암 환자들은 자신의 임상 노트에 대한 접근이 가치 있다고 말한다

암에 걸린 사람들은 그들의 의사 방문을 요약한 전자 임상 기록들에 접근할 수 있는 것이 가치 있다고 믿는다는 것을 연구원들이 발견했다. 조사 결과에 따르면 종양학자와 다른 치료 제공자들은 이러한 열린 노트에 대한 환자의 접근이 중요하지만 그들의 견해는 환자의 견해와 다소 다른 경향이 있다고 동의한다.

의사, 간호사 및 기타 의료 제공자는 환자와의 대화를 포함한 중요한 정보를 기록하기 위해 환자의 전자 의료 기록에 대한 이러한 메모를 작성한다. 참고 사항에는 검사 결과, 진단 및 치료 옵션(선택지)이 포함될 수 있다.

최근 들어 점점 더 많은 수의 병원과 의료 시스템이 환자에게 이러한 노트에 대한 접근을 허용하고 있는데, 이러한 노트는 일단 환자에게 사용 가능하게 되면 "열린 노트"로 알려져 있다. 그리고 2021년 4월부터 새로운 연방 규정이 환자의 임상 기록 접근성을 높이는 데 도움이 될 것이다. [상자 기사 참조]

임상의와 환자에 대한 여러 웹 기반 조사의 데이터를 새롭게 분석한 결과, 암을 치료하는 임상의의 70%는 환자에게 임상 기록의 접근권을 주는 것이 좋은 아이디어라고 생각했고, 암 환자의 98%는 이러한 견해를 가지고 있었다. 이 연구결과는 10월 8일 암세포에 보고되었다.

연구진은 또한 환자들이 임상 전문의들보다 임상노트에 접근하는 것이 약속에 대한 준비를 더 잘 할 수 있도록 도와주는 것과 같은 중요한 이점을 가질 수 있다고 보고할 가능성이 훨씬 더 높다고 밝혔다.

베스 이스라엘 디콘니스 메디컬 센터의 리즈 살미 연구 조사관에 따르면, 조사 대상 암 환자들의 거의 만장일치로 인정한 것이 이전 조사에서 다른 환자들의 견해와 일치한다고 한다.

"모든 환자가 노트를 읽는 것은 아니지만 선택지를 갖는 것을 좋아한다"고 연구팀의 다른 멤버들과 함께 「OpenNotes 프로젝트」의 소속인 살미가 말했다.

2010년 벳 이스라엘 디콘니스 메디컬센터와 하버드 의대 보건전문가들이 시작한 이 사업은 환자 임상 의료노트에 대한 환자 접근을 촉진하고 이 노트를 공유하는 것이 환자와 가족, 임상의사 간 소통에 미치는 영향에 대한 연구를 진행한다.

이번 연구에 참여하지 않은 국립암연구소 암 관리인구 과학부(DCCPS) 의료전달 연구프로그램의 구르바네 랜드하와 박사 겸 공중위생학 석사는 "일부 임상의와 암 환자의 견해 차이는 놀랍지 않다"고 말했다.

랜다와 박사는 "임상의사에게 노트에 대해 환자와 공유할 것을 요청하는 것은 비교적 새로운 관행이며 전통적인 관례에 어긋난다"고 말했다. 이에 따라 일부 임상의들이 환자와 노트를 공유하는 데 열의가 적을 것으로 예상할 수도 있다.

그러나 많은 환자들은 임상 기록을 검토할 수 있는 것이 그들의 치료를 더 잘 이해하는 데 도움이 될 수 있다고 믿고 있다.

뇌종양 생존자인 살미 씨는 "많은 사람들이 의사를 찾아가는 것에 불안해하고 있는데, 특히 나쁜 소식을 접하는 상황에서 의사가 특정 방문 때 한 말을 기억하기가 어려울 수 있다"고 말했다. "의사 방문 중에 필기를 하지 않거나 상황에 질려 무슨 말을 들었는지 기억할 수 없는 환자들에게 임상노트는 의미가 있을 수 있다"

암 환자와 담당 임상의에 초점을 맞추기

「OpenNotes 데이터베이스」에 따르면 최근 몇 년 동안 미국의 250개 이상의 의료 시스템이 환자와 임상 기록을 공유하기 시작했다.

노트를 읽은 환자들은 연구자들에게 자신의 건강 및 의료 상태에 대해 더 잘 이해하고, 방문에 더 잘 대비하고, 자신을 더 잘 돌보고, 처방된 대로 약을 복용할 가능성이 더 높다고 말했다.

이전 연구에서는 「오픈 노트」가 시행된 후 전반적으로 환자와 임상의의 태도에 차이가 있다는 것을 보여주었지만, 구체적으로 암 환자와 임상의의 관점에 대해서는 알려진 바가 거의 없었다.

사실, 현재의 분석을 실시하기로 한 결정은 부분적으로 살미와 그녀의 동료들이 전문가 회의의 「오픈 노트」 발표에서 종양학자들로부터 받은 반응에 근거한 것이었다.

살미 연구원은 "우리가 환자 관객들에게 발표했을 때, 그들은 기록에서 더 많은 정보에 접근할 수 있다는 생각에 매우 긍정적이었습니다만, 집단으로서 종양학자들은 더 많은 망설임을 표현했다"고 말했다.

"새로운 연구를 통해, 우리는 이 단절에 대해 더 많이 배울 수 있는지 아니면 그들의 견해가 어디에서 일치하는지 알아보기를 원했다"고 그녀는 계속 말했다.

이 질문을 탐구하기 위해 연구자들은 보스턴, 시애틀, 펜실베이니아 시골 지역 등 3군데의 보건 시스템의 임상의와 환자에 대한 2건의 온라인 설문 조사의 데이터를 분석했는데, 이 조사에서는 모든 외래환자 전문분야의 임상의가 최소 4년 동안 노트를 공유했다.

분석에는 종양학 분야에서 근무한 96명의 임상의사(약 50명의 내과 의사 포함)와 약 3,400명의 암환자의 응답이 포함되었다.

연구에 참여하는 임상의는 설문조사 전, 그해에 환자가 열어본 메모를 적어도 하나 이상 작성했다. 환자의 대다수는 65세 이상 백인 여성으로 고등학교 이상의 교육을 받았으며 영어를 모국어로 구사했다.

임상의사의 걱정에 대처하기

분석에서 환자들은 「오픈 노트」정책이 중요한 이점을 가질 수 있다고 생각하는 임상의보다 훨씬 더 많았다. 예를 들어, 임상의의 28%는 메모가 환자의 방문에 더 많은 도움을 줄 수 있다는 데 동의하거나 다소 동의한 반면, 암 환자의 56%는 「오픈 노트」가 치료를 준비하는데 중요하다고 보았다.

임상 노트에 대한 접근을 확대하기 2021년 4월 5일부터 시행되는 21세기 건강정보 접근에 관한 법률 규정은 스마트폰 앱 등 환자가 무료로, 편리하게 이용할 수 있게 하기 위한 것이다. 공유해야 하는 임상 기록에는 다음이 포함된다. ▲ 상담 노트 ▲ 퇴원 관련 노트 요약 ▲ 병의 이력 및 신체검사 내용 ▲ 화상검사 내용 ▲ 실험실 보고 내용 ▲ 병리학적 보고 내용 ▲ 시술 내용 ▲ 진행 내용

설문 조사의 일부 질문은 환자가 노트를 이해하지 못하는 것과 같은 임상의사들 사이에 알려진 우려를 다루었는데, 이는 일반 독자를 위해 작성되지 않았으며 기술 언어를 포함할 수도 있다.

그러나 임상의의 44%가 암 환자가 노트의 내용을 이해 못한다고 답한 반면, 환자의 4%만이 노트를 읽고 혼동을 느낀다고 보고했다.

랜드와 박사는 "임상의사들 사이에서는 환자가 노트를 이해하지 못하는 것에 대한 정당한 우려가 있을 수 있다"고 말했다. "한 가지 해결책은 보다 쉬운 용어로 노트를 쓰는 것이다. 대신 환자들에게 노트를 더 잘 이해할 수 있는 디지털 기구를 제공해야 한다"고 덧붙였다.

"임상의사들 사이에서 또 다른 공통적인 우려는 노트를 읽는 환자들이 시간이 걸리는 답변을 필요로 하는 질문을 하게 된다는 점이었다"고 살미는 말했다. 그러나 이런 우려는 조사 결과에 의해 지지를 받지 못했다. 암 환자의 23%만이 지난 12개월 동안 노트에 있는 무언가에 대해 의사에게 연락했다고 답했고, 종양학 임상의의 89%는 그러한 접촉이 드물다고 보고했다(40%는 연락을 하지 않았고 49%는 매달 1회 미만).

커뮤니케이션의 개선이 필요

랜다와 박사에 따르면, 이 새로운 연구는 암 환자와 그들의 간병인의 더 나은 의사소통과 교육, 지원에 대한 광범위한 필요성의 한 부분을 다루고 있다고 한다.

"이것은 특히 암에 대한 많은 정보를 완전히 이해하지 못하거나 흡수할 수 없는 암 진단을 받은 사람에게 중요하다"고 그는 말했다.

암에 대한 진단과 그 질병에 대한 치료는 "환자들에게는 종종 압도적이다"라고 랜드와 박사는 계속 말했다. "환자에게 자신의 임상 노트에 대한 접근 권한을 줌으로써 더 나은 의사소통을 하는 것은 도움이 되지만 그것만으로는 충분하지 않다"

랜다와 박사는 암 치료를 환자 중심적으로 만드는 것이 더 필요하다고 말했다. 그는 "시간이 지나면 달라질 수 있는 환자의 치료 목표와 니즈를 파악한 뒤 그 지식을 활용해 치료 계획을 설계해야 한다"고 말했다.

이어 "이를 위해서는 환자와 종양치료 팀 간의 원활한 소통과 환자의 희망에 따른 치료계획의 조정이 필요하다"고 덧붙였다. "또한 환자와 의료진 간에 의사 결정이 공유되어야 한다는 것을 의미한다"

살미에 따르면 「OpenNotes 프로젝트」의 이전 연구는 오픈노트가 환자와 임상의사 간의 관계를 강화하는 데 도움이 될 수 있다는 것을 암시한다고 한다. "우리는 투명성을 제공한다는 제안이 그들의 임상에 대한 환자들의 신뢰를 증가시키는 무언가가 있다는 것을 발견했다"고 그녀는 말했다.

2020년 11월 18일 : 국립암센터 제공

People with Cancer Say Access to Their Clinical Notes Is Valuable

November 18, 2020, by NCI Staff

People with cancer believe that having access to electronic clinical notes that summarize their doctor visits is valuable, researchers have found. Oncologists and other care providers agree that patient access to these open notes is important, although their views tend to differ somewhat from those of patients, according to survey results.

Doctors, nurses, and other health care providers create these notes for patients’ electronic medical records to document important information, including conversations with patients. The notes may include test results, diagnoses, and treatment options.

In recent years, a growing number of hospitals and health care systems have granted patients access to these notes, which are known as “open notes” once they have been made available to a patient. And beginning in April 2021, a new federal rule will help to increase patients' access to their clinical notes. [See Box.]

In a new analysis of data from several Web-based surveys of clinicians and patients, 70% of the clinicians who treat cancer thought that giving patients access to clinical notes was a good idea, while 98% of the patients with cancer held this viewExit Disclaimer. The findings were reported in Cancer Cell on October 8.

Patients were also much more likely than clinicians to report that access to their clinical notes could have important benefits, such as helping them be more prepared for their appointments, the researchers found.

The nearly unanimous approval by the patients with cancer surveyed is consistent with the views of other patients in prior surveys, according to study investigator Liz Salmi of Beth Israel Deaconess Medical Center.

“Not all patients will read their notes, but they like having the option,” said Salmi, who, along with several other members of the study team, is part of the OpenNotes project.

The project, which was started by health professionals at Beth Israel Deaconess Medical Center and Harvard Medical School in 2010, promotes patient access to clinical notes and conducts research on the effects of sharing these notes on communication among patients, families, and clinicians.

“The difference in views of some of the clinicians and the patients with cancer is not surprising,” said Gurvaneet Randhawa, M.D., M.P.H., of the Healthcare Delivery Research Program in NCI’s Division of Cancer Control and Population Sciences (DCCPS), who was not involved in the study.

“Asking a clinician to share their notes with the patient is a relatively new practice and goes against traditional practice,” said Dr. Randhawa. “As a result, one might expect that some clinicians would be less enthusiastic about sharing their notes with the patients.”

But many patients believe that being able to review clinical notes can help them to better understand their care, according to the researchers.

“Many people are nervous going to the doctor, and it can be difficult to remember what the doctor said during a particular visit, especially when you’re getting bad news,” said Salmi, who is herself a survivor of brain cancer. “For patients who do not take notes during a doctor visit or are feeling overwhelmed, clinical notes can be meaningful.”

Focusing on Patients with Cancer and Their Clinicians

In recent years, more than 250 health systems in the United States have begun to share clinical notes with patients, according to the OpenNotes databaseExit Disclaimer.

Patients who have read their notes have told researchers that they had a better understanding of their health and medical conditions, were better prepared for their visits, took better care of themselvesExit Disclaimer, and were more likely to take their medications as prescribedExit Disclaimer.

Previous studies have shown differences in the attitudes of patients and clinicians overall after open notes have been implemented, but little has been known about the views of patients with cancer and their clinicians specifically.

In fact, the decision to undertake the current analysis was based, in part, on responses that Salmi and her colleagues have received from oncologists during presentations on open notes at professional meetings.

“When we have presented to audiences of patients, they have been very positive about the idea of having access to more information in their records, but oncologists as a group have expressed more hesitation,” Salmi said.

“With the new study, we wanted to see if we could learn more about this disconnect or where their views align,” she continued.

To explore this question, the researchers analyzed data from two online surveys of clinicians and patients at three health systems—in Boston, Seattle, and rural Pennsylvania—in which notes from clinicians across all outpatient specialties had been shared for at least 4 years.

The analysis included responses from 96 clinicians (including nearly 50 physicians) who worked in the field of oncology and from approximately 3,400 patients with cancer.

Clinicians participating in the study had written at least one note that had been opened by a patient in the year prior to the survey. The majority of patients were older than 65, white, female, had more than a high school education, and spoke English as their

primary language.

Addressing Concerns among Clinicians

Patients in the analysis were much more likely than clinicians to think that open notes could have important benefits. For example, 28% of the clinicians agreed or somewhat agreed that notes could help patients be more prepared for their visits, whereas 56% of the patients with cancer viewed open notes as important for preparing.

Expanding Access to Clinical Notes The 21st Century Cures Act regulation on access to health information, which goes into effect April 5, 2021, is designed to make access to this information free and convenient for patients, such as through a smartphone app. The clinical notes that must be shared include: •consultation notes •discharge summary note •history and physical narratives •imaging narratives •laboratory report narratives •pathology report narrativ •procedure notes •progress notes

Expanding Access to Clinical Notes

The 21st Century Cures Act regulation on access to health information, which goes into effect April 5, 2021, is designed to make access to this information free and convenient for patients, such as through a smartphone app. The clinical notes that must be shared include:

•consultation notes

•discharge summary notes

•history and physical narratives

•imaging narratives

•laboratory report narratives

•pathology report narratives

•procedure notes

•progress notes

Some of the questions in the survey addressed known concerns among clinicians, such as concerns about patients not understanding the notes, which are not written for lay readers and may include technical language.

But whereas 44% of the clinicians said that patients with cancer would be confused by notes, only 4% of the patients reported feeling confused after reading their notes.

There may be legitimate concerns among clinicians about patients not understanding the notes, said Dr. Randhawa. “One solution is to write notes in plainer language. Alternatively, we need to provide patients with digital tools that make better sense of the notes,” he added.

Another common concern among clinicians has been that patients who read their notes will have questions that require time-consuming responses, said Salmi. But this concern was not borne out by the survey results. Just 23% of patients with cancer said they had contacted their doctor’s office about something in their notes in the last 12 months, and 89% of oncology clinicians reported that such contacts were infrequent (40% were never contacted, and 49% were contacted less than once per month).

Better Communication Needed

The new study addresses one part of a broader need for better communication, education, and support of patients with cancer and their caregivers, according to Dr. Randhawa.

“This is particularly important for someone who is newly diagnosed with cancer and may not fully understand—or be able to absorb—a large amount of information about their disease,” he said.

A diagnosis of cancer and treatment for the disease “is often overwhelming for patients,” Dr. Randhawa continued. “Better communication by giving patients access to their clinical notes is helpful but by itself is not sufficient.”

An additional need, Dr. Randhawa continued, is to make the cancer care patient-centered. “You have to understand the patient’s care goals and needs, which may change over time, and then use the knowledge to design a care plan,” he said.

“This requires good communication between the patient and the oncology care team and adapting the care plan based on the patient’s wishes,” he added. “It also means there should be shared decision making between the patient and provider.”

Previous research from the OpenNotes project suggests that open notes can help to strengthen the relationship between patient and clinician, according to Salmi. “We’ve found that there’s something about the offer of being transparent that increases the trust of patients in their clinicians,” she said.