암 생존자의 여러가지 삶의 방식

미국에는 거의 1,700만 명의 암 생존자들이 있으며 각각의 암 생존자들은 각기 다른 방식으로 진단과 치료의 후유증과 싸우고 있다. 개인 맞춤형 치료 선택지는 계속 연구되고 있지만 생존자의 수가 계속 증가함에 따라 생존자가 더 오래, 더 건강한 삶을 살 수 있도록 전반적인 관리와 웰빙을 개선할 수 있는 방법을 찾는 연구에도 힘을 쏟고 있다.

첫 번째 에피소드

“암을 이기고 살아남는다는 것은 암과 함께 살아가는 것”

국립암연구소의 광고제작 감독인 척 로즈는 "TV 약물 광고에서 그들이 언급한 몇 가지 증상이 내게도 있다고 생각을 한 후 의사를 만났다. 암은 꿈도 꾸지 못했다"라고 말했다.

그는 53세에 전이 전립선암이라는 진단을 받았다. 그 후 여러 차례의 수술과 매달의 치료와 방사선 치료를 받았고 이는 그가 치료해야 했던 다른 신체적인 문제로 이어졌다. 진단과 치료로 인한 정서적, 신체적 영향 외에도 많은 생존자들이 앞을 내다보며 새로이 자신이 얼마나 취약한지를 경험한다. 생존 과학의 발전은 이러한 영향에 대한 우리의 이해와 예방 및 감소 능력을 증가시켰지만, 여전히 배우고 실천해야 할 것이 더 많다.

척은 암 생존자이며 암과 함께 사는 계속 증가하는 1,690만 명의 미국인 중 한 명이다. 누군가는 진단을 받은 순간부터 생존자로 여겨지지만, 생존을 경험할 수 있는 길은 다양하다. 척에게 물어보면 그는 '평생 감금된 생존자'라고 말할 것이다. 비록 암은 사라졌지만 그는 그것을 잠재우기 위한 치료를 계속하고 있다.

그가 다른 생존자들에게 하고 싶은 충고는 무엇인지 묻자, 그는 수술 후 샤워를 도와줬던 간호사의 기억을 떠올리며 "유머감각을 유지하고 친절하라"고 말했다. 그는 "2주 동안 스펀지 목욕만 했는데, 그녀가 샤워를 도와주고 다른 사람에게 각별히 신경 써주는 게 가장 만족스러웠다"고 말했다. "저는 그녀에게 '사람들이 얼마나 자주 시간을 내어 당신을 높이 평가하는지 모르지만, 오늘 당신이 누군가를 정말로 도와주었다는 것을 알아주셨으면 합니다'라고 말했다. 그후 그녀가 울었고 나도 울었습니다."

척은 첫 치료가 어려웠던 만큼, 여전히 그것이 그의 생명을 구했다고 믿고 있다. 7년이 지난 오늘, 그는 가족과 함께 시간을 보내고 조경을 즐기며 "원예에 더 익숙해지고 있다"고 한다. 그에게 질문을 하자, 그는 "예전에 암을 앓은 것이 아니라 지금 암을 갖고 있다. 그것은 매일 약을 먹고 주기적인 치료를 받는 것을 의미한다"고 말한다. "하지만 그리 나쁘지는 않습니다. 왜냐하면 저는 여전히 제가 사랑하는 것을 할 수 있고, 저는 여전히 여기 있기 때문입니다"

두 번째 에피소드

“이제 어떻게 되는 거야? 한 의사는 생존자들이 답을 찾는 것을 돕고 싶어 한다”

"그녀는 소매를 걷어 붙이고 '내가 이걸 해야 한다는 걸 알아요'라고 말했다" 복잡한 뇌종양에서 살아남은 한 아이의 어머니에 대하여 멜리사 허드슨 박사가 말했다. "그녀는 자신의 아이가 필요로 하는 보살핌을 받을 수 있었지만, 그리 쉽게 도움을 받았던 것은 아니었어요. 우리는 소아암 생존자들을 치료와 자원에 연결시키는 것을 더 잘 할 필요가 있습니다"라고 세인트 주드 소아 연구병원의 암 생존 부서의 부장인 허드슨 박사는 말했다.

지난 50년 동안 얻은 암 생물학 및 치료에 대한 더 나은 이해를 통해 소아암 생존자의 증가에 기여했다. 치료 효과를 감소시킴이 없이 치료 강도를 감소시키지 않을 수 있는지 여부를 연구한 것 즉 단계적 축소 시험의 결과, "과잉 치료 중이라는 것을 깨달았기 때문에 방사선을 감소하거나 치료를 없애는 변화로 이끌었다"라고 허드슨 박사는 말했다. 호지킨 림프종의 병기를 진단하기 위해 수술 대신 화상을 사용하는 등, 진단 및 임상 치료 개선도 나타났다.

그러나 암에서 살아남은 아이들은 여전히 뼈의 통증과 불임, 새로운 암 또는 다른 부작용과 같은 치료(지발 효과라고도 함)로 인해 발생하는 상당한 장기적 인지, 신체적, 정서적 문제를 경험한다. 세인트 주드 병원은 상담과 치료 계획 개발, 장기 모니터링을 하고 있지만 "모든 생존자들이 거리나 비용 때문에 후속 프로그램을 이용할 것이라고 생각하는 것은 현실적이지 않다"고 허드슨 박사는 말했다. 그녀는 생존자에 대한 보다 포괄적이고 광범위한 지원이 도움이 될 수 있다고 믿고 있으며, 치료 지침과 권고사항을 개발하는 그녀의 작업이 이를 현실화하는 한 단계라고 생각한다.

궁극적으로 암 치료가 사람의 삶의 질에 미칠 수 있는 부정적인 영향을 줄일 뿐만 아니라, 암 생존자들이 그들이 필요로 하는 보살핌에 접근할 수 있도록 보장함으로써 그들이 단지 생존하는 것 이상을 할 수 있도록 하는 것이 중요하다. 

세 번째 에피소드

“암은 모든 것을 빨아들인다. 생존은 그리할 필요가 없다”

매튜 재커리는 일을 중간에서 그만두지 않는다. 1995년 21세의 나이로 뇌 암으로 "6개월 안에 죽을 것 같다"는 말을 들은 후, 그는 살아남아 2007년에 "Stypid Cancer"이란 단체를 창설했는데, 이 단체는 청소년과 청소년 암 운동을 시작한 것으로 알려져 있다.

다른 생존자들과 지지자들의 도움으로, 그는 1995년에 그가 갖고 싶어 했던 새로운 청소년 및 청년(AYA) 암 생존자들과 가족들로 구성된 공동체를 만들었다. 매트에게 생존자와 지지자들은 모든 암 연구 진보의 원동력이다. 그는 이러한 진전을 가속화하려는 정부의 노력인 ‘Cancer Moonshot’에 대해 "어떤 옹호 사업이 진정으로 추진되었는가?"라고 설명했다. 우리는 사실 케네디(Kennedy) 대통령이 사용했던 [moonshot]이란 용어를 사용하고 있다. 50년 전에는 이런 대화를 할 꿈도 꿀 수 없었다. 왜냐 하면 그 당시에는 암 선고를 받으면 죽을 수밖에 없었을 것이기 때문에"라고 말했지만, 지금은 예방과 진단, 치료, 생존에 대한 지지자들의 노력과 발전 덕분에 이런 일이 벌어지고 있다.

매트는 특히 청소년 및 청년 암 생존자들에게 정신 건강 지원에 더 많은 관심이 필요하다고 주장하였다. 모든 생존자들이 암 진단이 주는 감정적인 부담을 견뎌내지만, 대학이나 가정을 꾸리는 등 중대한 인생의 결정에 직면하고 있을 수 있는 청소년 및 청년 공동체는 특히 힘들 수 있다. "진단에 의해 당신의 삶이 뿌리째 뽑히는 것은 순전히 스트레스와 불안이다"라고 당시 영화 학교로 진학하기 전 콘서트 피아니스트였던 매트가 말했다. "저는 제 신분을 빼앗긴 것 같았습니다" 많은 NCI 지정 암 센터를 포함한 더 많은 병원들이 현재 이러한 요구를 해결하기 위해 노력하고 있지만, 매트는 이러한 지원이 더 널리 이용 가능하고 보험에 보장되어야 한다고 생각한다.

2019년 메트는 ‘Stupid Cancer’이란 단체의 CEO에서 물러나 환자와 옹호자들의 목소리와 이야기를 공유하는 팟 캐스트 네트워크인 ‘OffScrip Media’를 만들었다. 그는 "아직도 내가 어떻게 여기 있는지 모르겠다"며 "하지만 펀치와 의미, 목적을 가지고 계속 살 생각"이라고 말했다.