암 경험 후 생활에 관하여, 소아암 생존자 관리

자녀의 암 치료 완료는 축하할 일이지만, 새로운 도전도 불러올 수 있다. 암이 재발할까 봐 걱정할 수도 있다. 아이가 새로운 일상에 익숙해지려고 애쓸 수도 있다. 어떤 가족들은 더 강해짐을 느끼면서 이 새로운 단계로 접어들고, 반면에 다른 가족들은 더 연약해진다. 많은 가정들은 그저 안도감만을 느낄 것으로 기대했던 이 오랜 시간 동안 일어나는 불안한 감정에 놀란다. 지금은 예전과 같은 생활로 되돌아가는 것이 아니라, 자녀의 건강관리팀에 생존자의 안위를 맡기면서 계속 적응하는 시간이 될 수도 있다. 치료 후 생활로의 전환이 생각보다 오래 걸리고 힘들다는 의견도 있었다.

암 치료 후 후속 관리

자녀의 치료 요약본과 생존 관리 계획의 서면 사본을 확보하라. 자녀가 필요로 하는 후속 관리 또는 생존 관리 유형을 제공하는 병원에 추천을 요청하라.

치료 요약

치료 요약에는 다음과 같은 진단 및 치료 정보가 모두 포함된다.

• 암의 종류, 중증도(병기, 등급 또는 위험 군), 진단일, 병리보고서

• 모든 의약품의 이름 및 선량, 방사선 치료의 총량 및 부위 등 접수된 치료 유형

• 치료 일자

• CT 스캔 및 MRI와 같은 주요 보고서 및 스캔

• 치료 중 발생하는 부작용 및/또는 합병증

• 치료 중 받은 상담 또는 물리 치료와 같은 지지 치료(완화 치료라고도 함)

• 자녀가 임상 시험 중이었던 경우, 임상 시험의 번호 및 제목 식별

• 자녀의 의료팀에 속한 주요 직원의 이름 및 연락처

생존관리 계획

생존 관리 계획(후속 관리 계획이라고도 함)이 각 아동을 위해 개발된다. 생존 관리 계획은 당신의 자녀가 받은 암의 종류와 치료법에 기초한다. 예를 들어, 일부 어린이들은 치료를 마친 후 첫 해 동안 매달 방문을 위해 내원해야 할 수도 있다. 다른 사람들은 그렇게 자주 방문할 필요가 없을지도 모른다. 다음은 의학연구소의 암 생존 관리 계획 팩트 시트에 요약되어 있는 암 치료를 받은 아동의 후속 치료 계획에 포함된 정보 유형이다.

• 암의 재발 또는 전이를 확인하기 위한 진찰 및 검사/시술, 필요한 시점의 일정

• 장기적인 부작용 관리 및 지발 효과 확인에 대한 주의 및 지원

• 심리사회적 지원 또는 상담, 필요에 따라 추천

• 필요에 따라 법률 지원 또는 재정적 지원을 추천

• 심장전문의, 교육전문가, 내분비학자, 물리치료사, 심리학자와 같은 전문가와 적절한 치료, 임상연구 및 재활전문가에 대한 소개 및 조정

• 영양 섭취 및 신체 운동과 관련된 조언과 같은 건강한 행동을 위한 권고사항

• 가족 기반 관리, 교육 및 자녀 및 가족에 대한 홍보

후속 케어 클리닉/생존 클리닉

암 치료를 받은 아동의 사후관리를 전문으로 하는 곳을 후속관리 클리닉 또는 생존 클리닉이라고 한다. 이러한 클리닉에서 자녀는 심장학, 내분비학, 불임, 영양학, 심리학 및/또는 호흡기내과에서 자녀의 건강을 모니터링할 전문가를 만날 수 있다. 이 클리닉들은 보통 병원 내에 있다.

자녀가 치료를 받은 병원에 이런 진료소가 없는 경우 자녀의 담당 의사에게 추천을 요청하면 된다. 소아암 치료의 지발효과에 대한 서비스를 제공하는 병원을 찾는 데 도움이 될 수 있는 Late Effects Directory of Services가 있는 소아 종양학 그룹을 참조할 수도 있다.

장기 및 지발효과

치료가 끝나면 많은 부작용이 사라지지만 피로 등 장기적인 부작용이 사라지려면 다소 시간이 걸릴 수 있다. 지발 효과라고 불리는 다른 부작용은 치료 후 수개월 또는 심지어 수년이 지나야 발생할 수 있다.

자녀의 치료 후유증 여부는 자녀의 암 유형 및 치료 방법 및 다음과 같은 개인적 요인에 따라 달라진다.

• 암 유형, 암 발생 부위, 조직 및 장기에 미치는 영향 등 암 관련 요인

• 치료 유형 및 투여량, 수술 유형 등 치료 관련 요인

• 자녀의 성별, 진단 연령, 진단/치료 후 기간, 개인 및 가족 건강 이력, 건강 습관 등 환자 관련 요인

지발 효과의 유형

지발 효과는 신체적, 정서적, 인지적 영향을 미칠 수 있다. 어떤 증상이 나타나고 언제 나타날 수 있는지 알면 자녀의 필요를 계획하는 데 도움이 될 수 있다. 무엇이 예상되는지 모르는 것은 일부 부모들에게 걱정을 줄 수 있다. 하지만, 다른 부모들에게는, 미래에 아이들에게 일어날 수도 있고 일어나지 않을 수도 있는 지발 효과에 대해 아는 것이 엄청난 것일 수 있다. 많은 부모들은 자녀의 회복 단계마다 주치의에게 무엇에 초점을 두어야 할지 물어보는 것이 도움이 된다고 생각한다.

신체적 지발 효과

신체적 지발 효과는 장기, 조직 및/또는 신체 기능에 대한 변화를 수반한다. 그것들은 자녀의 성장과 발달에 영향을 미칠 수 있다. 암 치료를 받은 어떤 아이들은 신체적으로 늦게 영향을 많이 받는 반면, 다른 아이들은 상대적으로 적은 영향을 받는다. ‘소아암 치료 지발 효과’에서 신체적인 지발 효과의 위험을 증가시킬 수 있는 치료법에 대해 자녀의 의사와 상담하면서 더 많은 것을 배울 수 있다.

정서적 지발 효과

정서적 후유증에는 자녀의 기분, 감정, 행동의 변화가 포함된다. 많은 어린이들이 암 치료 후에 매우 회복력이 크다. 다른 어린이들은 사회적 또는 정서적 문제를 경험한다. 아이가 잠을 제대로 못 자고 한 때 즐겨 했던 활동을 더 이상 즐기지 않는다면 자녀의 우울증 진단을 받는 것에 대해 주치의와 상담하는 것이 중요하다.

일부 아이들은 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 일으킨다. 이 불안장애는 신체적 부상이나 심각한 정신적 또는 정서적 고통에 대한 반응으로 발생한다. PTSD의 증상은 진단이나 치료에 대한 회상을 하거나, 경험을 상기시키는 장소의 회피, 두려움, 짜증, 잠을 잘 수 없거나 집중하는데 어려움을 겪는 것을 포함할 수 있다. 자녀의 의료 팀에 거주지역의 정신 건강 지원에 대한 자료를 제안해 달라고 요청하라.

인지적 지발 효과

인지적 지발 효과는 당신의 아이가 외우고, 배우고, 생각하는 능력에 변화를 포함한다. 이런 종류의 지발 효과는 뇌와 척수종양, 머리와 목의 두경부 암, 그리고 급성 림프구성 백혈병(ALL)과 같은 특정한 암에 걸린 아이들에게서 더 많이 발생할 수 있다. 머리에 대한 방사선 치료와 같은 치료와 특정한 종류의 화학요법 또한 인지 지발 효과의 위험을 증가시킨다. 이러한 지발효과는 치료 중에 매우 어렸고, 매우 높은 선량의 치료를 받았고, 치료가 오랫동안 지속된 아이들에게도 더 잘 나타난다.

지각 인지 지발 효과의 아동은 더 힘든 시간을 보낼 수 있다. 

• 암기 또는 기억하는데

• 학습(필기, 철자, 읽기, 어휘 및/또는 수학이 특히 어려울 수 있음)하는데

• 사고(집중, 정시 작업 완료, 여러 단계의 복잡한 일, 문제 해결 및 계획 수립 포함)하는데

자녀의 의료 팀에 문의하기 위한 질문 목록

자녀의 담당 의사와 상담할 때 고려해야 할 몇 가지 질문이 있다. 

치료에 대하여

• 치료 중 자녀가 받은 치료 및 의약품에 대한 종합적인 기록을 얻으려면 누구와 대화해야 하는가?

집에서 수행할 수 있는 실제 조치

• 자녀의 어떤 건강 문제를 알아야 하나?

• 건강 문제가 발생할 경우 누구에게 연락해야 하나?

• 아이가 약을 계속 복용해야 하나? 그렇다면, 얼마나 오래?

• 어떤 유형의 활동이 자녀에게 도움이 될 수 있는가? 권장되지 않는 활동이 있나?

• 아이가 맞아야 할 백신은 무엇인가? 언제 접종해야 하나?

후속 관리(계획 및 일정)

• 자녀에 대한 후속 관리 계획 및 일정을 얻으려면 누구와 대화해야 하나?

• 아이가 후속 관리를 위해 어떤 의료 전문가를 만나야 하는가?

• 후속 관리 방문 시 어떤 시험이 수행됩니까? 얼마나 자주 그리고 어떤 이유로?

• 후속 관리 방문을 위해 내 아이는 어디로 가야 하는가?

• 방문 일정은 어떻게 되는가?

가능한 장기적 또는 지발 효과(늦은 부작용)

• 아이가 장기적 부작용의 위험이 증가합니까? 그렇다면 어떤 것을 어떻게 관리할 수 있을까요?

• 내 자녀가 나중에 지발 효과를 경험할 위험이 증가하는가? 그렇다면, 어떤 것인가? 이런 일이 일어날 가능성은 얼마나 되는가? 시술 후 얼마나 오래 걸릴 수 있아?

• 자녀가 이러한 부작용을 관리하려면 어떤 유형의 전문가를 만나야 하는가?

지원 및 대처에 대해

• 자녀에게 어떤 생존자 지원단체가 접근 가능한가? 우리 가족을 위해서는 어떤 지원단체가 있는가?

• 자녀에게 전문적인 상담을 받으면 어떤 이점이 있는가? 우리 아이에게 추천 가능한 단체가 있는가? 어떤 이유로? 아니라면 왜 그런가?