암에 걸린 아동 청소년들의 삶의 질에 초점 맞추기

아동 청소년인 것만으로도 충분히 힘들다. 여기에 암 진단을 추가하면 심각한 피로에서 재정적인 스트레스에 이르기까지 다양한 도전이 늘어날 수 있다.

부분적으로, 그것은 보통 15세에서 39세 사이의 아동 청소년(AYA)들은 그맘때의 주요한 신체적, 사회적, 정서적 변화를 겪는 것과 동시에 암의 고난을 감당해야 하기 때문이다. 그 결과 암을 앓고 있거나 암 생존자 인 AYA는 어린 아이나 노인과는 다른 종류의 지원이 필요할 가능성이 높다고 국립암연구소소아종양학과의 심리학자 파멜라 월터스 박사는 말했다.

마이클 로스 텍사스대 MD 앤더슨 암센터 AYA 프로그램 공동 책임자는 "최근 암에 걸린 AYA의 특정 치료 필요성에 대한 관심이 높아지면서 이 연령대 사람들의 생존율이 향상됐다"고 말했다. 그러나 로스 박사는 "암과 암 치료가 AYA의 삶에 어떤 영향을 미치는지에 대한 충분한 데이터가 없다"고 말했다.

곧 발표될 예정인 분석에서, 터프트 의료센터의 리드 R 사코 아동 청소년 암 프로그램의 의학 책임자인 로스 박사와 수잔 파슨스 박사는 암 환자를 포함한 2007년 이후 시행된 3상 임상시험에 참가한 아동 청소년의 약 20%만이 치료 중과 치료 후 삶의 질에 대한 정보를 얻을 수 있었다는 사실을 발견했다. 파슨스 박사는 이 정보를 수집한 실험들 중 이러한 데이터를 수집하는 데 사용된 설문지의 일관성나 표준화가 없었기 때문에 연구나 질병에 대한 결과를 비교하기가 어려웠다고 말했다.

이러한 데이터 부족은 결과를 초래한다. 로스 박사는 "우리는 AYA 환자의 관점을 이해하는 것뿐만 아니라 그들의 삶을 개선하기 위해 어떻게 개입할 것인지 결정할 수 있는 기회를 많이 놓치고 있다고 믿는다"고 말했다.

로스 박사와 파슨 박사는 암과 암 치료가 환자의 삶의 질에 어떻게 영향을 미치는지에 대한 정보를 AYA로부터 직접 수집함으로써 이러한 격차를 해결하는 것을 목표로 하는 새로운 태스크포스(TF)의 공동의장을 맡고 있다. 태스크포스의 핵심 목표는 NCORP(국립암연구소 종양학 연구 프로그램)와 국립암연구소의 전국임상시험네트워크(NCTN)를 통해 수행된 임상시험에 참여하는 AYA의 환자 보고 결과 수집을 표준화하기 위한 방법을 개발하는 것이다.

NCI의 소아암 데이터 세부계획(Child's Cancer Data Initiative)을 통해 자금을 지원하는 AYA 환자 보고 결과 태스크포스는 NCORP 연구 기지이자 5개 NCTN 네트워크 그룹 중 하나인 소아 종양학 그룹(COG)이 지난해 조직하고 출범했다.

태스크포스(TF)의 강점 중 하나인 공동의장들은 NCTN 네트워크 그룹별 대표들이 포함된다고 강조했다. NCI 암 예방과 프로그램 책임자인 알렉시스 바코스 박사는 "여러 임상 실험 그룹에 걸친 협업을 촉진함으로써 이 분야의 연구 확대에 큰 도움이 될 것으로 기대한다"고 말했다.

바코스 박사는 AYA의 암 발생이 드물기 때문에 NCORP와 NCTN을 통해 표준화된 데이터 수집을 통해 더 많은 AYA의 데이터를 제공함으로써 "더 많은 성과를 낼 수 있을 것"이라고 말했다.

암에 걸린 AYA들은 독특한 도전에 직면한다

미국에서는 매년 약 8만9000명의 AYA가 암 진단을 받고 있으며, 최근 수십 년간 이 연령대의 새로운 암 발병률이 증가하고 있다. AYA로서 진단받은 미국 암 생존자 수는 63만3000명이 넘을 것으로 추산되며 향후 몇 년 안에 상당한 증가가 예상된다.

월터스 박사는 "암 진단은 이미 많은 변화와 전환을 겪고 있는 젊은 사람들의 삶을 크게 방해할 수 있다"고 말했다. 그로 인한 문제에는 개인으로서 자기개발의 과제와 신체 이미지, 관계, 그리고 성에 대한 문제, 그리고 교육을 마치거나 직업을 시작하는 데 문제가 포함될 수 있습니다.

월터스 박사는 또 20대까지 뇌의 일부가 계속 발달하기 때문에 AYA는 노인보다 기억력이나 주의력 문제 등 화학요법과 방사선의 장기적인 인지 부작용을 경험할 가능성이 높다고 말했다.

월터스 박사는 "청소년기에서 성인기로 넘어가는 AYA들이 익숙한 것보다 더 많은 의료 관리에 관여할 필요가 있을 수 있다"고 말했다.

로스 박사는 암 치료 중이나 그 이후에도 AYA들의 삶의 질을 향상시키려면 “우리는 그들의 치료의 한 측면에만 집중하는 것이 아니라 인간 전반에 초점을 맞출 필요가 있다. 그리고 우리는 그들의 삶에 변화를 가져오고 더 큰 규모로 개입할 수 있는 데이터가 절실히 필요하다”고 말했다.

예를 들어, 많은 암 치료는 치료 중에 발생하는 구역질과 구토와 같은 부작용과 치료할 수 없을 정도로 오래 지속될 수 있는 신경증 같은 다른 부작용을 가지고 있다고 그는 말했다. 이러한 증상의 빈도와 강도를 조기에 파악하면 보다 시기적절하게 치료할 수 있고 심각한 증상이 줄어들거나 줄어들 수 있다. 또한, 로스 박사는 AYA의 심리사회적 건강은 종종 치료 중이나 치료 후에 공식적으로 평가되지 않기 때문에, 정신건강 자원과 대처 전략으로 조기에 개입하는 것이 AYA의 삶의 질을 향상시키는데 도움이 될 수 있다고 말했다.

모든 AYA를 위한 더 많은 임상시험 개발을 위한 협업 육성

AYA의 삶의 질 문제에 대한 정보가 부족한 이유 중 하나는 최근까지 AYA에 특별히 초점을 맞춘 임상시험이 거의 없었고 드물었기 때문이다. 로스 박사는 나이와 암의 종류에 따라 암에 걸린 대부분의 AYA가 소아과 임상시험이나 성인시험에 등록했다고 말했다.

그 결과, 그러한 연구는 AYA 연령대의 사람들에게 관련성이 있는 삶의 질 정보를 수집할 가능성이 낮았다. 또한 바코스 박사는 "성인 임상시험에서 20~30세가 된 AYAs에 대해 수집된 데이터는 더 나이 많은 성인에 대한 데이터와 결합되기 때문에 (실험에서) 젊은 환자들이 어떻게 하고 있는지에 대한 뉘앙스를 잃어버리게 된다."고 말했다.

파슨스 박사는 이 문제를 해결하기 위해 "대부분 AYA에 특화된 임상실험을 개발하는 동시에 성인 [종양학] 연구진과의 협업을 촉진했다"고 말했다. 이러한 실험 중 다수는 AYA 환자가 치료 중 및 치료 후 경과를 구체적으로 검사한다.

이제 암에 걸린 AYA는 소아병원에 가든지 성인병원에 가든지 같은 임상실험을 받을 수 있게 되었다.

그리고 바코스 박사는 특정 치료법이 AYA에 어떤 영향을 미치는지에 대한 연구 결과를 얻으면 이 연령대에 맞는 치료법을 찾는데 도움이 될 것이라고 말했다.

오늘 로스 박사는 "우리는 협력적 AYA 임상시험의 황금기이다. 그리고 암에 걸린 AYA의 진료 개선을 위한 흥미로운 개념들이 너무 많기 때문에 이제는 환자가 보고한 이 결과 연구로 이러한 노력을 뒷받침해야 할 때이다."

예를 들어, 로스 박사는 골 암과 골 육종을 통해 통증을 줄이고 일상적인 활동으로 빠르게 복귀할 수 있는 새로운 AYA의 외과적 접근방법을 테스트하는 연구와 급성 림프구성 백혈병 AYA의 종종 가혹한 부작용을 줄이기 위한 연구를 지적했다.

비 획일적인 접근법

향후 암 임상시험이 AYA 환자로부터 삶의 질 데이터를 수집하도록 보장하기 위해, AYA 환자 보고 결과 태스크 포스는 임상시험을 설계하는 연구자들이 얻을 수 있는 건강 관련 삶의 질 영역을 다루는 핵심 세트나 또는 도메인을 개발하고 있다.

파슨스 박사는 "작업반원들이 수행한 몇 가지 연구를 통해 AYA에 중요한 삶의 질 도메인이 무엇인지, 그리고 매우 복잡한 수명 기간 동안 다른 시기에 중요한 도메인이 무엇인지에 대한 매우 강력한 증거를 얻을 수 있다"고 말했다. "예를 들어, 성 건강, 신체 이미지, 그리고 재정적 독성의 영역은 청소년과 청소년에게 매우 다른 의미를 지닌다."

이 그룹은 또한 이러한 요소를 평가하는 데 사용되는 설문지 또는 설문 조사의 유형을 표준화하기 위해 노력하고 있다.

가능한 경우, 환자가 보고한 일관된 결과를 측정하고 동일한 유형의 설문지를 전체 연구에 걸쳐 사용하는 것이 평가되고 있는 서로 다른 치료법이 이러한 결과에 어떻게 영향을 미치는지 비교하는 데 중요하다고 월터스 박사는 말했다.

이와 같은 일관성은 또한 연구자들이 단기적으로나 장기적으로나 환자의 행동과 느낌을 개선하는 예방 조치를 취할 수 있는 기회뿐만 아니라 건강 관련 삶의 질이 저하될 위험이 가장 높은 개인이나 집단을 식별하는 데 도움이 될 것이다.

그러나 로스 박사는 "대책위원회(태스크포스)는 모든 AYA 환자가 보고한 결과물 목록을 개발하지 않고 있다"고 강조했다. 건강 관련 삶의 질을 임상시험에 통합하고 측정할 수 있는 유연한 접근 방식을 개발하고 있다."

이러한 유연한 접근법은 환자의 나이와 발달 단계뿐만 아니라 특정 유형의 암 치료를 받는 환자에게 가장 중요한 증상과 삶의 질 문제도 고려하게 될 것이다. 또한 연구자들이 연구에서 어떤 삶의 질 요소를 포착하는 데 가장 관심이 있는지 검토하도록 장려할 것이다.

예를 들어, 고환암 치료법에 대한 연구는 신체 이미지와 성 기능에 미치는 영향에 초점을 맞출 수 있다.

현 위치에서 환자와 만남

로스 박사는 이런 삶의 질에 관한 데이터를 수집하는데 부담을 덜기 위해 태스크 포스는 "환자들이 있는 곳과 언제 설문조사를 완료하고 싶은지를 알고자 한다."고 말했다. 그래서 환자들은 병원이나 진료실에서 종이 설문지를 작성하는 전통적인 방법을 사용하는 대신, 편리한 시간에 모바일 기기로 설문 조사를 완료했다.

그는 "특히 스마트폰 등 생활 전반에 익숙한 AYA들과 관련이 있다"고 지적했다. 권고사항을 시범적으로 테스트하기 위해, 태스크 포스는 새로운 AYA 임상시험을 개발하고 있는 몇몇 조사자들과 협력하고 있다.

파슨스 박사는 골 암이 폐에 전이되는 것을 해결하기 위한 두 가지 다른 절차를 비교하는 연구는 각 시술이 스스로 보고한 통증 수준과 기능에 미치는 영향을 평가하기 위해 데이터를 전자적으로 수집할 것이라고 말했다.

월터스 박사는 "이러한 데이터를 수집하는 것은 환자들에게 우리가 환자의 의견을 경청하고 그들의 의견에 관심이 있다는 것을 보여주는 데 도움이 된다."며 "이는 환자들에게 힘을 실어주고, 그들이 자신의 치료에 더 관여하고 투자하도록 하는 데 도움이 될 것"이라고 말했다. 그녀는 "이는 환자의 느낌과 전반적인 기능 면에서 더 나은 결과로 이어질 수 있을 것"이라고 말했다.

"그러니, 모든 면에서 윈-윈 하는 상황이다."