생의 말기 치료결정에 직면한 젊은이를 위한 조언

특히 20, 30대 젊은이들에게는 자신의 치료가 효과가 없었다는 말을 듣는 것은 정말 견디기 힘든 일이다. 만약 자신의 암이 치료에도 불구하고 계속 진행된다면, 그것은 말기 암일 수 있다. 자신이 이 정보를 듣고, 받고 싶은 말기 치료에 대한 선택을 할 때, 자신의 목소리(의사표시)와 관점이 중요하다는 것을 알아두라. 알고 보면 그것들이 가장 중요한 것이다.

1. 생의 말기 문제들에 대해 이야기하기

여러분은 앞으로 다가올 몇 주 혹은 몇 달 동안 자신의 기분에 대해 많은 질문을 할 수 있습니다. 말기 암에 걸린 사람들이 얼마나 오래 사는지 알고 싶을 것이다. 인생의 끝에서 신체적, 정서적 치료를 위한 선택에 대해 배우고, 개인적인 선호 사항을 공유하는 것은 자신에게 최선의 치료를 받는데 도움이 될 것이다. 젊은 사람으로서 여러분은 종종 자신의 삶을 돌아보는 나이든 어른들에 비해 앞을 내다보고 남은 시간을 최대한 활용하는 것을 선택할 수도 있다.

지금까지 여러분과 여러분의 의료 팀은 암의 확산을 막는 데 집중해 왔다. 따라서 방침을 전환하고 수명 연장에 대해 이야기하는 것은 어려울 수 있다. 의료 팀은 여러분이 얼마나 많은 의료 정보를 원하는지, 어떤 정서적 지원이 필요한지, 그리고 앞으로 여러분에게 가장 중요한 것이 무엇인지에 대한 단서를 찾을 수도 있다. 당신이 모든 의사 결정의 중심에 있어야 한다는 것을 명심하라.

삶과 죽음을 둘러싼 문제에 대해 대화를 나눈다고 해서 여러분이나 의료팀이 포기한다는 것을 의미하지는 않는다. 암이 진전되지 않게 하는 것은 더 이상 불가능하다는 것을 돌아보고 이야기하고 받아들이는 데는 용기가 필요하다. 의료 팀은 당신에게 가능한 한 최상의 삶의 질에 초점을 맞춘 치료와 약을 제공할 것이다. 희망은 앞으로 몇 주, 몇 달 동안 여러분에게 가장 중요한 곳으로 돌려질 것이다.

2. 우선순위에 대해 생각하기 : 말기 암에 걸린 젊은이들

여러분이 생각하고, 스스로 대답하고, 다른 사람들과 이야기할 수 있는 것들

• 남은 시간 동안 자신의 바람과 우선순위

• 나에게 평안을 주는 사람

• 신체적으로 기분 좋게 하는 것

• 나를 두렵게 하는 것

• 피하고 싶은 것

• 가족과 친구들에게 알리고 싶은 것

• 의료 팀으로부터 알고 싶은 것

여러분이 하고 싶은 일들과 함께 하고 싶은 사람들에 대해 생각할 때, 여기 몇 가지 질문들이 있다. 깊이 생각하고 대답하는 것이 도움이 될 수 있다.

남은 시간 동안 자신의 바람과 우선순위

만약 여러분이 많은 젊은이들과 같다면, 현상에 대한 이야기는 고사하고진행하기도 어려울 것이다. 여러분은 부모님, 배우자, 파트너, 그리고 어린 아이들에게 돌보느라 바쁠 수도 있다. 비록 가장 가까운 사람들과 자신의 감정을 공유하는 것이 훨씬 덜 외롭고 덜 두려운 기분이 들게 해줄 지라도 여러분은 자신의 어려운 생각과 감정을 혼자 간직하려고 노력할지도 모른다. 대부분의 병원에서 청년들과 가족을 위한 상담 및 사별지원 서비스가 가능하다. 여러분이 주변 사람들을 슬프게 느끼지 않도록 보호하고 싶을 수도 있지만, 사람들에게 자신의 심경을 알리는 것은 괜찮을 뿐 아니라 중요하기도 하다.

추억을 만들고 공유하기

친구들과 가족과 함께 의미 있는 시간을 보내는 것은 특히 중요할 수 있다. 당신이 하고 싶은 일에 대해 당신의 의료 팀에 말하라. 자신이 보고 싶은 사람들에게 다가가서 흥미롭고 능력 있는 대로 계획을 세워보라. 친구들이나 가족들에게 편지를 써서 그들이 지금이나 나중에 읽을 수 있도록 할 수도 있다. 어떤 젊은이들은 특별한 의미를 지닌 사물, 시, 인용문, 그리고 다른 것들을 포함하는 기억 상자나 책을 만드는 것을 즐긴다. 또한 기억 상자와 책은 여러분의 가족과 친구들에게 편안함을 가져다 줄 수 있다.

3. 말기 치료 결정하기

말기 치료에 대한 자신의 선호에 대해 이야기하는 것은 자신에게 옳고 가장 좋을 것 같은 케어와 치료를 받을 수 있도록 도와줄 것이다. 'Planet Cancer'라는 책에서 다른 젊은이들의 경험과 특히 '발자취 남기기'와 '죽음에 임하는 방법'이라는 두 장을 읽어보면 다소의 통찰력을 줄 것이다.

암에 걸린 젊은이들에게서 흔히 받는 질문

당신의 의료 팀의 어떤 사람들은 다른 사람들보다 더 이야기하기 쉽다. 친밀한 개인적 유대감은 마음을 열고 솔직한 대화를 나누는 것을 더 쉽게 만들 수 있다. 의료 팀에 물어볼 질문에 대해 생각할 때 다음 항목을 목록에 추가하는 것을 고려하라.

• 치유(완치)는 되지 않지만 암을 지연시킬 수 있는 치료법이 있는가?

• 통증 및 기타 증상을 제어하기 위한 선택지는 무엇인가?

• 종말 간호를 받을 장소에 대한 나의 선택은 무엇인가? 집에서 종말치료를 받기로 선택할 경우 어떤 서비스가 제공되는가?

• 친구와의 대화를 시작하는 데 도움이 될 만한 제안이 있는가? 내가 가족들과 이야기할 때 도와주고 함께 있어줄 수 있는가?

• 어떤 리소스를 통해 말기 치료 선택에 대해 자세히 알 수 있는가?

결정을 더 일찍 내리는 젊은이들은 그것이 삶에 집중할 수 있게 해주고, 스트레스와 불안의 정도를 낮춘다고 말한다.

젊은이들을 위한 계획수립의 지침

‘나의 선택을 표명하기’라는 소책자는 청소년과 젊은 성인들이 그렇지 않으면 지연되거나 피하는 말기 선택을 할 수 있도록 돕기 위해 고안된 지침서이다. 이와 같은 자원은 당신과 담당 의료진, 그리고 가족이 정서적으로나 육체적으로 어떻게 위로받고 받기를 원하는지, 당신이 하고 싶은 치료법과 하고 싶지 않은 치료법, 당신이 인생의 끝에 있을 때 당신이 원하는 장소, 당신이 결정할 수 없다면, 결정하기를 원하는 사람에 대해 이야기 하는 데, 그리고 어떻게 기억되고 싶은지에 대한 지침이 될 수 있다. 모든 사람이 추모식 계획에 참여하기를 원하는 것은 아니지만, ‘나의 선택을 말하기’ 같은 문서에서는 특정 독서, 음악, 사진, 참석자, 음식 등과 같은 취향에 맞는 목소리를 낼 수 있다. ‘나의 선택을 말하기’를 개발하는 데 젊은 사람들이 참여하는 것에 대해 자세히 알아보라.

말기 케어에 대해 더 자세히 알아보기

본 사이트의 ‘치료가 선택지가 아닐 경우 케어의 선택’ 섹션은 당신과 가족이 다음과 같은 주요 질문을 탐색하는 데 도움이 될 수 있다. 

• 종말 케어는 어디에서 제공되나? 호스피스 케어는 여러분의 집과 병원, 또는 휴양 센터 또는 호스피스 센터에서 행해지는 말기 케어이다. 젊은 사람들은 종종 가족, 친구들과 24시간 가까이 친숙한 환경에서 그들의 말기 치료를 받는 것을 선택한다. ‘말기 치료로의 전환을 계획하기’ 방법에 대해 자세히 알아보라.

• 어떤 종류의 케어와 지원이 제공되나? 완화의료(임종 케어, 지지요법, 증상관리라고도 함)는 단순히 질병이 아닌, 전체 사람으로서 당신을 다루는 접근법이다. 암 완화의료에 대해 자세히 알아보라.

• 자신이 원하는 것을 소통하는 방법은 무엇인가? 사전 의료 의향서는 더 이상 스스로 의학적 결정을 내릴 수 없는 경우 자신이 받고 싶은 의료 유형을 선택하는 법적 문서이다. ‘사전의료의향서’를 작성하는 것은 하나의 과정이지, 특히 젊은이들을 위한 일회성 대화가 아니다. 사전의료의향서에 대해 자세히 알아보라.

추억과 발자취 남기기

어떤 젊은이들은 그들이 기억될 방법에 대해 생각하기로 선택한다. 나무나 꽃을 심거나, 친구들과 콜라주를 하거나, 공공장소에서 저장하거나 공유할 수 있는 예술작품을 만들거나, 장학금이나 작은 유산기금을 본인 명의로 세울 수도 있다.

Young People Facing End-of-Life Care Decisions

Posted: September 23, 2020

It is extremely difficult for anyone, especially young people in their 20s and 30s, to be told that their treatment(s) haven’t worked. If the cancer you have continues to progress despite treatment, it may be called end-stage cancer. As you process this information and make choices about end-of-life care you would like to receive, know that your voice and views matter. In fact, they are what is most important.

ON THIS PAGE

• Talking about End-of-Life Issues

• Thinking about Priorities: Young People with End-Stage Cancer

• Making End-of-Life Care Decisions

Talking about End-of-Life Issues

You may have many questions about how you may feel in the coming weeks and months. You might want to know about how long people with your type of end-stage cancer often live. Learning about choices for physical and emotional care at the end of life, and sharing your personal preferences, will help you to receive care that is best for you. As a young person you may choose to look ahead and make the most of the time that remains, in comparison to older adults who often look back on their lives.

Until now you and your health care team have been focused on stopping the spread of cancer. Therefore, it may be challenging to shift gears and talk about end of life care. Your health care team may look to you for cues about how much medical information you want, what emotional support you need, and what is most important to you in the time ahead. Keep in mind that you should be at the center of all decision-making.

Having conversations about issues surrounding life and death does not mean that you or your health care team are giving up. It takes courage to reflect on, talk about, and accept that it is no longer possible to keep the cancer from advancing. Your health care team will provide you with care and medicines that focus on the best quality of life possible. Hope will be redirected toward things that are most important to you, in the coming weeks and months.

Thinking about Priorities: Young People with End-Stage Cancer

Things for you to think about, answer for yourself, and talk about with others:

• My hopes and priorities for the time ahead

• Who and/or what brings me comfort

• What makes me feel better physically

• What scares me

• What I want to avoid

• What I want my family and friends to know

As you think about things you want to do, and the people you want to be with, here are some questions it may be helpful to reflect on and answer.

Who and What Are Most Important to You?

If you’re like many young people, it’s hard to process what’s happening, much less talk about it. You may find yourself busy providing support to parents, spouses or partners, and young children. You may try to keep difficult thoughts and feelings to yourself—although sharing your feelings with the people you’re closest to will help you to feel less isolated and fearful. Counseling and bereavement support services are available at most hospitals for young people and their families. While you may want to protect people around you from feeling sad, it’s both okay and important to let people know how you are feeling.

Sharing and Making Memories

Spending meaningful time with friends and family may be especially important. Tell your health care team about the things you’d like to do. Reach out to people you want to see and make plans as you are interested and able. You may choose to write notes to friends and family for them to read now or later. Some young people enjoy creating a memory box or book that includes objects, poems, quotes, and other things that have special meaning. Memory boxes and books can also bring comfort to your family and friends.

Making End-of-Life Care Decisions

Talking about your preferences for end-of-life care will help you receive the care and treatment that feels right and best to you. It may be insightful to read about the experiences of other young people in the book Planet CancerExit Disclaimer, particularly these two chapters: “Leaving a Legacy” and “How to Approach Death and Dying.”

Commonly Asked Questions from Young People with Cancer

Some people on your health care team are easier to talk with than others. Close personal bonds may make it easier to open up and have honest conversations.

As you think about questions to ask your health care team, consider adding these to your list:

• Are there treatments that aren’t curative but might slow my cancer?

• What are my choices to control pain and other symptoms?

• What are my choices for where to receive end-of-life care? • What services are provided if I choose to receive end-of-life care at home?

• Do you have suggestions to help me start conversations with friends? Will you help me and be there with me, when I talk with my family?

• What resources could help me learn more about end-of-life care choices?

Young people who make decisions earlier, rather than later, say that it frees them to focus on living, and lowers their levels of stress and anxiety.

Planning Guides for Young People

Voicing My ChoicesExit DisclaimerTM is a guide designed to help adolescents and young adults make end-of-life choices that might otherwise be delayed or avoided. Resources such as this one may be used at your hospital to help you, your health care team, and your family talk about how you want to be comforted and supported both emotionally and physically, the medical treatment(s) you do and do not want to receive, the place you would like to be when you are at the end of your life, who you want to make decisions for you if you’re not able to make them yourself, and how you wish to be remembered. While not everyone wants to participate in planning their memorial service, documents like Voicing My Choices allow you to voice your preferences—such as specific readings, music, photos, attendees, and food. Learn more about young people's involvement in developing Voicing My Choices.

Learning More about End-of-Life Care

The choices for care when treatment may not be an option section of our site can help you and your family navigate through key questions you may have, such as:

• Where is end-of-life care given? Hospice care is end-of-life care that is given at your home, in the hospital, or at a respite or hospice center. Young people often choose to receive their end-of-life care at home, where they can be in a familiar environment, close to family and friends around the clock. Learn more about planning the transition to end-of-life care.

• What kind of care and support are given? Palliative care (also called comfort care, supportive care, or symptom management) is an approach that addresses you as a whole person, not just your disease. Learn more about palliative care in cancer.

• How do I communicate what I would like? An advance directive is a legal document in which you select the type of medical care you would like to receive, if you are no longer able to make medical decisions for yourself. Developing an advance directive is a process, not a one-time conversation, especially for young people. Learn more about advance directives.

Leaving Memories and a Legacy

Some young people choose to think about ways they will be remembered. You may want to plant a tree or flowers, make a collage with friends, create art that can be saved or shared in a public space, or set up a scholarship or small legacy fund in your name.

젊은 암환자들을 위한 정서적 지원