 보고 있다.

고령 또는 전이성 암 환자들의 수가 증가함에 따라 이러한 개인들의 고유한 요구와 그들의 관리를 어떻게 개선할 것인가에 대한 의문이 제기되고 있다.

새로운 분야 연구의 시동

이러한 문제를 해결하기 위해 NCI는 연구원들과 의료 제공자, 환자 옹호자, 그리고 로스 같은 진행성 암이나 전이 암을 앓고 있는 사람들이 모인 컴퓨터를 이용한 가상 회의를 후원했다.

이 회의에서는 생존 연구자들과 진행성 또는 전이 암을 앓고 있는 사람들의 발표와 패널 토론이 이루어졌다. 각 패널에는 암을 환자가 적어도 한 명 이상이 포함되어 있었다.

우리는 이 환자들을 어떻게 돌보고 있고 우리가 무엇을 더 잘할 수 있는지에 대한 아이디어를 교환하기 위해 함께 모였다. 우리의 목표는 암 발병 환자의 치료 요구를 더 잘 지원하고 해결하기 위해 새로운 연구 분야에 불을 붙이는 것이라고 테멜 박사가 말했다.

NCI 암 통제 인구과학부의 리사 갈리키오 박사는 진행성 암이나 전이 암을 앓고 있는 사람들은 초기 암 치료를 받은 사람들과는 다른 필요(요구)를 갖고 있다고 말한다.

이러한 필요의 예로는 만성 질환의 관리와 더불어 심리사회적 지원, 간병인 지원, 재정적 지원, 그리고 치료의 목표에 대한 의사소통을 포함한다.

진행되거나 전이된 암을 가진 사람들은 그 질병에 대한 치료를 무한정 필요로 할 수도 있고, 그들은 평생 동안 치료를 왔다 갔다 할 수도 있다. 그들은 또한 재발의 징후를 확인하기 위해 정기적인 테스트를 받을 것이다.

불확실성의 심리적 영향

비록 새로운 치료법이 일부 환자들이 더 오래 사는데 도움이 될 수 있지만, 임상의들은 개별 환자에게 얼마나 오랫동안 치료가 효과적일지 예측할 수 없다. 이런 불확실성이 환자와 사랑하는 사람들에게 미치는 심리적 영향은 이번 국립암연구소 회의의 주제였다.

3년 전 39세의 나이에 전이성 유방암 진단을 받은 자밀 리버스는 이 회의에서 이 병과 더불어 사는 것의 불확실성에 대해 말했다.

사람들이 전이성 암에 걸렸다는 것을 알고 생존 통계를 보면, 그것은 감정적으로 압도될 수 있다. 만약 여러분이 전이성 암을 가지고 살고 있다면, 여러분은 치료에서 치료로, 스캔에서 스캔으로 살아가고 있는 것이라고 리버스는 말했다.

리버스는 그녀의 가장 최근의 이미지 스캔에서 어떤 종양도 발견하지 못했다고 말했다. “하지만 나는 여전히 전이성 암을 가지고 있다. 나는 암이 자라지 않고 제 몸에 대혼란을 일으키지 않도록 하기 위해 어떤 종류의 치료를 받아야 한다”라고 말했다.

리버스는 또한 암과 관련된 재정적인 어려움도 언급했다. 그녀는 고용주를 통해 급여와 가족의 건강보험을 유지할 수 있도록 그녀의 고용주에게 자신의 암 진단에 대해 말하지 않았다. 그녀는 화학요법을 받은 그 해 내내 계속해서 일했다.

"암 진단을 받았다고 삶은 멈추지 않습니다. 저는 돌봐야 할 가족이 있어요. 우리에게는 집이 있고, 식탁에 음식을 올려놓고 아이들 옷을 사야 해요."라고 리버스는 인터뷰 후에 말했다.

리버스는 다른 암 환자들 보다 치료 결과가 좋지 않았던 유방암에 걸린 유색인종 여성들의 삶을 향상시키는 것을 목표로 하는 비영리 단체인 ‘Chrysalis Initiative’를 설립하였다. 그녀는 또한 전이성 암을 앓고 있는 사람들과 그들의 사랑하는 사람들의 필요를 조명하면서, 전국 언론을 통해 그녀의 이야기를 공유했다.

이번 회의에서 리버스는 "암 생존을 둘러싼 모든 향후 연구와 세부 계획을 위해 우리는 다음과 같이 질문해야 한다. 이 연구가 전이 암 환자의 요구들도 어떻게 충족시키느냐고 반문했다.

스캔 불안의 환자 돕기

환자들이 건강의 변화를 관찰하기 위해 겪는 일상적인 영상 스캔을 하는데 동반하는 스트레스는 때때로 "스캔 불안"이라고 부른다.

“스캔 불안”은 실제 현상이다. 중요한 시험 결과를 기다릴 때 불안감을 느끼는 것은 당연하고, 그것에 대한 빠른 해결책은 없다고 생각한다고 테멜 박사는 말한다.

환자에게 진단과 치료에 대해 이해할 수 있는 정보를 제공하는 것도 박사의 한 방법이다. 테멜은 그녀의 환자들을 돕고 그들의 스트레스를 줄이려고 노력한다. 환자들이 정확한 정보를 가질 때, 미래에 대해 더 잘 준비하고 더 적절한 결정을 내린다는 것을 알고 있다고 그녀가 말했다.

그녀는 또한 환자들과 가족들에게 다음과 같은 메시지를 전한다. "우리는 스캔 결과가 좋은 소식이든 나쁜 소식이든 간에 여러분을 위해 여기 있을 것이고, 우리는 미래에 대한 계획을 가지고 있다."

이런 거듭되는 보증은 불안과 걱정의 기간을 약간 덜 고통스럽게 만들 수 있다. 테멜 박사도 "나도 시험 결과를 기다리는 게 싫다"고 덧붙였다. 그게 인간이다.

여러 가지 관점의 포함

NCI 암 생존 사무국의 국장인 에밀리 토노레조스는 이 회의가 연구원과 임상의사, 옹호자, 그리고 암을 앓고 있는 사람들에게 아이디어를 교환할 수 있는 기회를 만들어 주었다고 말했다. 주요 논의를 요약한 출판물이 준비 중이다.

전이성 유방암과 함께 살고 있고 회의에서 세션을 중재하고 있는 환자 대변인인 크리스틴 호지돈은 모든 위원단에 암이 진행 중인 사람들의 존재가 중요한 메시지를 전달한다고 말했다. 연구원들은 암이 진행되어 사는 사람들로부터 들을 필요가 있다.

메릴랜드에 살고 연구자들과 환자들을 동등한 파트너로 함께 모이게 하는 GRASP(Guiding Researchers and Affends for Scientific Partnerships)라는 단체를 공동 설립했던 호지돈은 "이번 회의가 특별히 생존과 진행성 암에 초점을 맞춘 첫 만남이었다"고 덧붙였다.

우리는 단지 임상 실험의 참여자로서가 아니라, 진행된 암 환자들을 연구에 참여시킬 필요가 있다고 믿는다고 허지돈은 말했다. 연구원들이 "무엇을 연구해야 할까요?"라고 묻자, 그녀는 환자들이 실험 계획을 세우거나 심지어 그 과정 초기에 도움을 줄 수 있다고 제안했다.

시간을 두고 장기 생존자 추적하기

회의 참석자들은 장기 생존자의 암 종류와 치료법, 건강 이력에 대한 정보를 수집하면서, 시간이 지남에 따라 진행되거나 전이된 암을 가진 사람들을 추적하는 대규모 추적 연구의 필요성을 강조했다. 그러한 연구는 거의 존재하지 않지만, 환자의 충족되지 않은 요구와 이러한 요구를 해결하기 위한 전략을 식별하는 데 도움이 될 수 있다.

추적 연구의 데이터는 전이성 암을 가진 일부 환자들이 왜 장기간 생존하는지와 잠재적으로 더 많은 환자들이 더 오래 살 수 있도록 도울 수 있는 방법에 대한 단서를 밝혀줄 수 있을 것이라고 몇몇 연구원들은 말했다. 그러나 그들은 이 연구가 어려울 것이라고 경고했다.

장기 생존자들은 놀랍도록 이질적인 집단이라고 갈리키오 박사는 지적했다. 이들은 다양한 배경을 가지고 있고 여러 가지 암 진단을 받았다고 말했다. "그들은 또한 다른 치료법이나 치료 요법으로 치료를 받아 왔다."

정확히 얼마나 많은 사람들이 전이 암과 함께 살고 있는지는 알려지지 않았지만, 2017년 한 연구는 전이성 유방암을 가지고 사는 여성의 수가 증가하고 있다는 것을 발견했다.

간병인에 대한 지원 및 치료의 조정

회의에서 많은 참가자들은 장기 생존자의 간병인과 가족을 가장 잘 지원하는 방법에 대해 더 많이 배울 필요가 있다고 강조했다.

3명의 자녀를 둔 리버스는 몇 가지 어려움을 공유했다. 전이성 암과 더불어 살고 있는 부모들은 그들의 아이들이 정서적으로 지원을 받을 수 있도록 도울 필요가 있을 것이라고 그녀는 회의 후에 말했다. "암 치료는 많은 부작용을 가지고 있고, 이러한 부작용에 대해 가족과 대화하는 것은 무섭기도 하고 어려울 수도 있다."고 그녀는 말했다.

또 다른 과제는 다양한 의료 서비스 제공자들 간의 치료를 조정하는 것이다. 진행되었거나 전이된 암을 가지고 사는 사람들은 종종 새로운 치료를 받고, 종양학자들은 어떤 부작용과 예상되는 합병증 그리고 그것들을 어떻게 해결할지에 대해 1차 진료 의사와 소통할 필요가 있을 것이다.

또한 의료 사업자는 새로운 치료의 장기적 부작용에 대한 제한된 정보를 가지고 있으며, 이는 제공자 간의 치료와 의사소통의 조정이 중요한 또 다른 이유라고 NCI 회의에서 몇몇 연구자들은 지적했다.

암에 대한 새로운 치료법이 개발되고 암 관리가 개선됨에 따라 전이성 또는 진행된 암을 가진 사람들의 필요를 이해하는 것의 중요성이 증가할 것이다.

과학은 매우 빠르게 발전하고 있다. 이러한 새롭고 매우 효과적인 치료법으로, 더 많은 환자 집단이 더 오랜 기간 동안 살게 될 것이다.