소셜 미디어에 나오는 암에 대한 잘못된 정보에 대처하기

자신이나 사랑하는 사람이 암 진단을 받으면 의사를 만났을 때 머리가 빙빙 돌고, 또한 압도당하고 겁에 질린다.

요즘 많은 사람들처럼, 여러분은 정보를 얻기 위해 인터넷과 소셜 미디어에 의지한다. 여러분이 아는 누군가가 여러분에게 새로운 희망을 주는 과학적으로 들리는 기사나 의학 전문가의 비디오를 알려주는데, 자연산이라 불쾌하거나 심각한 부작용을 일으키지 않는 치료법이라고 설명을 한다.

그리고 비록 그 정보가 너무 좋아 보여서 사실이 아닐지라도, 그 사이트는 기적적인 결과를 묘사하는 환자나 그들의 가족들로부터의 증언을 포함하고 있다.

사람들은 태초부터 부정확한 건강 정보를 공유해 왔다. 그러나 인터넷과 소셜 미디어는 건강상의 잘못된 정보를 공유하고 퍼뜨리는 것을 훨씬 더 쉽게 만들었다고 NCI의 건강 소통 및 정보 연구부의 웬-잉 실비아 추 박사가 말했다.

실제로, 최근 한 연구는 가장 흔한 네 개의 암에 대해 2018년과 2019년에 소셜 미디어에 게재된 가장 인기 있는 기사 세 개 중 한 개가 거짓과 부정확 또는 오해의 소지가 있는 정보를 포함하고 있다는 것을 발견했다. 그리고 암에 대한 잘못된 정보의 대부분은 잠재적으로 해로울 수 있다. 예를 들어, 엄격한 연구를 통해 유익한 것으로 나타난 치료법에 대한 대안으로 입증되지 않은 치료법을 장려한다고 이 새로운 연구를 이끈 헌츠먼 암 연구소의 스카일러 존슨 박사는 말했다.

게다가, 존슨 박사 팀은 사람들이 진실한 정보보다는 잘못된 정보에 더 관여할 가능성이 높다는 것을 발견했다. 2019년의 유튜브에 게재된 전립선암에 대한 연구도 비슷한 결론에 도달했다.

이 연구를 이끈 뉴욕 의과대학의 스테이시 롭 교수는 "유튜브의 콘텐츠 중 상당 부분이 잠재적으로 편향되거나 잘못된 정보를 담고 있다"며 이 비디오들은 정확한 정보를 담고 있는 비디오보다 더 많은 조회 수와 ‘좋아요’ 표시를 하였다.

예를 들어, 한 인기 있는 비디오는 전립선에 허브를 주입할 것을 권고했는데, 이것은 입증되지 않았고 잠재적으로 위험하다. 더 최근에, 롭 박사가 이끄는 다른 연구들도 틱톡과 인스타그램에서 전립선암에 대한 비슷하게 오해의 소지가 있는 정보를 발견했다. 암에 대한 잘못된 정보가 소셜 네트워크에 만연한 문제임이 분명하다. 온라인 오보가 의료와 사람들의 건강에 미치는 영향에 대한 더 많은 연구가 필요하다. 그리고 이 문제를 해결하기 위해서는 효과적인 전략이 필요하다고 롭 교수는 강조했다.

이 문제에 대한 해결책은 간단하지 않다. 그러나 몇몇 종양학자와 건강 커뮤니케이션 전문가들에 따르면, 의료 서비스 제공자들은 의사소통의 선을 열어두고, 일방적 판단을 하지 않는 방법으로 환자의 말을 듣고, 암 검진과 치료에 대한 결정을 내리기 위한 파트너로서 그들과 협력하고, 더 많은 정보를 위한 제안된 자원을 제공함으로써 도울 수 있다.

잘못된 정보의 잠재적 폐해

암의 잘못된 정보, 특히 입증되지 않은 치료의 홍보는 해로울 수 있다는 증거가 증가하고 있다.

예를 들어, 2017년에 존슨 박사와 그의 동료들에 의해 발표된 연구는 기존의 암 치료 대신 대체 또는 보완적인 치료법을 사용한 암에 걸린 사람들이 전통적으로 인정된 치료를 받은 사람들보다 사망 위험이 더 크다는 것을 발견했다.

그러나 이 연구는 소셜 미디어가 그러한 치료법을 사용하는 사람들의 결정에 역할을 하는지 여부를 구체적으로 살펴보지 않았다.

그래서 그들의 새로운 연구에서, 존슨 박사 팀은 소셜 미디어에 공유된 유방, 전립선, 대장, 폐암에 관한 가장 인기 있는 기사 200개를 조사했다. 각 암 유형에 대한 50개의 기사는 전통 및 비전통 뉴스 매체, 개인 블로그, 크라우드 펀딩 사이트 및 기타 출처에서 모두 인용되었으며 Facebook, Reddit, Twitter 또는 Pinterest에 공유되었다.

각 암 유형에 대한 두 명의 전문가가 각 분야의 논문을 검토했다. 그들은 잘못된 정보를 담고 있는 기사의 77%가 아마도 혹은 확실히 해로운 정보를 포함하고 있다고 판단했다. 잠재적인 위해에는 치료법의 제안과 치료 가능하거나 치유(완치)가 가능한 질환에 대한 치료를 지연시키거나 요구하지 않는 것의 유해한 영향과 금전적 낭비를 포함한 재정적 위해가 포함된다.

예를 들어, 잠재적으로 해로운 잘못된 정보와 함께 일반적으로 공유된 한 이야기는 대마초 기름을 섭취하는 것이 전이성 폐암이나 공격적인 유방암을 치료할 수 있다고 주장했다.

이 연구는 전문가들로 구성된 독립적인 패널을 사용하고 부정확하거나 잘못된 정보의 범위와 피해를 일으킬 수 있는 가능성을 계량화하려고 시도했기 때문에 주목할 만하다. 이것은 소셜 미디어에서 암 오보에 노출되는 것이 우려의 이유이고 우리가 더 자세히 조사할 필요가 있는 것이라는 것을 보여준다고 추 박사는 말했다.

예를 들어, 가족력 때문에 암 발병 위험이 높아진 사람은 공격적인 암 치료를 받고 있는 다른 사람과 건강 메시지에 다르게 반응할 수 있다. 오보가 포함된 특정 메시지가 개인 암 상황에 따라 그들에게 반향을 일으킬 가능성이 더 높은지 아닌지를 결정하기 위해 다양한 그룹의 사람들을 연구하는 것이 중요할 것이라고 HCIRB의 로빈 밴더풀 박사는 말했다.

전문가가 아닌 사람들이 소셜 미디어에 대한 구체적인 주장을 어떻게 평가하는지도 중요하다고 밴더풀 박사는 말했다. 그녀는 비디오, 목소리 톤, 그리고 색상의 배합과 같은 것들도 사람들이 정보를 처리하는 방식에 큰 영향을 미칠 수 있다고 지적했다.

존슨 박사는 "우리는 오보와 해악의 예측 변수인 기사의 특정 특징들을 확인하기 위해 심층 조사를 하고 있다"고 말했다. 예를 들어 기사가 어디서 나왔는지, 누가 그것을 썼는지, 그리고 어떤 주장이 제기되고 있는지 등이다. 그의 팀은 또한 어떻게 암에 걸린 사람들이 기사가 정확한지 어떻게 결정하는지 알아내고 잘못된 정보에 더 취약한 사람들의 그룹을 식별하기 위해 후속 연구를 하고 있다.

궁극적으로, 그는 "환자들이 그들이 접하는 잘못된 정보를 극복하도록 도울 방법을 개발하기를 바란다"고 말했다.

공감과 존중으로 환자들의 말을 경청하는 것

암을 진단하고 치료하는 의사들은 오랫동안 잘못된 정보를 다루어 왔다. 유방암 치료를 전문으로 하는 종양학자인 스탠포드 대학의 리디아 샤피라 박사는 일부 잘못된 정보는 환자들이 의심과 망설임, 또는 입증된 치료를 받는 것에 대한 두려움을 표현하게 할 수 있다고 말했다. 이러한 상황에서, 공감과 존중으로 사람들의 걱정을 경청하는 것은 매우 중요하다고 그녀는 강조했다.

샤피라 박사는 "질문을 하고, 듣고, 비판하지 않는 것"으로 시작한다. 거기서부터, 그녀는 협상 기회를 확인하려고 노력한다. "예를 들어, 저는 환자에게 그러한 치료를 받거나 받지 않을 때 어떤 결과가 초래될지 상상하도록 요청할 것입니다. 그르고 나서 치료법이나 삶의 질을 달성하는 것과 같은 목적을 조율하고 공통점을 찾으려고 노력할 것“이라고 말한다.

이러한 대화들은 모든 목표 지향적이며, 그런 목표는 환자에게 가장 좋은 것이다. 그리고 그녀는 종종 여러 가지 대화가 필요하다고 말했다.

방사선 종양학자인 존슨 박사는 환자들이 소셜 미디어에서 접했을지도 모르는 암 정보에 대해 자신과 이야기하도록 장려한다. 의사들은 잘못된 정보가 있다는 것을 알고 환자들이 자유롭게 의료 서비스 제공자들과 상의해야 한다는 것을 알려야 한다고 그는 말했다.

소셜 미디어에서 본 것에 대해 사람들과 공개적인 토론을 하고, 그들의 사례에서 권장되는 것에 대한 증거 기반 암 정보를 공유하는 것은 매우 중요하다고 로브 박사는 동의했습니다.

NCI나 미국임상종양학회와 같은 단체들은 환자와 가족에게 암에 대한 전문가 검토를 거친 정보를 제공하고 있으며, 과학 기반 정보의 신뢰할 수 있는 출처 역할을 함으로써 잘못된 정보에 대항하는 데 도움을 줄 수 있다고 샤피라 박사는 말했다. 많은 환자 옹호 단체들도 전문가 검토를 거친 믿을 만한 암 정보를 제공하고 있다고 그녀는 말했다.

잘못된 정보보다는 좋은 정보를 제공하고 접근할 수 있는 주요 이점 중 하나는 환자와 가족이 의사와 더 나은 논의를 할 수 있는 권한을 부여 받았다는 것이라고 샤피라 박사는 지적했다.

이상적으로는, 의사들과 환자들이 암 치료에 대한 결정을 내리기 위해 협력해야 한다고 로브 박사는 말했다.

여기에는 "환자의 선호도와 더불어 주어진 시술이나 치료에 대한 유익성과 위험성, 대안들에 대한 논의"가 포함되어 있다고 그녀는 말했다. 공유 의사 결정으로 알려진 그러한 접근법은 "여러 가지 옵션이 있고 최선의 선택이 무엇인지 모르는 상황에서 특히 중요하다"고 롭 박사는 지적했다.

사람들의 정보 평가를 돕는 것

대중에게 암 정보를 제공하는 사람들은 이러한 주제들 중 많은 것을 반복했다. 우리는 표준 치료 방법 외에 다른 것을 찾고 있는 진전된 암을 가진 사람들로부터 많은 질문을 받는다고 암 정보 서비스 자원 전문가 로라 랭킨은 말했다. 그들은 약초 치료법이나 고 선량 비타민과 같은 입증되지 않은 치료법에 대해 온라인에서 읽었을 수도 있고, 친구나 친척이 그것에 대해 그들에게 말해줬을 수도 있다.

그들은 이것이 암을 치료하는 확실한 방법이라고 생각한다. 그리고 그들이 묻는 것이 효과적이지 않다는 증거가 있다는 것을 이해하지 못하고 심지어 해로울 수도 있다고 랭킨은 말했다.

CIS가 가진 한 가지 중요한 목표는 "사람들이 온라인에서 발견한 정보가 믿을 만한지 여부를 평가하는 방법을 이해하도록 돕는 것"이라고 CIS를 감독하는 것을 돕고 있는 전 종양학 간호사 데보라 피어슨은 말했다. CIS가 개발을 도왔던 NCI의 웹사이트의 신뢰할 수 있는 자원 사용 페이지는 사람들이 정보에 대해 더 많은 정보를 얻을 수 있도록 많은 기준을 제공한다고 랜킨 박사는 말했다.

사람들이 CIS에 접촉할 때, 우리는 그 사람이 어디에서 왔는지, 무엇이 그들을 동기부여 하는지를 이해하려고 노력한다. 사람들은 절망적이고 취약할 수 있다고 피어슨 박사는 말했다.

정보 제공 외에도, CIS 직원들은 사람들이 의사와 대화하는 방법에 대해 브레인스토밍을 하도록 도울 수 있다.

만약 그들의 종양전문의가 너무 바쁘다면, 우리는 그들이 이야기할 수 있는 간호사나 1차 진료 의사가 있는지 물어본다. 일부 식이요법 보조제는 치료와 상호충돌 할 수 있으므로, 무언가를 복용하기 전에 의사와 상의하는 것이 항상 중요합니다."라고 CIS의 감독관인 로렌 타리가 말했다. 당신이 연락하고 신뢰할 수 있는 의료 사업자를 갖는 것은 중요하다고 피어슨은 말했다.

소셜 미디어를 좋은 방향으로 사용하기

소셜 미디어 또한 암의 오보에 대한 해결책의 일환이 될 수 있다고 로브 박사는 말했다.

의사들과 다른 전문가들이 증거 기반의 건강 정보를 공유하고 최근의 과학적 발견이 이러한 대규모 네트워크를 통해 대중에게 전달되도록 하기 위해 적극적으로 참여하는 것이 중요하다고 그녀는 말했다.

로브 박사는 트위터에서 활동적이며 전문 사회 및 재단과 협력하여 환자를 위한 소셜 미디어 콘텐츠의 우선순위를 정하고 계획하고 검토한다. 그녀는 과학자들이 그 분야의 새로운 연구에 대해 토론할 수 있는 #ProstateJC라는 해시태그로 전립선 암 재단과 함께 트위터 기반의 저널 클럽을 시작했다.

그리고 그녀는 "그것은 다양한 전문지식을 가진 국제 전문가들뿐만 아니라 환자와 일반 대중들에게 개방된 새로운 연구에 대한 과학적 논의를 육성하는데 도움을 주었다"고 말했다.

또한 로브 박사는 현재 모든 주요 의학회의에는 소셜 미디어 해시태그가 있다. 이는 환자와 대중이 공유되고 있는 최신 연구를 따라갈 수 있는 좋은 방법이라고 말한다.

NCI와 같은 의학회, 학술지 및 조직도 소셜 미디어에서 활동하고 있으며 신뢰할 수 있는 정보의 원천이다.

연구 및 실행을 위한 기회

COVID-19와 같은 다른 건강 주제에 대한 잘못된 정보는 말할 것도 없고 소셜 미디어와 암의 오보에 대한 많은 의문점이 남아 있다.

예를 들어, 밴더풀 박사는 우리는 또한 소셜 미디어를 통해 암 치료를 받지 않거나 완료하지 않거나, 부모가 자녀에 대한 인유두종바이러스 백신 접종을 포기하거나, 암 검진을 받지 않는 것과 같은 암 오보의 건강에 대한 더 많은 연구가 필요하다고 말했다.

소셜 미디어에서 잘못된 정보의 기원과 그것을 공유하는 이유를 배우는 것 또한 그 확산을 제한하려는 노력에 매우 중요하다고 추 박사는 말했다. 예를 들어, 그녀는 "영리적인 동기나 혼란이나 혼돈을 일으키려는 집단이 있는가?"라고 말했다.

전문가들은 온라인으로 건강 정보에 접근할 수 있는 능력은 중요하고 권한을 부여하며 환자가 자신의 치료에 능동적으로 대처할 수 있도록 돕는다고 입을 모았다. 그러나 너무나 많은 정보를 온라인에서 이용할 수 있기 때문에 무엇이 진실인지 거짓인지를 결정하는 부담이 점점 더 개인 소비자들에게 미치고 있다고 추 박사는 말했다. 게다가, 그녀는 "소셜 미디어 플랫폼에 의해 개발되고 영속되는 알고리즘은 각 개인이 소셜 미디어에서 볼 수 있는 것에 영향을 미친다.

우리는 여러 가지 방법으로, 여러 수준에서 잘못된 정보를 퇴치할 필요가 있다고 추 박사는 말했다.

"의료 전문가, 연구 및 의료 기관, 정부 기관, 기술 및 소셜 미디어 기업 모두가 이 문제를 해결하기 위해 책임을 지고 역할을 할 필요가 있다"고 그녀는 말했다. 그리고 개인들이 더 중요한 정보 소비자가 되도록 돕기 위해, "우리는 또한 K-12와 대학 커리큘럼에 들어갈 수 있는 교육과 건강 문맹률 기회에 대해서도 생각해 볼 필요가 있다"고 추 박사는 말했다.

"우리는 만약 여러분이 누군가에게 좋은 정보를 준다면 여러분은 도울 수 있고 변화를 만들 수 있다고 생각하지만, 우리는 우리가 매우 시끄러운 환경에서 살고 있다는 것을 인정할 필요가 있다"라고 그녀는 말했다.