암 환자 및 생존자 지원에 관하여

연구는 암 진단 후 더 많은 사람들이 더 오래 생존하고 더 완전한 삶을 영위할 수 있도록 돕는 암의 발견과 진단, 치료의 발전을 이끌고 있다. 가장 최근의 추산에 따르면, 1971년에는 300만 명에 불과했던 것에 비해, 2019년 1월 1일에는 1,690만 명 이상의 미국 성인과 어린이들이 암 이력을 갖고 살고 있다.

사람은 암 진단 때부터 여생 동안 생존자로 여겨지지만, 모든 사람이 이 용어를 확인하거나 동의하는 것은 아니다. 암 진단을 받은 사람마다 독특한 경험이 있다. 이러한 경험은 성공적인 치료와 치료의 역효과의 유무와 상관없이 남은 평생 동안 암과 함께 살고 치료의 어떠한 영향도 받지 않는 것에 이르기까지 다양하다.

암 생존은 진단에서 초기 치료 종료까지의 시간, 치료로 부터의 전환에서 장기 생존의 세 가지 뚜렷한 단계를 포함한다. 암 생존의 각 단계에는 고유한 도전 과제가 수반된다. 중요한 것은 각 암 생존자가 직면하는 문제는 성별과 진단 연령, 진단받은 암 유형, 진단 시 일반적인 건강, 받은 치료의 유형 등 다양한 요인에 따라 다르다.

최근 몇 년간 점점 중요해지고 있는 것으로 암으로 인해 환자와 생존자들이 직면하고 있는 한 가지 도전은 재정적인 어려움, 즉 재정적인 독성이다. 재정난을 연구하는 연구원들은 여러 가지 방법으로 그것을 측정한다. 물질적인 재정난은 의료비 지불과 의료비 지불을 위한 저축의 고갈을 포함한다. 심리적인 재정난은 의료비 지불에 대한 스트레스와 걱정을 포함한다. 그리고 행동 재정난은 암 치료를 연기하거나 포기하는 것을 포함한다. 최근의 한 연구에 의하면 18세에서 64세 사이의 암 생존자 중 25%가 물질적인 재정난을 보고했고 34%는 심리적인 재정난을 보고했다고 밝혔다. 또 다른 연구는 50세 이상의 암 생존자의 42%가 암 진단 후 2년 이내에 평생 저축한 돈을 고갈시켰다는 것을 보여주었다.

미국 내의 민족/인종 소수자와 교육 성취도가 낮은 개인, 가족 소득이 낮은 개인, 건강보험이 부족한 개인 등 특정 인구 집단은 재정난을 보고할 가능성이 더 높다. 예를 들어, 한 연구에서, 아프리카계 미국인인 암 생존자들은 백인보다 재정적인 어려움을 보고할 가능성이 23% 더 높았다. 소아암의 장기 생존자뿐만 아니라 청소년과 젊은 성인들도 재정적인 어려움, 특히 업무에서 빠진 날이나 장애와 같은 생산성 손실로 인한 간접적인 비용에 의해 야기된 재정적인 어려움을 보고할 가능성이 더 높다.

불행히도, 경제적 어려움은 미국 인구의 특정 부분에 불균형적으로 영향을 미치는 암과 암 치료로 인해 제기되는 유일한 도전은 아니다. 암에 걸린 환자와 생존자의 건강과 삶의 질에 부정적인 영향을 미치는 암 및 암 치료와 관련된 건강 합병증에는 많은 차이가 있으며, 이러한 합병증을 극복하기 위한 치료 수급의 불균형도 있다.

암 관리 전반에 걸쳐 삶의 질 및 치료결과의 개선

암에 걸린 환자와 생존자에게 삶의 질은 그 사람의 암 관련 치료결과를 넘어 그들의 전반적인 신체적, 정신적, 정서적, 사회적 기능을 고려하는 다차원적 개념이다. 암 진단 후 더 오래 생존하는 사람들이 늘어나면서, 삶의 질의 문제는 암 치료의 전 과정(연속체)을 통해 점점 더 중요해지고 있다.

최근 몇 년간 암 치료의 변화 중 일부는 치료의 단기적, 장기적, 지발(후기적) 효과를 줄이는 데 도움을 주고 있다. 이는 유방암 치료를 받을 때 여성 하원의원인 루시 맥바스가 할 수 있었던 것처럼 환자와 생존자들의 삶의 질을 향상시키고 있다. 예를 들어 분자 표적 치료법은 세포독성 화학요법제와 비교하여 환자의 암세포를 보다 정확하게 표적으로 삼아 부작용을 적게 일으키는 경향이 있다. 또한, 연구원들은 생존에 부정적인 영향을 주지 않고 그 부작용을 최소화하기 위해 수술과 방사선 치료, 세포독성 화학요법을 맞춤화하는 방법을 찾고 있다. 이러한 접근방식의 성공은 새로운 암이나 심장병과 같은 암 치료의 지발(늦은) 효과로 인해 어린 시절에 진단을 받은 암 생존자가 30년 전에 비해 현저하게 경험치와 사망률이 줄고 있으며, 이러한 진보가 향후 이 개인들의 기대 수명에 있어 더 나은 향상으로 전환될 것으로 기대된다.

삶의 질 향상에 도움이 되는 암 치료의 진보에도 불구하고, 암의 이력이 있는 사람들은 그러한 이력이 없는 사람들에 비해 지속적으로 일반 건강과 삶의 질이 낮다고 보고한다. 예를 들어 한 연구에서 성인기에 진단을 받은 암의 생존자 4명 중 1명은 삶의 질이 나쁘다고 보고했고 이들의 10명 중 1명은 암 이력이 없는 사람들의 16명 중 1명에 비해 삶의 질이 낮다고 보고하였다. 따라서 진단부터 시작하여 치료, 사후관리, 생존, 생의 종말 관리 등을 통해 환자의 암 경험 전반에 걸쳐 삶의 질을 향상시키는 새로운 방법을 찾아내는 것이 집중적인 연구 조사의 한 분야다.

삶의 질의 향상은 생존을 포함한 암 관련 결과와 연계되어 있다는 사실이 밝혀지기 때문에 중요하다. 실제로 외래환자 전문 완화의료와 운동 등 아래에서 논의된 몇 가지 전략을 포함한 여러 가지 전략이 삶의 질과 생존을 향상시키는 것으로 나타났다.

건강한 행동의 촉진

흡연과 비 활동, 건강하지 못한 식단, 알코올 소비와 같은 개인의 암 발병 위험을 증가시키는 생활습관 관련 요인들을 제거하거나 피하기 위해 행동을 수정하는 것이 암 환자와 생존자의 결과와 삶의 질을 향상시킬 수 있다는 증거가 나타나고 있다.

흡연은 암을 예방할 수 있는 주요 원인일 뿐만 아니라 암으로 인한 사망 위험과 암 재발 위험, 제2의 암 발병 위험, 치료 관련 독성 위험, 치료에 대한 반응 불량 위험 등을 증가시킬 수 있다. 다행히 현재 흡연자인 암 환자나 생존자는 금연을 통해 예후를 개선할 수 있다. 금연은 또한 암과 암 치료의 장기적·후기적 부작용인 암 재발에 대한 두려움을 줄일 수 있다. 이런 지식에도 불구하고 생존자의 9%는 암 진단 후에도 계속 담배를 피우고 있으며, 암 이력이 있는 18~39세 청소년은 암 이력이 없는 또래에 비해 전자담배를 사용했을 가능성이 50% 이상 높다. 따라서 최근 연구에서는 디지털 기술과 앱 기반의 접근방식이 금연을 촉진하기 위한 새로운 방법을 제공할 수 있다는 것을 알 수 있는 등, 흡연을 중단시킬 수 있는 최선의 방법을 개발하기 위한 더 많은 연구가 필요하다.

규칙적으로 운동을 하면 특정 종류의 암에 걸릴 위험을 줄일 수 있듯이, 유방암과 소아암, 대장암, 전립선암 등 여러 종류의 암에서 살아남은 사람들의 재발과 사망률을 줄일 수 있다. 또한, 운동은 암 치료를 받고 있는 환자와 생존자 그리고 치료를 마친 사람들의 전반적인 삶의 질을 향상시킬 수 있다. 구체적으로는 치료 중과 이후의 운동은 불안, 우울증, 인지장애, 피로, 림프부종, 통증, 말초신경병증, 수면의 질 저하 등 암과 암 치료의 장기적·후기적 부작용을 많이 완화하고 심장과 폐 기능을 향상시키는 것으로 나타났다. 암환자의 심장기능에 대한 운동의 유익한 효과는 연구결과 많은 암환자들이 심혈관 질환, 특히 방광암과 유방암, 전립선암에 걸린 환자들의 사망위험이 높아진 것으로 나타나기 때문에 특히 중요하다.

야채와 과일, 통곡물이 풍부한 식단이나 섬유질이 풍부한 식단을 섭취하면 어떤 종류의 암, 특히 대장암으로 인해 발병하거나 사망할 위험이 감소하고 암 진단 후 삶의 질을 향상시킬 수 있다. 반대로 술을 마시면 전립선암 진단 후 전립선암으로 인한 사망 위험이 높아지고, 일주일에 3~4잔의 알코올음료를 마시면 유방암 환자와 생존자의 재발 위험이 높아진다. 이러한 지식에도 불구하고, 다양한 종류의 암의 생존자 3만4080명 중 절반 이상이 현재 규칙적으로 술을 마셨다고 보고했으며, 이 중 21%가 폭음을 했다고 말했다.

신체적인 비 활동과 건강하지 못한 식단, 알코올 소비와 같은 생활습관과 관련된 행동을 수정하면 암 환자와 생존자의 결과와 삶의 질을 향상시킬 수 있다는 증거의 증가가 전문가들로 하여금 암 환자와 생존자들이 건강한 체중을 달성하고 유지하며 규칙적인 신체활동과 그리고 야채와 과일 및 통 곡류가 풍부한 식단을 먹는 것에 참여할 것을 권고하게 했다.

완화의료

완화의료는 암에 걸린 환자와 생존자는 물론 그 가족 및 간병인의 삶의 질을 최적화하기 위해 점점 더 많이 사용되고 있는 한 가지 접근법이다. 완화의료는 진단에서 시작하여 치료, 사후관리, 생존 및 생의 종말 관리를 통해 지속되는 암에 대한 경험 전반에 걸쳐 제공될 수 있다. 완화의료의 목표는 암을 치료하는 것이 아니라 질병과 그 치료의 증상과 부작용을 예방하거나 치료하는 추가적인 관리를 제공하는 것은 물론 암 진단에 수반되는 심리적, 사회적, 정신적 난제를 해결하는 것이다.

최근의 연구는 암 치료의 초기 단계에서 완화의료를 통합하는 것이 삶의 질과 생존을 크게 향상시키고 병원비를 낮출 수 있다는 것을 보여준다. 그럼에도 불구하고 지난 10년간 완화의료 기반시설이 유일하게 성장한 것은 국립암연구소 지정 암센터의 외래 완화의료뿐이다. 국립암연구소 지정 암센터나 비-국립암연구소 지정 의료기관 내의 입원 상담 팀, 완화 의료실, 기관 운영 호스피스 등은 증가하지 않았을 뿐더러 국립암연구소 지정 암 센터와 국립암연구소 비지정 암센터의 외래 시설의 기반시설도 증가하지 않았다.

많은 환자가 완화의료를 받지 못하고 또한 많은 환자와 간병인이 완화의료가 무엇인지조차 알지 못하기 때문에 완화의료가 임상 암 치료의 연속선상에서 할 수 있는 중요한 역할에 대한 인식을 높이는 것이 시급하다. 한 연구는 전이성 폐암 환자에 대한 완화의료의 암 치료가 삶의 질과 우울증, 그리고 환자의 생존을 향상시킨 임상 실험의 결과뿐만 아니라 완화의 치료에 대한 웹 기반의 평이한 언어로 된 정보와 그래픽 요약을 제공받은 후에 암 환자들은 초기에 외래 완화의료를 선호할 가능성이 더 높다는 것을 발견했다. 암환자들 사이에서도 완화의료의 이용에 격차가 있었다는 보고가 있었기 때문에 그러한 프로그램이 미국 인구의 모든 계층에 이익이 되는지를 결정하는 것이 중요할 것이다.

정신 종양학

정신 종양학은 암으로 인해 발생하는 행동과 감정, 심리적, 사회적 난제를 해결하기 위한 새로운 접근법을 개발하는데 전념하는 연구자와 의료 제공자의 연구와 분야를 아우르는 연구 분야다. 치료 관련 인지장애와 암 재발에 대한 두려움, 불안, 우울증, 스트레스, 외상 후 스트레스 장애, 절망감 등이 포함된 이러한 과제를 해결하는 것은 삶의 질 향상뿐만 아니라 우울증, 불안감, 낮은 수준의 사회생활 등의 도전들이기 때문에 결과 개선에도 중요하다. 사회적 지원이 적으면 종종 암 치료에 대한 집착 감소 및/또는 생존 감소와 관련이 있다. 정신 종양학의 이점을 고려할 때, 이러한 개입이 적절한 암환자들은 모두 이러한 치료를 받는 것이 필수적이다.

암 생존자에게 치료 제공

암 진단 후 생존 기간이 길어지면서 초기 암 치료에서 사후관리와 장기 생존 치료로 전환이 복잡해질 수 있다는 것이 점차 명확해졌다.

치료의 조정

암의 생존자들은 대부분 암의 이력이 없는 비슷한 또래의 다른 개인들에 비해 건강과 삶의 질이 떨어진다. 그들은 또한 암 진단과 치료로 인해 장기적인 질병과 조기 사망에 대한 위험도 증가한다. 그러므로 생존자들은 광범위한 의료 전문가들이 치료의 조정을 할 때 가장 잘 충족되는 복잡한 의료 요구를 가지고 있다.

암 생존자들은 종양 전문의와 1차 진료의사와 복수의 전문의 혹은 암환자와 생존자들을 돌보는 데 있어 특정한 전문지식을 가진 1차 진료의사인 종양 전공 일반의에 의해 잘 조정되는 경우 가장 높은 수준의 진료를 받는다는 것을 시사하는 증거들이 속출하고 있다. 다만 암 생존자 모두에게 종합적이고 조정된 진료를 제공하는 최적의 방법을 찾아내고 암 관련 치료결과와 건강 관련 삶의 질을 개선해 환자에게 혜택을 줄 수 있도록 해야 한다.

간병인의 중요한 역할

간병인이 암 생존자의 의료팀을 대신하여 그 역할을 연장해 준다. 그들은 진단에서부터 장기 생존에 이르기까지 환자의 암 경험 전반에 걸쳐 중요한 역할을 한다. 간병인의 수는 암 생존자의 수에 비례하여 증가하고 있다. 미국의 18개 주에서 최근 간병에 대한 한 연구는 연구자들이 암에 걸린 성인의 가족 간병인이 110만 명에 달하며, 이들 5명 중 1명 이상이 일주일에 20시간 이상 간병을 하고 있다고 추정하게 했다.

간병인이 열악한 건강 결과, 특히 정신 건강 결과의 위험에 처해 있다는 점에 유의해야 한다. 그러나 연구에 의하면 더 오랜 시간 동안 신경을 쓰는 사람들은 더 나쁜 결과를 경험한다는 것을 보여준다. 이와 같은 연구는 간병인에 대한 지원을 최적화하고 맞춤화할 수 있는 새로운 전략의 필요성에 대한 인식을 높이고 있다.

SUPPORTING CANCER PATIENTS AND SURVIVORS

From : 2020 CANCER PROGRESS REPORT CONTENTS

In this section, you will learn:

•In the United States, there are more than 16.9 million people living with a history of cancer.

•Each person diagnosed with cancer faces a unique set of challenges, but one in four survivors reports a poor physical quality of life and one in 10 reports poor mental health–related quality of life.

•Several strategies, including adopting health behaviors and palliative care can improve quality of life and cancer-related outcomes.

•It is vital that we identify the optimal way to provide comprehensive, coordinated care to all survivors of cancer and ensure that this care improves cancer-related outcomes and health-related quality of life for all patients.

SECTION CONTENTS

Improving Quality of Life and Outcomes across the Continuum of Cancer Care

-Promoting Healthy Behaviors

-Palliative Care

-Psycho-oncology

Delivering Care to Cancer Survivors

-Coordinating Care

-The Important Role of Caregivers

Research is driving advances in cancer detection, diagnosis, and treatment that are helping more and more people to survive longer and lead fuller lives after a cancer diagnosis. According to the latest estimates, more than 16.9 million U.S. adults and children with a history of cancer were alive on January 1, 2019, compared with just 3 million in 1971 (5)Siegel RL, Miller KD, Jemal A. Cancer statistics, 2020. CA Cancer J Clin [Internet]. 2020;(424).

While a person is considered a survivor from the time of cancer diagnosis through the remainder of life, not everyone identifies or agrees with this term. Each person who is diagnosed with cancer has a unique experience. These experiences range from successful treatment and living cancer free for the remainder of life, with or without adverse effects of treatment, to living with cancer and any effects of treatment for the remainder of life.

Cancer survivorship encompasses three distinct phases: the time from diagnosis to the end of initial treatment, the transition from treatment to extended survival, and long-term survival. Each phase of cancer survivorship is accompanied by a unique set of challenges (see sidebar on Life after a Cancer Diagnosis in the United States). Importantly, the issues facing each cancer survivor vary, depending on many factors, including gender, age at diagnosis, type of cancer diagnosed, general health at diagnosis, and type of treatment received.

One challenge facing patients and survivors with cancer that has emerged as increasingly important in recent years is financial hardship, or financial toxicity. Researchers studying financial hardship measure it in several ways: material financial hardship includes problems paying medical bills and depleting savings to pay medical bills; psychological financial hardship includes stress and worry about paying medical bills; and behavioral financial hardship includes delaying or forgoing cancer care because of cost. One recent study found that 25 percent of cancer survivors ages 18 to 64 reported material financial hardship and 34 percent reported psychological financial hardship. Another study showed that 42 percent of cancer survivors age 50 or older had depleted their entire life savings within two years of their cancer diagnosis .

Certain U.S. population groups are more likely to report financial hardship, including racial/ethnic minorities, individuals who have lower educational attainment, individuals who have lower family income, and individuals who lack health insurance. For example, in one study, cancer survivors who were African American were 23 percent more likely to report financial hardship than those who were white. Adolescents and young adults, as well as long-term survivors of childhood cancer, are also more likely to report financial hardship, particularly financial hardship caused by the indirect costs of lost productivity, such as days lost from work or disability.

Unfortunately, financial hardship is not the only challenge posed by cancer and cancer treatment that disproportionately affects certain segments of the U.S. population. There are disparities in many of the health complications related to cancer and cancer treatment that adversely affect the health and quality of life of patients and survivors with cancer, as well as disparities in receipt of care to overcome these complications (see sidebar on Disparities in Health and Quality of Life after a Cancer Diagnosis).

IMPROVING QUALITY OF LIFE AND OUTCOMES ACROSS THE CONTINUUM OF CANCER CARE

For patients and survivors with cancer, quality of life is a multidimensional concept that goes beyond the person’s cancer-related outcomes and considers their overall physical, mental, emotional, and social functioning. As more and more people are surviving longer after a cancer diagnosis, the issue of quality of life has become increasingly important across the continuum of cancer care.

In recent years, some of the changes in cancer treatment are helping to reduce the short-term, long-term, and late effects of treatment. This is improving quality of life for patients and survivors, allowing many of them to continue to live their lives, as Congresswomen Lucy McBath was able to do when she was treated for breast cancer. For example, molecularly targeted therapeutics more precisely target a patient’s cancer cells compared with cytotoxic chemotherapeutics and therefore tend to cause fewer adverse effects. In addition, researchers are identifying ways to tailor surgery, radiotherapy, and cytotoxic chemotherapy to minimize their adverse effects without negatively affecting survival. The success of these approaches is highlighted by research showing that significantly fewer survivors of cancer diagnosed in childhood are experiencing and dying because of late effects of cancer treatment, such as a new cancer or heart disease, compared with three decades ago, and that this progress is expected to translate into further improvements in life expectancy for these individuals in the future.

Despite advances in cancer treatment that are helping improve quality of life, individuals with a history of cancer consistently report lower general health and quality of life compared with people without such a history. For example, in one study, one in four survivors of cancer diagnosed in adulthood reported a poor physical quality of life and one in 10 reported a poor mental quality of life compared with one in ten and one in 16 people without a history of cancer, respectively (441)Weaver KE, Forsythe LP, Reeve BB, Alfano CM, Rodriguez JL, Sabatino SA, et al. Mental and physical health-related quality of life among U.S. cancer survivors: population estimates from the 2010 National Health Interview Survey. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev [Internet]. NIH Public Access; 2012 [cited 2019 Jun 20];21:2108–17.. Therefore, identifying new ways to improve quality of life throughout a patient’s experience with cancer, beginning at diagnosis and continuing through treatment, follow-up, survivorship, and end-of-life care, is an area of intensive research investigation.

Improving quality of life is also important because research suggests that it is linked to cancer-related outcomes, including survivorship. In fact, several strategies, including some of those discussed below, such as outpatient specialty palliative care and exercise, have been shown to improve quality of life and survival.

PROMOTING HEALTHY BEHAVIORS

Evidence is emerging that modifying behaviors to eliminate or avoid many of the lifestyle-related factors that increase a person’s risk of developing cancer, such as cigarette smoking, inactivity, unhealthy diet, and alcohol consumption, can improve outcomes and quality of life for cancer patients and survivors. (see Preventing Cancer: Identifying Risk Factors).

In addition to being the leading preventable cause of cancer, cigarette smoking can increase risk of death from cancer, risk of cancer recurrence, risk for developing a second cancer, risk of treatment-related toxicity, and risk of a poorer response to treatment. Fortunately, patients and survivors with cancer who are current smokers can improve their prognosis by quitting smoking. Quitting smoking can also reduce fear of cancer recurrence, which is an adverse long-term and late effect of cancer and cancer treatment. Despite this knowledge, 9 percent of survivors continue to smoke years after a cancer diagnosis and young adults ages 18 to 39 who have a history of cancer are more than 50 percent more likely to have used e-cigarettes compared with their peers who have no history of cancer. Therefore, more research is needed to develop optimal strategies to provide patients with cancer who smoke with the best chance of quitting smoking, with recent studies suggesting that digital technology and app-based approaches may provide new avenues for promoting smoking cessation.

Just as exercising regularly can reduce the risk of developing certain types of cancer, it can also reduce recurrence and mortality for survivors of several types of cancer, including breast cancer, childhood cancer, colorectal cancer, and prostate cancer. In addition, exercise can improve overall quality of life for patients and survivors who are undergoing treatment for cancer and for those who have completed treatment. More specifically, exercise during and after treatment is completed has been shown to alleviate many of the adverse long-term and late effects of cancer and cancer treatments, including anxiety, depression, cognitive impairment, fatigue, lymphedema, pain, peripheral neuropathy, and poor sleep quality, and to improve heart and lung function. The beneficial effect of exercise on heart function among patients with cancer is particularly important because research shows that many patients with cancer are at increased risk of death from cardiovascular disease, in particular, those who have bladder cancer, breast cancer, or prostate cancer.

Eating a diet rich in vegetables, fruits, and whole grains, or a diet high in fiber, reduces a person’s risk of developing or dying from some types of cancer, in particular, colorectal cancer, and can improve quality of life after a cancer diagnosis. Conversely, consuming alcohol increases risk of death from prostate cancer after a prostate cancer diagnosis, and consuming from three to four alcoholic drinks a week increases risk of recurrence among patients and survivors with breast cancer. Despite this knowledge, more than half of a group of 34,080 survivors of various types of cancer reported that they currently drank alcohol regularly, with 21 percent of these drinkers saying that they engaged in binge drinking.

The growing body of evidence that modifying lifestyle-related behaviors, such as physical inactivity, unhealthy diet, and alcohol consumption can improve outcomes and quality of life for cancer patients and survivors has led experts to recommend that cancer patients and survivors achieve and maintain a healthy body weight, participate in regular physical activity, and eat a diet rich in vegetables, fruits, and whole grains.

PALLIATIVE CARE

Palliative care is one approach that is being increasingly used to optimize the quality of life for patients and survivors with cancer, as well as their families and caregivers (see sidebar on What Is Palliative Care?). Palliative care can be given throughout a person’s experience with cancer, beginning at diagnosis and continuing through treatment, follow-up, survivorship, and end-of-life care. The goal is not to treat the cancer but to provide an extra layer of care that prevents or treats the symptoms and adverse effects of the disease and its treatment, as well as addresses the psychological, social, and spiritual challenges that accompany a cancer diagnosis.

Recent research shows that integrating palliative care during the early stages of cancer care can significantly improve quality of life and survival, and lower hospital costs. Despite this, the only growth in palliative care infrastructure that has occurred in the past decade is in outpatient palliative care clinics at NCI‐designated cancer centers. There has been no increase in inpatient consultation teams, palliative care units, and institution‐operated hospices at either NCI‐designated cancer centers or at non–NCI‐designated cancer centers, and there has been no increase in outpatient palliative care clinics at non–NCI‐designated cancer centers.

It is imperative that we increase awareness of the important role that palliative care can play across the continuum of clinical cancer care because many patients do not receive palliative care and many patients and caregivers do not even know what palliative care is. One study found that patients with cancer were more likely to express a preference for early outpatient palliative care after being provided a web-based, plain-language and graphical summary about palliative care as well as the results of a clinical trial which showed that palliative cancer care improved physical quality of life, depression, and survival for patients with metastatic lung cancer. It will be important to determine whether such programs benefit all segments of the U.S. population because it has been reported that there are disparities in the use of palliative care among patients with cancer.

PSYCHO-ONCOLOGY

Psycho-oncology is a field of research and branch of medicine that encompasses the work of researchers and health care providers committed to developing new approaches to addressing the behavioral, emotional, psychological, and social challenges posed by cancer (see sidebar on Helping Patients with Cancer through Psycho-oncology Research). Addressing these challenges, which include treatment-related cognitive impairment, fear of cancer recurrence, anxiety, depression, stress, posttraumatic stress disorder, and feelings of despair, is important not just for improving quality of life, but also for improving outcomes because challenges such as depression, anxiety, and low levels of social support are often associated with decreased adherence to cancer treatment and/or decreased survival. Given the benefits of psycho-oncology, it is vital that all patients with cancer for whom this intervention is appropriate receive this care.

DELIVERING CARE TO CANCER SURVIVORS

As an increasing number of people are surviving longer after a cancer diagnosis, it has become increasingly clear that the transition from initial cancer treatment to follow-up, long-term survivorship care can be complex.

COORDINATING CARE

Most survivors of cancer have poorer health and quality of life than other individuals of a similar age who have no history of cancer. They are also at increased risk for long-term morbidity and premature mortality due to their cancer diagnosis and treatment. Therefore, survivors have complex health care needs that are best met by a wide range of health care professionals.

Emerging evidence suggests that survivors of cancer receive the highest level of care if their care is well coordinated, either by an oncologist and primary care physician, by multiple specialists, or by an oncogeneralist—a primary care physician with specific expertise in caring for patients and survivors with cancer. However, we need to identify the optimal way to provide comprehensive, coordinated care to all survivors of cancer and ensure that it benefits patients by improving cancer-related outcomes and health-related quality of life.

THE IMPORTANT ROLE OF CAREGIVERS

Caregivers provide an extension to a cancer survivor’s health care team. They play a vital role throughout a patient’s experience with cancer, from diagnosis through long-term survivorship. The population of caregivers is growing proportionally with the number of cancer survivors. One recent study of caregiving in 18 states in the United States led researchers to estimate that there are 1.1 million family caregivers of adults with cancer living in these states and that more than one in five of these people were caregiving for more than 20 hours per week.

It is important to note that caregivers are at risk for poor health outcomes, in particular poor mental health outcomes. However, research shows that those who are caregiving for longer hours experience worse outcomes. Research such as this is bringing increasing awareness to the need for new strategies to optimize and tailor support for caregivers.