유방암 1기 이소망 씨, 피솔시스템 이용 후 재발에 대한 두려움 사라져
2021.01.14 · 암스쿨
자기주도 암관리 시스템의 시대를 엽니다 – PSOL™ (피솔)
디지털 기술은 암치료에서 환자 스스로가 주체가 되어 완치로 이르게 되는 자기 주도성(patient empowerment)를 가능하게 합니다. 피솔시스템(PSOL™)은 암치료 중이거나 완치 판정을 받은 회원들이 자신의 자료를 입력하여 회원들의 DB를 구성하는 것으로 출발합니다. 암스쿨에서 개발한 분석 시스템을 이용하여 이러한 DB에 입력된 자료들을 회원들이 실시간으로 편리하게 필요에 따라 다양하게 조회해 볼 수 있습니다. 마치 온라인 쇼핑몰에서 원하는 상품이나 비행기표 등을 찾아서 구매하듯이 본인이 필요한 정보를 찾아 볼 수 있습니다.
온라인 쇼핑에 익숙해지는데 조금의 시간이 걸렸지만 이제는 거의 모든 사람이 편리하게 일상적으로 이용하게 되었듯이, 피솔 시스템을 이용하면 많은 환우들의 생생한 경험 정보들 중 필요한 정보를 바로 바로 찾아내어 자기 관리에 활용하게 될 것입니다.
실제로 어떻게 자료들을 찾을 수 있는지 이번 글에서는 유방암 환우가 피솔 시스템을 활용해서 얻을 수 있는 정보들을 예로서 찾는 과정과 그 결과들을 보여 드리려고 합니다. 지면 관계상 모두 다 보여 드릴 수는 없지만 기본적인 원리만 익히시면 금방 익숙해 지셔서 쉽게 궁금하고 필요한 정보들을 찾아내실 수 있을 것입니다.
유방암 1기 이소망 씨, 피솔시스템 이용 후기
이소망 씨(가명)는 작년 10월 침윤성유관암 1기를 진단받고 유방절제수술과 방사선 치료 완료 후 항호르몬제를 섭취하고 있다. 에스트로겐과 프로테스테론 수용체 양성으로 항호르몬제를 꽤 긴 기간동안 섭취를 해야 하는 상황에서 피로, 빈혈, 수면장애 등의 부작용을 겪고 있다. 치료 후 회복 중이지만 이 부작용이 얼마나 언제까지 갈지, 재발이나 전이는 되지 않을지 극심한 스트레스로 신체 상태는 양호하나 사람들과의 관계를 갖는 것도 힘들고 마음이 어려운 중에 있다. 그러던 중 암관련 자료를 찾아보다가 암스쿨을 통해 피솔시스템에 가입하여 완치된 사람들은 삶의 질이나 부작용 등은 어떤지, 쓰고 있는 항호르몬제에는 어떤 것이 있는지, 완치율과 재발율은 어느 정도 되는지 확인하고 싶었다. 다음은 이소망 씨가 피솔시스템에서 얻은 정보들 중 몇 가지만 요약한 결과다.
① 유방암 중 침윤성유관암 완치 판정을 받은 사람들의 현황 파악(로그인 -> 상단 메뉴 중 ‘암치료 - 전체통계 - 유방암 - 침윤성유관암 - 완치판정 후 관리 중’ 검색)
▲ 전체 완치자 중 최초암이 92%, 재발암이 8% 완치 판정 → 신체 상태가 양호함에도 재발과 전이에 대한 걱정때문에 잠도 오지 않았는데 최초암의 완치 비율이 92%가 되는 것을 보면서 재발과 전이에 대한 불안이 조금 가셨다.
▲ 완치자 중 수용체검사에서 에스트로겐 수용체 양성이 50%, HER2 양성이 50% 차지함 → 완치자 중 에스트로겐 수용체 양성인 사람들이 절반이 되는 것을 보면서 나와 같은 에스트로겐 수용체 양성인 경우에도 꾸준한 항호르몬제 섭취와 건강한 식생활 관리로 완치의 삶을 사는 사람들이 많다는 것을 알 수 있어 안심이 되었다.
② 완치자들의 치료 방법 검색 (상단메뉴 중 ‘암치료 - 치료방법 - 유방암 - 완치 판정 후 관리 중’ 검색)
▲ 여러 치료제 중 항호르몬제 효과 검색
‘효과’에서 대부분 타목시펜을 섭취하고 있음. 타목시펜의 경우 매우효과있음 31%, 효과있음 38%, 조금효과있음 23%, 효과없음 8%를 나타냄. → 대부분의 사람들이 항호르몬제로 타목시펜을 섭취하는 것을 보면서 이것이 일반적인 처방이라는 것을 알 수 있었다.
▲ 여러 치료제 중 항호르몬제 만족도 검색 (상단메뉴 중 ‘암치료 - 치료방법 - 만족도 - 유방암' 검색)
‘만족도’에서 타목시펜이 만족한다는 답변이 66%, 아나스트로졸은 83%, 레트로졸은 75%, 엑세메스테인은 50% 나옴. → 현재 나에게는 타목시펜이 효과가 좋은 상황임. 아나스트로졸, 레트로졸, 엑세메스테인은 검색 해보니 폐경이 된 유방암 환자의 수술 후 보조요법으로 사용하는 것으로 나옴. 폐경이 된 후에도 효과가 좋은 다양한 항호르몬제가 있다는 것을 알게 되어 마음이 조금 가벼워 짐.
③ 같은 암에서 치료 후 회복 중 부작용 심각도와 완치 후 관리 그룹의 심각도를 알아 봤음. (상단메뉴 중 ‘암치료 - 부작용 - 유방암 - 전체 - 치료 중 회복 중’ 검색 / 이후 ‘유방암 - 전체 - 완치 후 관리 중’ 검색) → 전체적인 부작용 수치가 낮아진 것을 볼 수 있었다. 지금까지는 내가 겪고 있는 피로, 빈혈, 수면장애 등을 약없이 견디고 있었는데 구체적인 대처 요령을 보면서 나도 한번 적극적으로 부작용에 대해 대처를 해봐야 겠다고 생각이 들었다. 암이라는 것에 지쳐있었는데 적극적으로 내 몸 상태를 관리해야 겠다는 마음이 들면서 용기가 생겼다.
이 외에도 여러 다른 분야에 대한 자료가 있지만 지면 관계상 이상으로 이소망 씨의 이야기를 마치려 합니다. 환우 여러 분들 각자의 현재 상태나 필요에 따라 필요한 자료를 활용하시기 바랍니다. 가입은 무료이지만 환우 여러 분들이 이러한 자료를 보시고 이용하시려면 회원가입을 하셔서 본인의 현재 상태에 대한 자료를 입력하셔야 합니다. 피솔 시스템은 회원 여러분 한 분 한 분의 데이터가 모여서 의미 있는 정보가 되며 입력하신 분들에게만 데이터를 조회해 보실 수 있는 권한이 주어집니다. 개인의 데이터는 현존하는 최고 보안 기술인 블록체인 방식으로 저장되어 그 안전성이 보장됩니다.
암스쿨에 게재된 기사는 미국국립암연구소(NCI), 미국암협회(ACS), 국립암센터(NCC), 일본국립암연구소(NCCJ), 엠디앤더슨암센터(MD Anderson Cancer Center) 등 검증된 기관의 검증된 자료를 토대로 작성되었습니다.
이 글은 2021년 1월 작성 시점의 정보입니다. 치료 기준·급여 정보는 바뀌었을 수 있으니, 진료와 치료 결정은 반드시 담당 의료진과 상의하세요.
