치료가 선택지가 아닐 경우 케어를 위한 선택

진행된 암을 다룰 때, 환자들은 자신의 치료에 대한 목표가 다르다. 이러한 목표는 시간이 지남에 따라 바뀔 수 있다. 어떤 환자들은 계속해서 공격적인 치료나 임상실험을 시도하기를 원한다. 다른 이들은 완화 치료나 호스피스 치료와 같은 선택지를 선택하는데, 이것은 질병의 증상과 부작용을 조절하는 데 도움이 된다.

케어(광의의 의료, 돌봄 혹은 보살핌)를 위한 결정은 매우 개인적인 것이며 여러분이 할 수 있는 모든 것을 하고 싶어 하는 것은 자연스러운 일이다. 하지만 여러분은 이러한 감정들을 삶과 죽음에 대한 여러분 자신의 감정뿐만 아니라 이용 가능한 치료의 위험과 이익에 대해 따져봐야 한다. 당신은 자신이 필요한 모든 질문을 해야 한다. 적극적 암 치료를 받지 않기로 선택한다면 지속적으로 케어(광의의 의료, 돌봄 혹은 보살핌)를 받고 편안해질 것이다.

1. 완화의료

완화의료는 환자의 기분을 좋게 하지만 질병 자체를 치료하지는 않는 의료 행위이다. 완화의료는 암 진단을 받았을 때 시작되어야 한다. 그것은 치료의 전 과정과 그 이후에도 계속된다. 완화의료가 환자와 가족의 삶의 질을 향상시킨다는 연구 결과가 나왔다. 모든 환자들은 자신의 치료를 통해 편안함과 삶의 질을 가질 권리가 있다. 만약 당신이 암 치료를 중단하기로 선택한다면 완화의료는 특히 중요하다. 여기에는 다음이 포함된다. 

• 암 치료로 인한 증상 및 부작용의 치료 또는 예방

• 정서적, 정신적 문제에 대한 도움 받기

• 환자 및 가족의 실질적인 문제의 대처

완화 치료 : 약이나 특정 치료법 등 암 치료에 사용되는 많은 방법들은 통증이나 다른 증상들을 감소시키고 환자가 좀 더 편안하게 느끼도록 돕는 데도 사용될 수 있다. 진행이 된 암에서는, 비록 암을 치료하기 위한 것이 아니더라도, 사람의 기분을 나아지도록 완화의료가 주어질 수도 있다. 예를 들어, 의사들은 고통을 일으키는 종양의 성장을 늦추기 위해 화학 요법을 할 수 있다. 또는 특정 신경을 압박하고 통증을 유발하는 덩어리를 제거하기 위해 수술을 할 수도 있다.

완화의료를 받으려면, 당신의 의료팀이 도움을 줄 수 있을 것이다. 그러나 완화의료 전문가가 문제를 치료하기에 최적의 사람일 수 있다. 진료 가능한 전문의가 있는지 담당 의사나 간호사에게 물어보면 된다.

2. 호스피스 케어(돌봄)

호스피스는 암 치료제가 더 이상 질병을 통제하지 못할 때 환자와 사랑하는 사람에게 의료·심리적·영적 지원을 하는 특별한 형태의 진료이다. 호스피스 및 완화의료 모두 환자에게 편안함과 지원을 제공하지만, 완화의료는 환자의 암 경험 전반에 걸쳐 이용할 수 있다. 완화의료를 받는 동안에도 암 치료는 계속되지만, 호스피스 케어를 시작하면 의료의 초점이 생의 말기에는 증상만 완화하고 지원을 하는 쪽으로 옮겨진다.

하루하루를 고통 등 증상을 조절해 최대한 편안하게 생활할 수 있도록 돕는 것이 호스피스 케어의 목표다. 그것은 죽음을 서두르거나 미루려는 의도가 아니다. 치료보다는 보살핌에 초점이 맞춰져 있다. 만약 당신의 상태가 호전되거나 암이 완화된다면, 호스피스 치료는 중단될 수 있고 적극적인 치료가 재개될 수 있다.

호스피스 돌봄을 선택했다고 해서 희망을 포기한 것은 아니다. 대신, 호스피스 돌봄은 여러분이 원하는 것을 바꾸고 있다는 것을 의미한다. 이것은 사랑하는 사람들과 친구들과 더 많은 시간을 보내는 것을 포함하여 남은 삶의 질적 향상을 바랄 수 있다.

호스피스 돌봄은 다른 장소에서 제공될 수 있다. 호스피스 돌봄은 가정에서 가장 많이 이뤄지지만, 특수 입원 시설이나 병원, 요양원 등에서도 제공될 수 있다. 필요할 경우 전문적인 홈 케어와 함께 진행될 수도 있다. 호스피스 서비스에는 다음이 포함될 수 있다.

• 의사 및 간호사 서비스

• 의료용품 및 장비

• 암 관련 증상 및 통증 관리를 위한 약물

• 단기 입원환자 관리

• 간병인에게 휴식을 주는 자원 봉사자들

• 상담 및 영적 케어

• 사회 복지 서비스

• 슬픔(비통)에 대한 상담 및 지원

호스피스 전문가와 자원봉사자들은 특별 교육을 받는다. 그들은 환자와 가족 모두의 정서적 요구를 지원하기 위해 헌신하며, 의학적 증상을 다루기 위해 훈련을 받는다. 호스피스 팀에는 통상적으로 의사와 간호사, 가정 건강 보조원, 사회복지사, 성직자 또는 기타 상담원 및 훈련된 자원봉사자가 포함된다. 이 팀에는 필요한 경우 언어, 물리 및 작업 치료사도 포함될 수 있다. 호스피스 팀은 환자의 요구와 욕구에 근거하여 여러분의 말기 의료에 대한 목표에 초점을 맞출 것이다.

호스피스는 수 개월간 지원을 제공할 수 있다. 비록 많은 사람들이 호스피스가 인생의 마지막 날이나 몇 주 안에만 이용 가능하다고 믿지만, 호스피스는 몇 달 동안 지원을 제공할 수 있다. 많은 사람들은 호스피스 돌봄이 더 일찍 시작되었으면 좋겠다고 말했다. 그들은 호스피스 간병인들로부터 받은 전문가의 보살핌과 이해에 놀랐다.

의사는 반드시 환자가 호스피스 의료를 받을 자격이 있다는 것을 증명해야 한다. 메디케어를 포함한 대부분의 보험 상품은 일단 당신의 주치의와 호스피스 의료 책임자가 당신의 기대수명이 6개월 이하라고 말한 진술서를 받으면 호스피스 의료를 보상할 것이다. 당신은 또한 자신이 호스피스 치료를 선택하고 있다는 진술서에 서명할 것이다. 6개월 이상 살면 호스피스 치료를 계속할 수 있으며, 호스피스 의사가 자신의 상태를 재 인증하는 한(그리고 일반 의사가 아직 있다면) 계속 받을 수 있다.

호스피스 팀이나 보험 회사는 호스피스 진료 중에 두 번째 의견을 얻거나 임상 실험에 참여하는 것과 같은 특정 진료 결정이 호스피스 서비스 자격에 영향을 미칠 수 있는지에 대한 질문에 답할 수 있다.

3. 임상실험

암이 진행된 환자에게는 초기 임상시험에 참여할 수 있는 옵션이 제공될 수 있다. 이러한 실험은 새로운 치료법의 안전성을 살펴보고 최상의 투여량을 식별하기 위해 고안되었다.

이런 실험에서 새로운 치료법이 환자에게 도움이 될 가능성은 낮지만, 일부 환자들은 이 치료법이 암의 성장을 늦추는 데 도움이 될 수 있다는 희망을 갖고 있기 때문에 이러한 치료에 동참한다. 또 다른 이유는 그들이 실험에 참여함으로써 미래의 환자들에게 혜택을 주고 싶기 때문일 것이다.

만약 당신이 임상실험을 시도하기로 결정한다면, 자신의 암의 종류와 과거의 치료법에 대해 자세히 알아야 할 것이다. 각 연구에는 누가 참여할 수 있는지에 대한 규칙이 있다. 예를 들어, 특정 연령대의 환자나 종양의 유전적 변화가 있는 환자만 참여할 수 있다.

임상시험은 유익성과 위해성을 모두 가지고 있다. 또한 각 연구에 따라 비용이 다르다는 것을 명심하라. 당신이 실험에 참여하기로 결정하기 전에 의사와 연구 의사는 이 문제들을 충분히 설명해야 한다.

임상시험 사이트에서 내 암 임상정보 확인하는 방법

Choices for Care When Treatment May Not Be an Option

Updated: February 26, 2021

When dealing with advanced cancer, patients have different goals for their care. These goals may change over time. Some patients want to keep trying aggressive treatments or clinical trials. Others choose options such as palliative care or hospice care, which help control the symptoms and side effects of the disease.

Decisions for care are very personal and it's natural to want to do all you can. But you should weigh these feelings against the risks and benefits of available treatments as well as your own feelings about life and death. You should ask all the questions you need to. If you choose not to go through active cancer treatment, you will continue to receive care and be made comfortable.

ON THIS PAGE

• Palliative Care

• Hospice Care

• Clinical Trials

1. Palliative Care

Palliative care is care that makes patients feel better but doesn't treat the disease itself. Palliative care should begin when the cancer is diagnosed. It continues through treatment and beyond. Research shows that palliative care improves the quality of life of patients and family members. All patients have a right to comfort and quality of life throughout their care.

Palliative care is especially important if you choose to stop treating your cancer. It includes:

• Treating or preventing the symptoms and side effects caused by cancer treatment

• Getting help with emotional and spiritual problems

• Addressing the practical concerns of patients and families

Palliative treatment: Many of the same methods that are used to treat cancer, such as medicines and certain treatments, can also be used to reduce pain or other symptoms, and help a patient feel more comfortable. In advanced cancer, palliative treatment may be given to help a person feel better, even if it isn't intended to treat the cancer. For example, doctors may give chemotherapy to slow the growth of a tumor that is causing pain. Or surgery may be performed to remove a mass that is pressing on certain nerves and causing pain.

To receive palliative care, members of your health care team may be able to help. However a palliative care specialist may be the best person to treat problems. Ask your doctor or nurse if there is a specialist you can see.

For more about palliative care, see the NCI fact sheet Palliative Care.

2. Hospice Care

Hospice is a special type of care in which medical, psychological, and spiritual support are given to patients and their loved ones when cancer therapies are no longer controlling the disease. Although both hospice and palliative care provide comfort and support for patients, palliative care is available throughout a patient’s experience with cancer. A person’s cancer treatment continues while one is receiving palliative care, but with hospice care, the focus has shifted to just relieving symptoms and providing support at the end of life.

The goal of hospice care is to help you live each day to the fullest by controlling pain and other symptoms, making you as comfortable as possible. It is not intended to either hasten or postpone death. The focus is on caring, not curing. If your condition improves or your cancer goes into remission, hospice care can stop and active treatment can resume.

Choosing hospice care doesn't mean that you've given up hope. Instead, hospice care means you’re changing what you hope for. This could be hoping for good quality of remaining life, including more time with loved ones and friends.

Hospice care can be given in different places. Hospice care most often takes place at home, but it can also be provided in special inpatient facilities, hospitals, and nursing homes. It can also take place along with professional home care if necessary. Hospice services may include:

• Doctor and nursing services

• Medical supplies and equipment

• Drugs for managing cancer-related symptoms and pain

• Short-term inpatient care

• Volunteers to give caregivers a break

• Counseling and spiritual care

• Social work services

• Grief counseling and support

Hospice professionals and volunteers are specially trained. They are committed to supporting the emotional needs of both patients and their families, and are trained to deal with medical symptoms. The hospice team usually includes doctors, nurses, home health aides, social workers, clergy or other counselors, and trained volunteers. The team may also include speech, physical, and occupational therapists, if needed. The hospice team will focus on your goals for end-of-life care, basing your care plan on your needs and desires.

Hospice can provide support for months. Even though many people believe that hospice is only available in the last days or weeks of life, it can provide support for months. Many people have said that they wished hospice care had begun earlier. They were surprised by the expert care and understanding that they got from hospice caregivers.

Your doctor must certify that you are eligible for hospice care. Most insurance plans, including Medicare, will cover hospice care once they receive a statement by both your attending doctor and the hospice medical director that states you have a life expectancy of 6 months or less. You would also sign a statement saying that you’re choosing hospice care. Hospice care can be continued if you live longer than 6 months, as long as your hospice doctor (and regular doctor if you still have one) recertifies your condition.

The hospice team or insurance provider can answer questions about whether certain care decisions, such as getting a second opinion or taking part in a clinical trial while in hospice care, would affect eligibility for hospice services.

Medicare and most Medicaid and private insurance plans pay for hospice services. Medicare is a government health insurance program for the elderly and disabled that is overseen by the Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS). For information:

• The Medicare hotline can answer your questions about hospice benefits and Medicare-certified hospice programs. Call 1–800–MEDICARE (1–800–633–4227); callers with TTY equipment can call 1–877–486–2048.

• The Medicare website has other tips and resources about coverage for hospice, including the booklet Medicare Hospice Benefits.

Medicaid, a federal–state partnership program that is part of CMS and is administered by each state, is designed for people who need financial help for medical expenses. Information about coverage is available from local state welfare offices, state public health departments, state social services agencies, or the state Medicaid office. Information about specific state locations can be found online.

Information about the types of costs covered by private health policies is available from your hospital business office or hospice social worker, or from your insurance company.

Local civic, charitable, or religious organizations may also be able to help patients and their families with hospice expenses.

Once you decide to use hospice care, talk to organizations as soon as you can. Choosing a hospice will depend on what services are in your area. It will also depend on which one appeals to you. Talk to family and friends who have used hospice services. Ask your health care team who they would suggest. The Hospice Foundation of America has a How to Choose a Hospice ProviderExit Disclaimer page with a list of questions to ask which may be helpful.

The following organizations can provide more information about hospice.

National Hospice and Palliative Care Organization

1–800–658–8898 (helpline)

1–877–658–8896 (multilingual line)

caringinfo@nhpco.org

http://www.caringinfo.org

The National Hospice and Palliative Care Organization’s Caring Connections website offers information and publications focused on improving end-of-life care for adults and children. The site includes a database of national hospice programs. Some Spanish-language publications are available.

National Association for Home Care & Hospice

202-547-7424

https://www.nahc.org/

The National Association for Home Care & Hospice has a home care and hospice agency locator in its information for consumers.

3. Clinical Trials

Patients with advanced cancer may be offered the option to participate in early-phase clinical trials. These trials are designed to look at the safety of a new treatment and to identify the best dose.

The chance that the new treatment will benefit a patient in such a trial is low, but some patients join these trials because they have hope that the treatment may help slow the growth of their cancer. Another reason may be that they want to benefit future patients by taking part in a trial.

If you decide to try a clinical trial, you will have to know details about your type of cancer and past treatments. Each study has rules about who can take part. For example, only patients in a certain age group or who have a certain genetic change in their tumor may be able to join.

Clinical trials have both benefits and risks. And keep in mind that the costs vary with each study. Your doctor and the study doctors should fully explain these issues before you decide to join a trial.

To learn more about clinical trials, see Learn About Clinical Trials.

To find a trial that you might be eligible for, see Find a Clinical Trial.