CAR T세포요법 임상시험이 내 아내의 생명을 구했다

나는 숫자를 신봉하는 인간이다. 그래서 내 아내 에밀리가 2013년 8월에 비호지킨 림프종 진단을 받았을 때, 나는 인터넷을 통해 몇 가지 통계를 검토했다. 나는 온라인 공부가 양날의 검이라는 것을 금방 알아챘다.

한편으로는 아내의 질병에 대해 자습을 할 수 있었다. 림프종 발생에 영향을 줄 수 있는 바이오마커인 CD19와 같은 것들에 대해 배웠다. 하지만 나는 또한 그녀와 같은 진단을 받은 사람들에 대한 결과에 대해 계속해서 사용되는 한 단어를 보았다. '음울한'이었다.

정말 충격적이었다. 그 당시 에밀리는 겨우 32살이었고 우리에겐 세 명의 어린 아이들이 있었다. 다행히도, 우리는 MD Anderson에서 궁극적으로 그녀의 생명을 구한 CAR T-세포 치료 임상실험에 대해 알게 되었다.

우리가 왜 MD 앤더슨을 선택했는가

에밀리와 나는 사실 캔자스시티에 있는 우리 집 근처에서 호지킨 림프종을 치료받아서 기분이 좋았다. 그러나 플랜 A가 실패하고(친족이 아닌 기증자의 유전적 줄기세포 이식) 앞으로 나아가는 길이 우리의 삶을 영원히 바꿀 수 있다는 것을 깨달았을 때, 우리는 두 번째 의견을 구하기로 결정했다.

그때 앤더슨 MD를 찾았다. 거대한 병원이지만, 의사들의 완벽한 전문지식이 그곳에 가고 싶게 만들었다. 그리고 의사들이 하는 모든 일이 암이다. 그래서 그들은 자신의 분야에서 최고이다.

의사에 대한 접근성이 차이를 만들어낸다

MD 앤더슨에서의 첫날, 우리는 림프종 전문의 프레드릭 헤이지마이스터 박사와 줄기세포 이식 전문의 야고 니에토 박사를 만났다. 우리는 또한 헤이지마이스터 박사가 전화한 지 30분 만에 CAR T 세포 치료 임상실험에 에밀리가 참여하게 될 연구원인 샤트바 넬라푸 박사를 만날 수 있었다. 헤이지마이스터 선생님께 집으로 가는 비행기 안에서 이메일을 보냈을 때, 비행기가 착륙하기도 전에 응답을 받았다.

의사와 이런 접촉하는 것은 신경을 진정시키는 데 도움이 된다. 왜냐하면 다음 조치에 대해 알 수 있고, 그 조치를 어떻게 준비해야 하는지 알고 있기 때문이다. 넬라푸 박사는 항상 나와 같은 의사가 아닌 사람도 이해할 수 있는 방식으로 사물을 분석하였다.

'나의 치료 팀'이 어떻게 삶을 더 편하게 만들었는지

에밀리의 주요 간병인으로서, 내가 가장 도움이 된 것 중 하나는 농담삼아 ‘나의 치료 팀’이라고 부르는 MD Anderson 직원 그룹이다. 의사와 간호사, 사회복지 상담사, 보험 및 청구 직원, 사례 관리자에 이르기까지 모든 사람이 일을 매우 쉽게 처리했다. 그들은 우리가 처음 방문하는 동안 머물 곳을 찾고, 에밀리가 치료를 받는 동안 임대할 아파트를 찾고, 교통편과 같이 우리가 전혀 물어볼 생각도 하지 못했던 것들을 정리하도록 도와주었다.

집에서 750마일 떨어진 곳에 있으면서 모든 걸 함께 하는 게 정말 힘들었지만 아드레날린은 꽤 놀라운 능력을 발휘했다. 나는 에밀리의 치료 결정을 내리고 아이들의 삶을 정상으로 유지하려고 노력하며 일이라는 성가신 것을 처리하려고 노력했다. 이일은 너무 엄청났고 완전히 탈진하게 만들었다. 하지만 5년이나 10년 뒤에 후회하며 "우리가 이렇게 했으면 좋았을 텐데"라고 말하고 싶지는 않았다.

'전혀 새로운 희망의 감정'

제대로 풀리는 일이 없던 3년 후에, 고맙게도 MD 앤더슨은 우리에게 새로운 희망을 주었다. 에밀리가 받은 CAR T 세포 치료는 인류 역사상 한 번도 받은 적이 없었다. 그래서 하나님이 우리를 제때에 적절한 장소에 인도하셨다고 확신한다.

에밀리는 MD 앤더슨에서 두 번째 환자였고 세계에서 세 번째로 비 호지킨 림프종을 치료할 CART 세포 치료를 받은 환자였다. 그리고 진단 후 거의 5년이 지난 오늘, 내 아내는 아직 살아있고 암은 없다.

◆ 국내에는 올해 3월 CAR-T 치료제 '킴리아(성분명 티사젠렉류셀)'가 허가-급여평가 연계제도를 통해 도입된 상황이다.