위선암 1기 김공감 씨, 피솔시스템 통해 자신의 치료 과정과 결과를 예측해 보다

디지털 기술은 암치료에서 환자 스스로가 주체가 되어 완치로 이르게 되는 자기 주도성(patient empowerment)를 가능하게 합니다. 피솔시스템(PSOL™)은 암치료 중이거나 완치 판정을 받은 회원들이 자신의 자료를 입력하여 회원들의 DB를 구성하는 것으로 출발합니다. 암스쿨에서 개발한 분석 시스템을 이용하여 이러한 DB에 입력된 자료들을 회원들이 실시간으로 편리하게 필요에 따라 다양하게 조회해 볼 수 있습니다. 마치 온라인 쇼핑몰에서 원하는 상품이나 비행기표 등을 찾아서 구매하듯이 본인이 필요한 정보를 찾아 볼 수 있습니다.

온라인 쇼핑에 익숙해지는데 조금의 시간이 걸렸지만 이제는 거의 모든 사람이 편리하게 일상적으로 이용하게 되었듯이, 피솔 시스템을 이용하면 많은 환우들의 생생한 경험 정보들 중 필요한 정보를 바로 바로 찾아내어 자기 관리에 활용할 수 있게 될 것입니다.

실제로 어떻게 자료들을 찾을 수 있는지 이번 글에서는 위선암 진단을 받은 환우가 피솔 시스템을 활용해서 얻을 수 있는 정보들을 예로서 찾는 과정과 그 결과들을 보여 드리려고 합니다. 지면 관계상 모두 다 보여 드릴 수는 없지만 기본적인 원리만 익히시면 금방 익숙해 지셔서 쉽게 궁금하고 필요한 정보들을 찾아내실 수 있을 것입니다.

위선암 김공감 씨, 피솔시스템 이용 후기 

▲ 위선암 환자의 경우 약 80%가 수술을 받고, 항암화학치료 14%, 표적치료와 방사선치료 4%의 순으로 치료함 → 의사가 수술을 권유했는데 수술이 합리적인 결정이 될 듯 싶다.

▲항암화학치료 횟수를 보면 5회 이하가 33%, 6~10회 22%로 10회 이하가 55% → 수술 후 화학 항암 치료를 받을 시 대체로 1년이내, 10회 이내로 끝날 가능성 높다.

▲ 항암 기간도 6개월 이하가 38%, 7~11개월이 13%, 1~2년이 38%로 1년미만이 51%

② 항암화학 치료제 효과(상단 메뉴 중 ‘암치료’에서 치료방법 클릭 → ‘효과’ 클릭 → 암종별에서 ‘위암’, 세부암종에서 ‘위선암’ 클릭)

▲ 각 항암화학제별 사용율과 치료 효과에 대한 평가를 볼 수 있는데, 5-플루오로유라실과 젤로다가 가장 많이 사용되고 대체로 대부분의 치료제에 대해 ‘효과있음’ 으로 평가. 

→ 아직 의사로부터 어떤 항암제 치료를 받을 지 얘기된 것은 없지만 매우 다양한 항암제가 효과적으로 사용되고 있으므로 크게 걱정할 필요가 없다는 생각을 갖게 됨.

③ 부작용

▲ 수술과 항암화학요법 등의 치료를 주로 받는 위선암 환우들의 경우 수면장애나 피로를 40%이상의 환우들이 겪고 있고 손발 저림이나 탈모를 30%의 환우들이 겪으며 그외에도 오심, 구토, 식욕저하, 기억력 저하, 빈혈 등을 환우들의 20%이상이 겪는 것으로 나타남.

▲ 각 부작용 증상을 다시 한번 클릭하면 얼마나 심각하게 겪고 있는지, 또 어떻게 그 부작용들을 해결하고 있는지, 복용약이나 방법 등에 대한 응답들을 볼 수 있다.

→ 앞으로 항암 치료를 하면서 주로 겪을 수 있는 각종 부작용 증상들 중 어떤 증상들을 겪을 지에 대한 것을 수치로 짐작할 수 있고 또 그 해결 방법들이 있어서 이후 부작용에 대해 대처할 때 tip으로 활용할 수 있을 것 같음.

④ 치료 과정별 겪게 될 삶의 질에 대한 인식의 변화(상단 메뉴 ‘삶의 질’ 클릭 → ‘전반적상태’ 클릭 → ‘암종별’ 위암 → ‘세부암종별’ 위선암 → ‘현재상태 별’ 치료중, 치료후 회복중, 완치판정후 관리 선택 비교)

▲ 암이 완치되기까지는 5년 이상의 긴 시간이 걸린다는 사실을 알고 나니 그 긴 시간 동안 어떤 심리적인 일들이 일어나고 어떻게 변화되어 갈 지 궁금해졌다. 전반적 신체 상태의 변화를 보면 치료중일 때 신체상태가 좋다는 사람은 25%에서 50%, 55%로 변화, 좋지 않다는 사람은 50%에서 17%로, 완치판정후 관리 그룹에서는 없음.

→ 당연한 얘기인 것 같지만 치료중인 시기만 잘 넘기면 신체 상태가 많이 회복될 것이라는 것 구체적으로 확인(완치 후에는 신체 상태가 좋지않다는 사람이 없음)

▲ 일상조절이 얼마나 잘 되고 있는지, 치료중인 그룹에서는 25%만이 일상 조절이 된다고 한 반면 회복기에는 50%, 완치 그룹에서는 77%로 증가.

→ 수술, 항암 치료가 끝난 후 회복기에만 들어가도 일상조절이 잘 안 되는 비율이 50%에서 25%로 확연히 감소되어 크게 걱정할 필요가 없을 것 같음.

▲ 암은 감염병과 달리 복합적인 요인에 의해 발생하는 유전자 변이에 의한 세포 이상 현상이므로 현재 위선암을 제거한다 해도 재발, 전이에 대한 걱정이 불식되기는 어려울 듯한데 이미 치료를 마친 분들의 재발이 주는 심적 부담감이 어느 정도일 지 궁금하다. 또 치료 과정 중 어떻게 변하는지 궁금하다. 흥미롭게도 치료중일 때는 걱정이 반반인데 힘든 치료가 끝나고 회복 중일 때 오히려 걱정하는 사람의 비율이 83%로 높아졌다가 완치 판정을 받은 후에 걱정하는 비율이 11%로 급격히 줄어 드는 양상을 보인다.

→ 치료과정 중에 재발이나 전이에 대한 걱정이 변화폭이 심한 것은 암이라는 질병에 대한 마음에 부담이 큰 것을 반영하고 경우에 따라서는 암 관련 정신적인 상담이 필요할 수도 있다라는 생각이 든다.

이 외에도 여러 다른 분야에 대한 자료가 있지만 지면 관계상 이상으로 김공감씨의 이야기를 마치려 합니다. 환우 여러 분들 각자의 현재 상태나 필요에 따라 필요한 자료를 활용하시기 바랍니다. 가입은 무료이지만 환우 여러 분들이 이러한 자료를 보시고 이용하시려면 회원가입을 하셔서 본인의 현재 상태에 대한 자료를 입력하셔야 합니다. 피솔 시스템은 회원 여러분 한 분 한 분의 데이터가 모여서 의미 있는 정보가 되며 입력하신 분들에게만 데이터를 조회해 보실 수 있는 권한이 주어집니다. 개인의 데이터는 현존하는 최고 보안 기술인 블록체인 방식으로 저장되어 그 안전성이 보장됩니다. 

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