일반건강

대장암3기 수술·항암치료 마친 신평안 씨, 피솔시스템 통해 다른 환우들에 대한 궁금증을 풀다

2021.01.19 · 암스쿨

자기주도 암관리 시스템의 시대를 엽니다 – PSOL™ (피솔)

디지털 기술은 암치료에서 환자 스스로가 주체가 되는 자기 주도성 (patient empowerment)에 필요한 지식의 습득을 가능하게 합니다. 피솔시스템 (PSOL™)은 암치료 중이거나 완치 판정을 받은 회원들이 자신의 경험을 입력하여 회원 데이터 베이스(DB)를 만드는 것으로 출발합니다. 회원들은 이렇게 형성된 DB에 입력된 자료들을 피솔시스템을 이용하여 실시간으로 편리하게 필요에 따라 다양한 형태로 조회해 볼 수 있습니다. 마치 온라인 쇼핑몰에서 원하는 상품이나 비행기표 등을 찾아서 구매하듯이 본인이 궁금해 하는 필요한 정보를 찾아 볼 수 있도록 만들어져 있습니다.

처음에는 온라인 쇼핑이 낯설게 느껴졌지만 이제는 대부분의 사람들이 편리하게 일상적으로 이용하게 되었듯이, 누구나 별 어려움 없이 피솔 시스템을 이용하여 많은 환우 들의 생생한 경험 정보들 중 필요한 것들을 바로 바로 찾아내어 자기 관리에 활용하는 것이 가능하게 된 것입니다. 한 사람의 자료는 한 사례에 불과하지만, 수 백 수 천의 사례들이 모이면 그 속에는 소위 집단 지성이라는 놀라운 지혜가 포함되어 있는 보고(寶庫)가 되는 것입니다. 피솔시스템은 바로 이러한 아이디어를 현실화한 것입니다.

실제로 어떻게 자료들을 찾을 수 있고 어떤 통찰력을 얻을 수 있는 지, 이번 글에서는 대장암 3기로 힘든 수술과 항암치료를 마친 환우의 예를 들어 피솔 시스템 활용을 보여 드리려고 합니다. 이전의 예와 마찬 가지로 기본적인 원리만 익히시면 금방 익숙해 지셔서 궁금하고 필요한 정보들을 쉽게 찾아내실 수 있게 될 것입니다.

대장암 3기 신평안씨, 피솔시스템 이용 후기

신평안(가명)씨는 힘든 마지막 항암 치료를 받은 지 3주가 지났다. 처음 대장암 3기 진단을 받은 후 지나간 1년여의 기간 동안 겪었던 수많은 일들이 생각나면서 만감이 교차했다. 주치의가 얘기했던 “이제 6부 능선을 넘었으니 잘 관리하시면 완치되실 수 있을 것입니다”라는 말에 안심이 되기도 하지만 마음 속에는 여전히 재발이나 전이에 대한 불안감이 자리잡고 있다.

어쨌든 이제 아주 힘든 고비는 넘긴 듯 하지만 주위를 좀 돌아보게 되면서 드는 생각은 나와 비슷한 처지에 있는 다른 환우들은 과연 이 과정을 어떻게 받아들이고 어떻게 넘기고 있는 지 긍금해 졌다. 병원에서 잠깐씩 스쳐갔던 환우들과 순간순간 나누었던 대화를 통해 단편적인 현황들만 알 수 있을 뿐 그래도 이것저것 궁금해서 인터넷이나 유튜브를 검색해 보았지만 얼마나 믿을 만한 자료들인지 항상 확신이 들지 않았다.

그러던 중 지인으로부터 암스쿨이라는 웹사이트에서 피솔시스템이라는 분석시스템을 새로 오픈해서 암 환우들의 회원제로 운영한다는 얘기를 들었다. 회원 가입비는 없는 대신 본인의 자료를 입력하면 자신의 자료를 계속 업데이트해서 자신의 상태 변화 추세를 파악할 수 있을 뿐 아니라 다른 환우들의 상황도 집합적으로 볼 수 있는 사이트라는 얘기를 들었다.

사이트에 들어가 몇몇 자료를 보고 난 후 회원 가입을 하니 더 구체적인 자료를 볼 수 있었다. 다른 사람의 자료(물론 개별이 아닌 집합적인 자료)를 보기 위해서는 나도 내 자료를 제공해야 하는 것이 당연하고 합리적이라는 생각을 했고 또 암스쿨 사이트는 신뢰할 만한 사이트라 믿고 가입을 결심했다.

여러 가지 알고 싶었던 것들을 볼 수 있었지만 이 글에서는 나와 같은 처지에 있는 사람들(대장암 수술과 항암이 끝나고 완치까지 좀 더 시간이 필요한 사람들)이 현재 겪고 있는 신체 상태나 심리 상태를 포함한 삶의 질에 대해 품었던 궁금증을 중심으로 피솔 시스템에서 해답을 구하는 방식으로 정리해 보기로 한다.

질문 1. 나와 같은 처지의 환우들은 재발이나 전이에 대해 얼마나 걱정하고 있을까?

(로그인 → 상단 메뉴 중 ‘삶의 질’에서 ‘전반적상태’ 클릭 → 암종별에서 ‘대장암’, 현재상태에서 ‘치료 후 회복중’ 선택후 ‘검색하기’ 버튼 클릭)

→ 매우 걱정한다 12%를 포함해서 전체 62%의 환우들은 재발이나 전이를 걱정, 30%의 환우 들은 걱정 하지 않는다고 함

→ 내가 재발에 대한 걱정을 하는 것이 나만의 기우가 아님을 확인하게 됨

→ 걱정을 줄이기 위해서 매일매일의 관리가 중요할 것이라는 생각이 들었고 다른 사람들은 어떻게 걱정을 줄이고 있는지, 나와 비슷한 처지에 있는 회원들과 피솔 시스템에 있는 커뮤니티 내의 소그룹을 통해 의견을 들어 보고 싶다는 생각이 들었음

→ 다른 환우들은 일상의 삶을 어느 정도나 잘 살고 있는지 궁금해졌음

질문 2. 같은 처지의 환우들은 일상 생활을 얼마나 자신감 있게 그리고 얼마나 만족하면서 꾸려가고 있을까?

(로그인 → 상단 메뉴 중 ‘삶의 질’에서 ‘전반적상태’ 클릭 → 암종별에서 ‘대장암’, 현재상태에서 ‘치료후회복중’ 선택후 ‘검색하기’ 버튼 클릭)

▲ 같은 처지의 환우들의 66%가 ‘내 일상은 잘 조절되고 있다’라고 생각하고 있고 9%만이 그렇지 않다고 생각

→ 대부분 일상을 영위하는데 자기의 맘먹은 대로 살아가는 데 심신이 뒷받침하는데 크게 어려움이 없어진 상태

→ 6부 능선을 넘었다는 의사의 말이 다시 한번 생각남

→ 그렇다면 삶에 대한 distress나 만족도, 자각하는 삶의 질은 어느 정도나 될까?

▲ 삶에 만족하는 비율이 78%인데 비해 삶의 질이 좋다라는 비율은 49%로 위기를 겪은 후 이전으로 복귀하고픈 의욕은 높은데, 이성적으로 평가해 보면 그에는 못 미치는 결과가 아닐까 추측해 본다.

→ 내 마음 속에도 그러한 것들이 공존하고 있음을 느낀다

→ 신체적, 정신적으로 힘들다 (distress)는 비율이 35%, 힘들지 않다라는 비율이 49%로 힘들지 않아야 삶의 질이 좋다라고 느껴짐

→ 그렇다면 실제로 신체적인 상태 즉, 몸 컨디션은 어떻다고 느끼고 있을까?

질문 3. 나와 같은 상태에 있는 환우들이 느끼는 신체적인 상태는 어떤가?

▲ 70%의 환우들은 현재 신체적으로 좋다라고 느끼고 있고 14%만이 좋지 않다라고 느낀다

→ 내가 그렇게 썩 좋다라고 느끼지 못하는 것은 좀 더 신체적으로 어떤 문제가 있는 지 점검해 볼 필요가 있다라는 생각이 든다.

→ 구체적으로 나타나는 신체의 증상 측면에서는 어떻게 느끼고 있을까?

(로그인 → 상단 메뉴 중 ‘삶의 질’에서 ‘신체상태’ 클릭 → 암종별에서 ‘대장암’, 현재상태에서 ‘치료 후 회복중’ 선택후 ‘검색하기’ 버튼 클릭)

▲ 환우들이 느끼는 구체적인 신체 상태의 증상은 어떤 것이 있는지 알아 보았다

→ 나의 경우 통증이나 구체적으로 불편한 증상이 있다기 보다는 가장 많이 느끼고 있는 피로감이 자각 하는 신체 상태에 영향을 미치고 있는 것이 아닌 지, 다음 의사와의 면담 때 메모해 놓고 구체적으로 물어 보아야 겠다.

질문 4. 혹시 다른 사람과의 관계와 같은 요인들이 내 신체 상태에 영향을 주는 것은 아닐까? 또 그런 관계적 요소 외에 극히 개인적인 것이기는 하지만 신앙이나 가족 관계적인 측면에서 다른 환우들은 어떻게 느끼고 있는 걸까?

(로그인 → 상단 메뉴 중 ‘삶의 질’에서 ‘사회심리상태’ 클릭 → 암종별에서 ‘대장암’, 현재상태에서 ‘치료 후 회복중’ 선택후 ‘검색하기’ 버튼 클릭)

▲ ‘암이 타인과의 관계에 지장이 되고 있다’라고 느끼고 있는 환우들은 16%에 불과하고 과반인 66%는 그렇지 않다고 느끼는 것으로 봐서 나의 경우와 같이 암으로 인해 다른 사람과의 관계에 크게 불편을 느끼지는 않는 것 같다.

→ 신체적인 제약을 전혀 생각지 않았던 과거에 비해 지금은 음식 종류나 시간 등 조금 신경을 쓰긴 하지만 그런 것들이 다른 사람을 위해서도 좋은 것이 아닐까라는 생각이 든다.

→ 건강한 노후를 보내려면 관리를 해야 하는데 나에게 조금 일찍 온 것이 아닌 가라는 생각도 든다.

▲ 암 때문에 소외감을 느끼기 보다는 오히려 주위 사람들로부터 많은 지원과 격려를 받아서 부담스럽다는 생각도 들 때도 있었는데 다른 환우들도 비슷한 것 같다. 거의 80%에 가까운 환우들이 소외감을 느끼지 않는다는 결과를 보이고 있고 주위 사람들로부터 충분한 지원을 못 받고 있다는 사람이 18%에 불과하다. 또 암으로 가족 관계가 나빠졌다라고 생각하는 사람들이 8%에 불과하고 대부분인 82%가 그렇지 않다고 한다.

→ 다른 환우들도 나와 비슷한 생각을 하고 있다라는 것을 확인할 수 있다.

→ 암을 통해서 내 인생을 점검하는 계기가 되는 것 같은 생각

→ 도움과 격려를 많이 해 주었던 주위 사람들에게 빚진 느낌

→ 어쨌든 완치를 목표로 일상 관리를 더 잘 해야 하겠다고 다짐