내 아이가 암에 걸렸을 때 대화하는 방법과 돕는 방법

아이가 암에 걸렸을 때, 가족 구성원 모두가 지원이 필요하다. 부모는 자녀의 암 진단에 따라 충격과 위압감을 느끼는 경우가 많다. 솔직하고 차분한 대화를 하면 아이와 그 형제자매들과 대화하면서 신뢰가 쌓인다. 이 어려운 시기에 자신을 돌보는 것은 중요하다. 그것은 이기적인 것이 아니다. 힘을 얻기 위해 깊이 파고들 때, 자녀의 치료 팀과 가족 및 지역사회 사람들에게 도움을 요청하라.

자녀와 암에 대한 대화

자녀와 대화할 때 자녀에 대해 가장 잘 알고 있다는 지식으로 시작하라. 당신의 아이는 도움이 되고, 정확하고, 진실한 정보를 당신에게 의존한다. 당신의 자녀는 당신의 목소리 톤과 얼굴 표정에서 많은 것을 배울 것이므로, 자녀와 대화할 때는 침착하라.

아래 나이와 관련된 제안은 의료팀과 함께 일을 할 때 도움이 될 수 있으므로, 자녀가 치료 중에 무엇을 기대해야 하는지 알고, 시술에 잘 대처하며, 지지를 받는다고 느낄 수 있다.

자녀가 1살 미만인 경우 : 아기를 안고 부드럽게 만지며 위로하라. 피부 접촉이 이상적이다. 집에서 장난감이나 담요와 같은 친숙한 물건들을 가지고 와라. 아이한테 말하거나 노래를 불러주라. 당신의 목소리가 아이를 달래주니까. 가능한 한 먹는 것과 취침 일과를 지키도록 노력해라.

자녀가 1~2살인 경우 : 매우 어린 아이들은 그들이 보고 만질 수 있는 것들을 이해한다. 유아들은 노는 것을 좋아하기 때문에, 당신의 아이가 놀 수 있는 안전한 방법을 찾아라. 유아들은 또한 선택을 시작하는 것을 좋아하기 때문에 가능하면 자녀가 스티커나 약의 맛을 선택하게 한다. 아이가 아플 것에 미리 대비해라. 그렇게 하지 않으면 아이가 두려워하고 불안해질 수 있다.

자녀가 3~5살인 경우 : 자녀가 자신의 치료를 더 잘 이해할 수 있도록 사전에 모델, 기계 또는 소모품(관, 붕대 또는 포트)을 만질 수 있는지 의사에게 문의하라. 만약 어떤 시술이 아픈 것이라면, 당신의 아이를 아플 것에 미리 대비하라. 당신은 이야기를 읽어주거나 아이가 안을 인형을 줌으로써 당신의 아이의 주의를 분산시키는데 도움을 줄 수 있다.

자녀가 6~12세일 경우 : 학령기 아동은 약과 치료를 통해 병이 낫는 데 도움이 된다는 것을 이해한다. 그들은 치료에 협조할 수 있지만 무슨 일이 생길지 알고 싶어 한다. 이 나이 또래의 아이들은 종종 많은 질문들을 할 수 있으므로, 그들에게 대답할 준비를 하거나 함께 답을 찾을 준비를 하라. 관계는 중요하므로 자녀가 친구나 가족과 연락할 수 있도록 도와주라.

자녀가 10대인 경우 : 십대들은 종종 암이 그들의 우정, 외모, 그리고 그들의 활동 같은 그들의 삶을 어떻게 변화시키는지에 초점을 맞춘다. 그들은 암이 어떻게 그들을 친구들로부터 격리시켰는지에 대해 두려워하고 화가 날지도 모른다. 십대들이 친구들과 계속 연결될 수 있도록 도울 방법을 찾아봐라. 당신의 10대 자녀에게 치료 전에 그가 가졌던 공간과 자유를 일부 제공하고 그를 치료 결정에 포함시키는 것이 좋다.

암에 걸린 자녀를 둔 부모의 질문에 대한 대답

자녀의 의료팀과 대화하여 질문에 대한 답을 얻으라. 아래 제안사항도 도움이 될 수 있다.

누가 내 아이에게 말해야 할까?

많은 부모들이 의사로부터 자녀의 진단서를 받는 동시에 자녀가 이를 알게 된다. 하지만 만약 당신이 당신의 아이에게 말할 사람이 되기로 선택한다면, 의사나 간호사는 당신이 자녀의 질문에 무엇을 말하고 어떻게 대답해야 할지 결정하는 것을 도울 수 있다.

언제 내 아이에게 말을 해야 할까?

당신의 자녀에게 가능한 한 빨리 알려야 한다. 이것은 당신과 당신의 자녀 사이에 신뢰를 쌓는데 도움이 될 것이다. 아이가 모든 것을 한꺼번에 들어야 한다는 뜻은 아니다.

아이에게 뭐라고 말해야 할까?

당신이 당신의 아이와 공유하는 정보는 그의 나이와 그의 이해력 수준에 달려있다. 모든 연령의 아이들은 그들에게 이치에 맞는 명확하고 간단한 정보를 필요로 한다. 가능한 한 그가 이해하는 생각과 단어를 사용하여 그가 무엇을 기대해야 하는지 알 수 있도록 도와라. 당신의 자녀에게 치료가 그의 기분을 어떻게 만들고 어떤 것이 아프다는 것을 말해라. 강력한 약과 치료법이 다른 아이들에게 도움이 되었다고 설명하라.

아이한테 얼마나 말해야 할까?

아이가 질병에 대한 기본적인 지식과 치료법, 그리고 무엇이 일어날 수 있는지 이해하도록 도와라. 많은 어린이들이 너무 많은 세부사항이나 정보를 미리 처리하는 것은 어려울 수 있다. 자녀가 이해할 수 있는 소량의 정보부터 시작하라. 아이들은 종종 풀리지 않은 질문에 대한 답을 만들기 위해 상상력을 사용하며 최악의 상황을 두려워할 수도 있다. 질문에 정직하게 대답하고 대화를 계속하는 것은 당신의 아이에게 도움이 될 수 있다. 거짓을 말하는 것은 당신의 아이가 당신이나 그의 의료팀의 사람들을 불신하게 할 수 있다.

아이는 어떻게 반응할까?

아이마다 다르다. 어떤 아이들은 걱정을 하고 어떤 아이들은 화를 내거나 조용해지거나, 두려워하거나 반항적이 된다. 어떤 사람들은 말로 자신의 감정을 표현하고, 다른 아이들은 행동으로 표현한다. 어떤 아이들은 어렸을 때 품었던 행동으로 퇴보한다. 이런 것들은 아이들이 알아가면서 삶에서 생기는 변화에 대한 정상적인 반응들이다. 그들의 스케줄과 보고 느끼는 법과 그리고 우정이 모두 변하고 있을지도 모른다. 어떤 날은 거칠어지고, 어떤 날은 쉬워질 것이라고 기대하라. 당신의 아이에게 말해주고, 당신이 항상 곁에 있어준다는 걸 보여줄 방법을 찾아보라.

내 아이가 대처하는 것을 돕기 위해 내가 할 수 있는 일은 없을까?

아이들은 부모로부터 어떤 낌새를 채기 때문에 차분하고 희망적인 태도가 당신의 아이에게 도움이 될 수 있다. 너의 사랑을 보여주라. 당신의 아이와 가족이 과거에 어떻게 어려운 시간에 대응했는지 생각해 보라. 어떤 아이들은 이야기를 하고 나면 기분이 좋아진다. 다른 아이들은 그림을 그리거나, 글을 쓰거나, 게임을 하거나, 음악을 듣는 것을 더 좋아한다.

암 진단 후 어린이의 질문에 대한 답변

자녀가 가질 수 있는 질문에 어떻게 대답해야 하는지에 대해 자녀의 의료 팀과 상의하라. 다음과 같은 제안이 도움이 될 수도 있다.

암이란 무엇인가?

자녀와 암에 대해 이야기할 때는 간단한 단어와 개념부터 시작하라. 암은 전염성이 없다고 설명하라. 그것은 아이들이 누군가로부터 걸리는 병이나 다른 누군가에게 줄 수 있는 병이 아니다. 어린 아이들은 자신을 아프게 하는 혹(투석)이 있거나 피가 제대로 돌아가지 않는다는 것을 이해할 수 있을 것이다. 부모와 더 나이가 많은 아이들은 부모들을 위한 우리의 소아암 가이드의 진단 섹션에서 다른 종류의 소아암에 대해 읽고 싶을 것이다.

내가 왜 암에 걸렸지?

어떤 아이들은 그들이 나쁘거나 잘못된 행동을 하여 암을 초래했다고 생각한다. 다른 아이들은 왜 그들이 병에 걸렸는지 궁금해 한다. 당신의 자녀에게 그 어떤 것도, 아니 그 누구도 암을 유발하지 않았다고 말하라. 그리고 의사들이 어린이들에게 무엇이 암을 유발하는지에 대해 더 많은 것을 배우기 위해 노력하고 있다고 말하라.

▲ 자녀에게 다음과 같이 말할 수 있다. “사실 나도 잘 몰라. 심지어 의사들도 왜 한 아이는 암에 걸리고 다른 아이는 그렇지 않은지 정확히 알지 못한다. 네가 잘못한 것도 아니고, 누군가로부터 전염된 것도 아니고, 전염성도 없다는 것도 우리는 알고 있다.”

나는 나을까?

입원하거나 진료 예약을 많이 받는 것은 아이들에게는 두려울 수 있다. 어떤 아이들은 암으로 죽은 사람에 대해 알고 있거나 들어본 적이 있을 것이다. 당신의 아이는 자신이 나을지 궁금해 할지도 모른다.

▲ 당신은 당신의 아이에게 말할지도 모른다. “암은 심각한 질병이며, 너를 담당한 의사나 간호사들이 다른 아이들에게 도움을 준 치료법으로 너에게 치료하고 있다. 우리는 네가 나아질 수 있도록 최선을 다할 거야. 너의 암의 종류에 대해 더 많이 알기 위해 의사, 간호사와 이야기해보자.”

치료하는 동안 기분이 어떨까?

당신의 아이는 치료 중에 자신이 어떤 기분일지 궁금할 것이다. 암에 걸린 아이들은 종종 머리카락이 빠졌거나 매우 아픈 다른 사람들을 본다. 간호사나 사회 복지사와 대화하여 자녀의 치료가 아이의 외모와 느낌에 어떤 영향을 미칠 수 있는지, 그리고 아이가 가질 수 있는 부작용에 대해 알아보라.

▲ 자녀에게 다음과 같이 말할 수 있다. “두 아이가 같은 종류의 암을 가지고 있더라도, 한 아이에게 일어나는 일은 다른 아이에게 일어나지 않을 수도 있다. 네 의사와 나는 너와 상의해서 우리가 알고 있는 것을 설명해줄게. 우리 모두 한 팀으로 힘을 합쳐 치료 중 최대한 편안하게 느끼도록 돕겠다.”

암에 걸린 자녀를 부양하는 방법

암 치료는 아이의 삶과 인생관에 많은 변화를 가져온다. 당신은 가능한 한 평범한 삶을 살게 함으로써 아이를 도울 수 있다. 자녀가 치료를 받을 때 자녀와 가족이 대비할 수 있도록 의료진과 대화하여 무순 일이 생길지 알아두라.

자녀가 신체적 변화에 적응할 수 있도록 도와주기

아이들은 자신의 외모와 다른 사람들의 반응에 대해 민감할 수 있다. 자녀에게 도움이 되는 방법은 다음과 같다.

▲ 신체 변화에 대비: 치료를 받으면 아이의 머리카락이 빠지는 경우, 아이가 미리 재미있는 모자, 스카프, 가발을 고르도록 하라. 어떤 치료법은 체중의 변화를 일으킬 수 있다. 등록된 영양사를 만나보면 아이가 치료하는 동안 몸이 튼튼하게 유지하는데 필요한 영양소를 섭취할 수 있다.

▲ 부작용: 아이의 담당 간호사는 당신과 당신의 아이와 함께 지지치료에 대해 이야기 할 것이다. 이것은 부작용을 관리하고 자녀의 삶의 질을 향상시키기 위해 주어지는 치료이다. 치료 중 통증 감소, 좋은 영양 공급, 감염 예방, 일반적인 건강 문제 관리에 도움이 되는 정보는 또한 부모들을 위한 우리의 소아암 가이드의 치료 섹션에도 있다.

▲ 자녀가 어떻게 반응하는지 알 수 있도록 도와주라. 때때로 사람들은 응시하거나, 아이의 성별을 착각하거나, 개인적인 질문을 할 수 있다. 자녀와 대화하여 효과적인 접근법을 생각해 두라. 자녀는 응답하거나 의견을 무시하는 선택을 할 수 있다.

자녀가 친구와 연결할 수 있도록 지원

당신의 아이의 우정은 테스트를 받고 암과 같은 심각한 질병 중에 바뀔 수 있다. 때때로 오래된 친구들이 더 이상 "그를 위해 그곳에" 있지 않은 것처럼 보일 수도 있다. 아이가 첫발을 내딛고 친구들에게 손을 내밀면 도움이 될 수 있다. 아이들은 또한 이 경험을 통해 새로운 친구들을 사귈 수도 있다. 자녀와 함께 수행할 수 있는 몇 가지 조치는 다음과 같다.

▲ 자녀가 친구와 연락할 수 있도록 지원: 문자 메시지, 화상 채팅, 전화 통화 및/또는 소셜 미디어를 통해 자녀가 친구와 연결하도록 권장하거나 도움을 줄 수 있다.

▲ 요령 및 조언 얻기: 사회복지사 또는 아동생활 전문가는 자녀가 친구들과 공유하고 싶지 않은 것을 생각해 볼 수 있도록 도울 수 있다. 가능하다면, 그리고 당신의 아이가 그것을 할 수 있을 때, 친구들이 방문할 수 있을 것이다. 당신의 아이는 의사의 조언에 기초하여 학교와 다른 활동에 참여할 수 있을 것이다.

자녀가 어려운 감정에 대처할 수 있도록 지원

시간이 지나면서 암에 걸린 많은 아이들이 잘 대처하지만, 여러분의 아이는 불안감과 슬픔, 스트레스, 두려움에 떨거나 때로는 우울해 질 수 있다. 아이와 함께 아이가 느끼는 감정을 이야기하고 대처 방법을 찾도록 도와라. 당신의 아이는 또한 쉬운 해결책이 없거나 시간이 지남에 따라 점점 나빠지는 것 같은 감정에 대해 아동생활 전문가나 심리학자를 만날 수 있다. 이러한 조언들은 당신의 아이가 어려운 감정들에 대처하는 데 도움을 줄 수 있다.

▲ 아이 주의를 분산시키고 즐겁게 할 수 있는 방법 찾기: 비디오 게임을 하거나 영화를 보는 것은 아이가 긴장을 푸는 데 도움이 될 수 있다. 당신은 또한 치료하는 동안 당신의 아이를 지원할 수 있는 다른 연습에 대해서도 배울 수 있다. 예를 들어 예술 치료, 바이오피드백, 이미지 훈련, 최면술, 웃음 치료, 마사지 치료, 명상, 음악 치료, 그리고 이완 요법. 부모를 위한 소아암 가이드의 자원 섹션에서 아이들을 돕는 통합의학 실천요강에 대해 자세히 알아보라.

▲ 조용히 하되 감정을 숨기지 마라. 당신의 아이는 당신의 감정을 느낄 수 있다. 만약 여러분이 종종 슬프거나 불안하다고 느낀다면, 여러분은 이러한 감정들을 관리할 수 있도록 의사, 아이의 의료팀과 대화하라. 하지만 만약 여러분이 종종 여러분의 감정을 숨긴다면, 여러분의 아이도 여러분에게 그들의 감정을 숨길 수 있다는 것을 명심하라.

▲ 자녀에게 정서적 변화가 보이는 경우 도움을 받으라. 아이가 우울하거나 슬퍼하는 것이 정상이지만, 이런 감정이 오랜 시간 동안 일어난다면, 자녀에게 추가적인 지원이 필요하다는 신호일 수도 있다. 자녀의 간호사, 아동 생활 전문가 및/또는 심리학자와 만나보면 자녀가 스트레스 관리 방법을 배우는데 도움이 될 수 있으며, 자녀는 불안 장애나 우울증과 같은 정신 건강 상태를 평가할 수 있다.

자녀가 새로운 정상 환경에 적응할 수 있도록 지원

당신의 아이는 병원과 집에서 치료하는 동안 더 많은 시간을 보낼 수 있다. 여기 당신의 아이가 고립된 기간과 친구들과 떨어져 있는 시간에 대처할 수 있도록 도와주는 방법들이 있다.

입원 : 병원에 있는 것은 특히 아이들에게 어려울 수 있다. 새로운 사람과 일상, 큰 기계, 때로는 고통스러운 시술 등 다른 환경이다.

▲ 편안한 것들을 지참하라. 자녀가 집에서 사진, 게임, 음악 등 좋아하는 것을 선택하도록 하시오. 이런 물건들은 아이들을 위로하고 긴장을 푸는 데 도움을 줄 수 있다.

▲ 게임방과 놀이방, 10대방 방문. 많은 병원에는 환자들이 놀고, 쉬고, 다른 환자와 시간을 보낼 수 있는 장소가 있다. 이 방들은 종종 장난감, 게임, 공예, 음악, 컴퓨터를 가지고 있다. 자녀가 병원에서 제공하는 사회 행사 및 활동에 참여하도록 권장하라.

가정에서의 격리: 자녀가 치료를 받는 동안 피로감, 감염 위험, 통증, 위장 합병증 등 암 치료의 부작용 때문에 장기간 집에 있어야 할 수도 있다.

가정에서의 격리 : 자녀가 치료를 받는 동안 피로감, 감염 위험, 통증, 위장의 합병증 등 암 치료의 부작용 때문에 장기간 집에 있어야 할 수도 있다.

▲ 아동의 방을 장식하라. 포스터, 그림, 그리고 다른 장식품들은 방을 밝게 하고 당신의 아이의 기운을 북돋아 줄 것이다. 창문 마커는 장식하는 재미있는 방법이다. 의료상의 제약이 있는 경우가 있으므로 자녀의 방에서 제거해야 할 항목이 있는지 확인하라.

▲ 새로운 활동을 살펴보라. 만약 스포츠가 금지되어 있다면, 당신의 아이가 활동적으로 지낼 수 있도록 도와줄 수 있는 다른 활동들에 대해 배워라. 당신의 아이는 또한 음악 듣기, 독서, 게임 또는 글쓰기를 즐길 수 있다. 암에 걸린 몇몇 아이들은 그들이 가졌던 것을 전혀 몰랐던 새로운 기술과 흥미를 발견한다.

학교에 휴학 : 암에 걸린 일부 아이들은 학교에 다닐 수 있지만, 대부분의 아이들은 짧게 혹은 긴 시간 동안 휴학할 필요가 있다. 이 기간 동안 자녀가 필요로 하는 학업 지원을 받을 수 있는 방법은 다음과 같다.

▲ 치료가 자녀의 에너지 수준과 학업 수준을 따라갈 수 있는 능력에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 자세히 알아보기 위해 자녀의 담당의사와 만나보라. 의사에게 자녀의 의료 상황, 제한 사항, 휴학을 해야 될 시간 등을 설명하는 편지를 보내 달라고 요청하라.

▲ 자녀의 교사와 늘 연락을 유지하라. 자녀의 선생님과 교장 선생님께 자녀의 의료 상황에 대해 말씀 드리는 것이 좋다. 자녀의 주치의가 보낸 편지를 공유하라. 자녀가 어떤 학교 공부를 쉴지, 그리고 자녀가 할 수 있는 대로 따라갈 수 있는 방법에 대해 알아보라.

▲ 병원 및 자녀의 학교에서 도움을 받으라. 병원에는 자녀에 대한 학문적 자원과 지원에 대해 당신과 이야기할 수 있는 교육 코디네이터나 간호사가 있다. 당신은 또한 당신의 아이를 위한 504 계획이라고도 불리는 개인화된 교육 계획(IEP)에 대해 물어보는 것이 좋다.

부모를 위한 소아암 가이드의 지원 섹션에서 자녀가 대처할 수 있도록 지원하는 방법에 대해 자세히 알아보라.

자녀가 암에 걸렸을 때 부모와 형제자매를 돕기 위한 팁

이러한 제안들은 여러분 자신과 자녀, 그리고 가족을 돌보는 데 도움을 줄 수 있다. 부모는 흔히 자녀의 진단이 가족 전체의 진단처럼 느껴진다고 말한다. 여기 이 어려운 시기 동안 가족들이 대처하고 관계를 유지할 수 있도록 돕기 위한 실용적인 조언이 있다.

관계를 견고하게 유지하기 위한 작업

관계와 동반자 관계는 아이가 암에 걸렸을 때 긴장되고 압박을 받는다. 하지만, 결혼은 이 기간 동안 더 강해질 수도 있다. 부모님의 도움은 다음과 같다.

▲ 통신선 개방 유지 : 각자 스트레스를 가장 잘 다루는 방법에 대해 말해라. 시간이 제한되어 있더라도 연결할 시간을 만들라.

▲ 어떤 커플도 같은 방식으로 대처하지 않는다는 것을 기억하라: 커플들은 종종 다른 대처 전략을 가지고 있다. 만약 당신의 배우자나 파트너가 당신처럼 정신이 혼미해 보이지 않는다면, 그것은 그나 그녀가 당신보다 덜 고통 받고 있다는 것을 의미하지 않는다.

▲ 시간 설정 : 심지어 짧은 통화, 문자 메시지, 손으로 쓴 메모도 배우자나 아이의 날을 더 좋게 만드는데 큰 도움이 될 수 있다.

지역사회에 있는 가족과 친구, 사람들로부터 지원 받기

연구는 당신이 이미 알고 있을 가능성이 가장 높은 것을 보여준다. 그것은 다른 사람들의 도움을 받아 당신의 자녀와 가족을 강화시키고 격려한다. 가족과 친구들은 도움을 주고 싶을지 모르지만, 당신이 무엇을 필요로 하는지 모를지도 모른다. 다음이 도움이 될 수 있다.

▲ 사람들이 당신의 가족을 어떻게 부양할 수 있는지에 대해 구체적으로 설명하라 : 다른 사람들이 당신의 가족을 위해 할 수 있는 일들의 목록을 보관하라. 예를 들어, 사람들은 요리를 하거나 청소를 하거나 식료품점을 하거나 형제자매들을 그들의 활동에 데려다 줄 수 있다.

▲ 지원 그룹에 가입 : 어떤 그룹은 직접 만나는 반면, 다른 그룹은 온라인에서 만난다. 많은 부모들은 다른 부모들이 공유하는 경험과 정보로부터 이익을 얻는다.

▲ 전문적 도움을 구하십시오. 만약 여러분이 잠을 잘 자지 못하거나 우울하다면, 1차 진료 의사나 자녀의 건강 관리 팀에 있는 사람들과 대화하십시오. 정신과 전문의, 심리학자, 상담사, 사회복지사 등 정신건강전문가를 추천하도록 한다.

몸과 마음을 새롭게 하는 시간 만들기

자신의 욕구를 보류하고 아픈 아이에만 집중하는 것은 유혹적일 수 있다. 하지만, 스스로 시간을 내는 것은 필수적이다. 그렇게 하는 것은 또한 당신이 당신의 아이를 돌보는 데 에너지를 줄 수 있다. 

▲ 긴장과 스트레스를 줄이는 방법 찾기: 어떤 부모들은 병원에서 요가나 심호흡 수업 같은 새로운 것을 시도한다. 다른 사람들은 짧은 시간 동안이라도 야외에 있으면 기분이 상쾌해진다. 방법이나 장소가 무엇이든, 당신에게 평화로움을 느끼는 것을 찾아라. 여기 환자와 부모 모두에게 도움이 되는 페이지에서 긴장을 풀기 위해 사용할 수 있는 기술들이 있다.

자녀가 암에 걸렸을 때 부모와 형제자매를 돕기 위한 팁

이러한 제안들은 여러분 자신과 여러분의 자녀, 그리고 가족을 돌보는 데 도움을 줄 수 있다. 부모는 흔히 자녀의 진단이 가족 진단처럼 느껴진다고 말한다. 여기 이 어려운 시기 동안 가족들이 대처하고 관계를 유지할 수 있도록 돕기 위한 실용적인 조언이 있다.

관계를 견고하게 유지하기 위한 작업

관계와 동반자 관계는 아이가 암에 걸렸을 때 긴장되고 압박을 받는다. 하지만, 결혼은 이 기간 동안 더 강해질 수도 있다. 부모님의 도움은 다음과 같다.

▲ 소통 라인의 개방 유지: 각자 스트레스를 가장 잘 다루는 방법에 대해 말해라. 시간이 제한되어 있더라도 연결할 시간을 만들라.

▲ 어떤 두 사람도 같은 방식으로 대처하지 않는다는 것을 기억하라: 커플들은 종종 다른 대처 전략을 가지고 있다. 만약 당신의 배우자나 파트너가 당신처럼 정신이 혼미해 보이지 않는다면, 그것은 파트너가 당신보다 덜 고통 받고 있다는 것을 의미하지 않는다.

▲ 짬 내기 : 심지어 짧은 통화, 문자 메시지, 손으로 쓴 메모도 배우자나 아이의 날을 더 좋게 만드는데 큰 도움이 될 수 있다.

가족과 친구 및 지역사회의 사람들로부터 지원 받기

연구에서는 당신이 이미 알고 있을 가능성이 가장 높은 것을 보여준다. 그것은 다른 사람들의 도움을 받아 당신의 자녀와 가족을 강화시키고 격려한다. 가족과 친구들은 도움을 주고 싶을지 모르지만, 당신이 무엇을 필요로 하는지 모를지도 모른다. 다음이 도움이 될 수 있다.

▲ 가족 및 친구를 쉽게 업데이트할 수 있는 방법 찾기 : Careing Bridge와 My Circle, My Life Line 또는 Lotsa Helping Hands 등의 사이트를 통해 업데이트를 게시하고 실질적인 지원을 받는 것을 고려하시오. 당신이 편하게 나눌 수 있다고 느끼는 것만을 공유하라.

▲ 사람들이 당신의 가족을 도울 수 있는 방법에 대해 구체적으로 설명하라: 다른 사람들이 당신의 가족을 위해 할 수 있는 일들의 목록을 보관하라. 예를 들어, 사람들은 요리를 하거나 청소를 하거나 식료품점을 하거나 형제자매들을 그들의 활동에 데려다 줄 수 있다.

▲ 지원 단체에 가입 : 어떤 그룹은 직접 만나는 반면, 다른 그룹은 온라인에서 만난다. 많은 부모들은 다른 부모들이 공유하는 경험과 정보로부터 이익을 얻는다.

▲ 전문적 도움을 구하시오: 만약 여러분이 잠을 잘 자지 못하거나 우울하다면, 1차 진료 의사나 자녀의 의료팀에 있는 사람들과 대화하시오. 정신과 전문의, 심리학자, 상담사, 사회복지사 등 정신건강전문가를 추천하도록 한다.

몸과 마음을 새롭게 하는 시간 만들기

자신의 욕구를 보류하고 아픈 아이에만 집중하는 것에 유혹을 느낄 수 있다. 하지만, 스스로 시간을 내는 것은 필수적이다. 그렇게 하는 것은 또한 당신이 당신의 아이를 돌보는데 에너지를 줄 수 있다. 

▲ 긴장과 스트레스를 줄이는 방법 찾기 : 어떤 부모들은 병원에서 요가나 심호흡 수업 같은 새로운 것을 시도한다. 다른 사람들은 짧은 시간 동안이라도 야외에 있으면 기분이 상쾌해진다. 방법이나 장소가 무엇이든, 당신에게 평화로움을 느끼는 것을 찾아라. 여기 환자와 부모 모두에게 도움이 되는 페이지에서 긴장을 풀기 위해 사용할 수 있는 기술들이 있다.

▲ 대기 시간 때우기 : 게임하기, 독서, 쓰기, 음악 듣기 등 병원에서 즐기고 할 수 있는 몇 가지 활동을 고르십시오.

▲ 체력 유지 : 걷거나, 조깅하거나, 체육관에 가거나, 운동 앱을 따라보라. 친구나 가족과 함께 운동하는 것은 일상생활을 유지하는 것을 더 쉽게 만들 수 있다. 병원에서 육체적으로 활동하기 힘들다면 계단을 오르내리거나 병원이나 병동 주변을 걸어보라. 신체 활동은 스트레스를 낮추는 데 도움이 되고 밤에 잠을 더 잘 자도록 도와줄 수 있다.

형제자매가 암에 걸렸을 때 동기들에 대한 지원

부모로서, 당신은 당신의 모든 아이들을 위해 그곳에 있기를 원하지만, 이것은 아이가 암으로 치료를 받고 있을 때 어려울 수 있다.

형제자매들이 어려움을 겪고 있지만 그들의 필요를 해결하기 위해 애쓰고 있다는 것을 알 수 있을 것이다. 형제자매를 돕기 위한 전략에 대한 통찰력과 제안은 위의 동영상에서 공유된다.

이 어려운 시기에 형제자매를 도울 수 있는 몇 가지 다른 방법이 있다.

▲ 동기(형제자매)의 의견을 듣기와 유대감 형성 : 환자가 아닌 다른 자녀들과 함께 보낼 수 있도록, 비록 몇 분일지라도, 매일 어느 정도의 시간을 따로 두어라. 그들이 직면하고 있는 모든 어려움에 대한 쉬운 해결책이 없더라도 확인하고 그들이 어떻게 지내고 있는지 물어봐라. 그들과 연결망을 열어두고 듣는 것이 중요하다.

▲ 환자의 동기자녀에게 정보 제공과 지속적인 참여 유도 : 자녀와 함께 형제자매의 암에 대해 이야기하고 치료 중에 무엇이 예상되는지 말해라. 가능하다면 그들을 병원 방문에 포함시킬 방법을 찾아라. 만약 여러분이 집에서 멀리 떨어져 있다면, 예를 들어 화상 채팅, 문자 메시지, 전화 연결 등의 방법을 찾으라.

▲ 가능한 한 정상으로 유지하라 : 형제자매가 그들에게 중요한 학교 관련 행사 및 활동에 참여하도록 준비하라. 친구들과 이웃들에게 지원을 요청하라. 대부분의 사람들은 도움을 주고 싶어 하고 부탁을 받는 것을 고마워할 것이다.

이 책자 '남동생이나 여동생이 암에 걸렸을 때'는 형제자매의 경험, 형제자매의 지원을 돕기 위한 확인 목록이며, 관련 기관과 자원의 한 부분을 인용하고 있다. 그것은 인쇄되거나 책자, ePub 또는 Kindle 책으로 볼 수 있다. 책자의 하드 카피도 무료로 주문할 수 있다.

자녀의 의료팀과 함께 작업

이러한 의견들은 당신과 당신의 자녀가 담당 의료팀과 강하고 효과적인 관계를 맺는데 도움을 줄 수 있다.

▲ 강력한 협력관계 구축

자녀의 의료 팀에 있는 사람들로부터 존경을 받고자 한다. 개방적이고 정직한 의사소통은 또한 여러분이 질문을 하고, 옵션에 대해 토론하고, 여러분의 아이가 좋은 손에 있다고 확신하는 것을 더 쉽게 만들어 줄 것이다.

▲ 자녀를 도울 수 있는 많은 전문가 활용

자녀들이 암에 대해 어떻게 치료받을 것인지, 검사를 준비하고 부작용을 관리하고 대처하는 것을 돕기 위해 그들과 함께 일하라.

▲ 온라인으로 정보를 얻는 경우 출처가 신뢰할 수 있는지 확인하십시오.

당신이 이해하고 결정을 내리는 데 사용할 수 있는 정확한 정보를 얻는 것이 중요하다. 발견한 내용을 의료진과 공유하여 자녀에게 적용되는지 확인하십시오.

▲ 자녀 의료진이 제공하는 내용을 이해하도록 하십시오.

무언가 혼란스럽거나 불명확할 때, 특히 결정을 내려야 할 때 당당하게 말하라. 새로운 의료 정보를 이해하는 데 도움이 되는 사진이나 비디오를 보도록 요청하라.

▲ 자녀 담당의 소아과 의사와 소통 라인 유지

자녀의 일반 소아과 의사에게 업데이트 내용을 보내도록 요청하라.

Support for Families When a Child Has Cancer

Updated: September 16, 2020

On This Page

•Talking with Your Child about Cancer

•Answers to Questions from Parents Whose Child Has Cancer

•Answers to Questions from Children after a Cancer Diagnosis

•Ways to Support Your Child with Cancer

•Tips to Help Parents and Siblings When a Child Has Cancer

•Working with Your Child's Health Care Team

When a child has cancer, every member of the family needs support. Parents often feel shocked and overwhelmed following their child’s cancer diagnosis. Honest and calm conversations build trust as you talk with your child and his or her siblings. Taking care of yourself during this difficult time is important; it’s not selfish. As you dig deep for strength, reach out to your child’s treatment team and to people in your family and community for support.

Talking with Your Child about Cancer

As you talk with your child, begin with the knowledge that you know your child best. Your child depends on you for helpful, accurate, and truthful information. Your child will learn a lot from your tone of voice and facial expressions, so stay calm when you talk with your child.

The age-related suggestions below may be helpful as you work with the health care team, so your child knows what to expect during treatment, copes well with procedures, and feels supported.

If your child is less than 1 year old: Comfort your baby by holding and gently touching her. Skin to skin contact is ideal. Bring familiar items from home, such as toys or a blanket. Talk or sing to your child, since the sound of your voice is soothing. Try to keep up feeding and bedtime routines as much as possible.

If your child is 1 to 2 years old: Very young children understand things they can see and touch. Toddlers like to play, so find safe ways to let your child play. Toddlers also like to start making choices, so let your child choose a sticker or a flavor of medicine when possible. Prepare your child ahead of time if something will hurt. Not doing so may cause your child to become fearful and anxious.

If your child is 3 to 5 years old: To help your child understand his treatment better, ask the doctor if he can touch the models, machines, or supplies (tubes, bandages, or ports) ahead of time. If a procedure will hurt, prepare your child in advance. You can help to distract your child by reading a story or giving her a stuffed animal to hold.

If your child is 6 to 12 years old: School-aged children understand that medicines and treatment help them get better. They are able to cooperate with treatment but want to know what to expect. Children this age often have many questions, so be ready to answer them or to find the answers together. Relationships are important, so help your child to stay in touch with friends and family.

If your child is a teenager: Teens often focus on how cancer changes their lives—their friendships, their appearance, and their activities. They may be scared and angry about how cancer has isolated them from their friends. Look for ways to help your teen stay connected to friends. Give your teen some of the space and freedom he had before treatment and include him in treatment decisions.

Information to help you choose a hospital and learn more about your child’s treatment plan is included in the Diagnosis section of our childhood cancer guide for parents.

Answers to Questions from Parents Whose Child Has Cancer

Talk with your child’s health care team to get your questions answered. You may also find the suggestions below helpful:

Who should tell my child?

Many parents receive their child’s diagnosis from the doctor at the same time that their child learns of it. However, if you choose to be the one to tell your child, the doctor or nurse can help you decide what to say and how to answer her questions.

When should my child be told?

Your child should be told as soon as possible. This will help build trust between you and your child. It does not mean that your child needs to hear everything all at once.

What should I tell my child?

The information you share with your child depends on his age and what he can understand. Children of all ages need clear, simple information that makes sense to them. As much as possible, help him know what to expect by using ideas and words that he understands. Tell your child how treatment will make him feel and when something will hurt. Explain that strong medicine and treatments have helped other children.

How much should I tell my child?

Help your child to understand the basic facts about the illness, the treatment, and what to expect. It may be hard for many children to process too many details or information given too far in advance. Start with small amounts of information that your child can understand. Children often use their imaginations to make up answers to unanswered questions and may fear the worst. Answering questions honestly and having ongoing conversations can help your child. Telling untruths can cause your child to distrust you or people on their health care team.

How might my child react?

Each child is different. Some worry. Others get upset or become quiet, afraid, or defiant. Some express their feelings in words, others in actions. Some children regress to behaviors they had when they were younger. These are normal reactions to changes in life as they know it. Their schedule, the way they look and feel, and their friendships may all be changing. Expect that some days will be rough, and others will be easier. Tell your child, and find ways to show her, that you will always be there for her.

What can I do to help my child cope?

Children take cues from their parents, so being calm and hopeful can help your child. Show your love. Think about how your child and family have handled difficult times in the past. Some children feel better after talking. Others prefer to draw, write, play games, or listen to music.

Answers to Questions from Children after a Cancer Diagnosis

Talk with your child’s health care team about how to answer questions your child may have. You may also find these suggestions helpful:

What is cancer?

When talking about cancer with your child, start with simple words and concepts. Explain that cancer is not contagious—it’s not an illness that children catch from someone or that they can give to someone else. Young children may understand that they have a lump (tumor) that is making them sick or that their blood is not working the way it should. Parents and older children may want to read about different types of childhood cancer in the Diagnosis section of our childhood cancer guide for parents.

Why did I get cancer?

Some children think they did something bad or wrong to cause the cancer. Others wonder why they got sick. Tell your child that nothing he—or anyone else—did caused the cancer, and that doctors are working to learn more about what causes cancer in children.

•You may tell your child: I don't know. Not even doctors know exactly why one child gets cancer and another doesn't. We do know that you didn’t do anything wrong, you didn't catch it from someone, and it’s not contagious.

Will I get better?

Being in the hospital or having many medical appointments can be scary for a child. Some children may know or have heard about a person who has died from cancer. Your child may wonder if she will get better.

•You may tell your child: Cancer is a serious illness, and your doctors and nurses are giving you treatments that have helped other children. We are going to do all we can to help you get better. Let's talk with your doctor and nurse to learn more about the type of cancer you have.

How will I feel during treatment?

Your child may wonder how he may feel during treatment. Children with cancer often see others who have lost their hair or are very sick. Talk with the nurse or social worker to learn how your child’s treatment may affect how your child looks and feels, and about side effects that he may have.

•You may tell your child: Even when two children have the same type of cancer, what happens to one child may not happen to the other. Your doctors and I will talk with you and explain what we know. We will all work together as a team to help you feel as comfortable as possible during treatment.

Ways to Support Your Child with Cancer

Cancer treatment brings many changes to a child’s life and outlook. You can help your child by letting her live as normal a life as possible. Talk with the health care team to learn what to expect, as your child goes through treatment, so your child and family can prepare.

Helping Your Child Adjust to Physical Changes

Children can be sensitive about how they look and how others respond to them. Here are ways to help your child:

•Prepare for physical changes: If treatment will cause your child's hair to fall out, let your child pick out a fun cap, scarf, and/or wig ahead of time. Some treatments may cause changes in weight. Meeting with a registered dietitian can help your child get the nutrients her body needs to stay strong during treatment.

•Side effects: Your child’s nurse will talk with you and your child about supportive care. This is care that is given to manage side effects and improve your child’s quality of life. Information to help lower pain, provide good nutrition, prevent infection, and manage common health problems during treatment is also in the Treatment section of our childhood cancer guide for parents.

•Help your child know how to respond: Sometimes people will stare, mistake your child's gender, or ask personal questions. Talk with your child and come up with an approach that works. Your child may choose to respond or to ignore comments.

Helping Your Child Connect with Friends

Your child's friendships are tested and may change during a serious illness, like cancer. Sometimes it may seem as though old friends are no longer “there for them.” It may help if your child takes the first step and reaches out to friends. Children may also make new friends through this experience. Here are some steps you can take with your child:

•Help your child stay in touch with friends: You can encourage or help your child connect with friends through text messages, video chats, phone calls, and/or social media.

•Get tips and advice: A social worker or child-life specialist can help your child think through what they would and would not like to share with friends. If possible, and when your child is up to it, friends may be able to visit. Your child may also be able to participate in school and other activities, based on the advice of their doctor.

Helping Your Child Cope with Difficult Emotions

Although over time many children with cancer cope well, your child may feel anxious, sad, stressed, scared, or become withdrawn at times. Talk with your child about what she is feeling and help her find ways to cope. Your child can also meet with a child-life specialist or psychologist about feelings that don’t have easy solutions or seem to be getting worse over time. These tips may help your child cope with difficult emotions:

•Find ways to distract and entertain your child: Playing video games or watching movies can help your child to relax. You can also learn about other practice that can support your child during treatment, such as: art therapy, biofeedback, guided imagery, hypnosis, laughter therapy, massage therapy, meditation, music therapy, and relaxation therapy, among others. Learn more about integrative medicine practices that help children in the Resources section of our childhood cancer guide for parents.

•Stay calm but do not hide your feelings: Your child can feel your emotions. If you often feel sad or anxious, talk with your doctor and child's health care team so you can manage these emotions. Yet keep in mind that if you often hide your feelings, your child may also hide their feelings from you.

•Get help if you see emotional changes in your child: While it’s normal for your child to feel down or sad at times, if these feelings happen on most days over a long period of time, they may be signs that your child needs extra support. Meeting with your child's nurse, child-life specialist, and/or psychologist can help your child learn how to manage stress, and they can assess your child for mental health conditions such as an anxiety disorder and depression.

Helping Your Child Adjust to a New Normal

Your child may spend more time in the hospital and at home, during treatment. Here are ways to help your child cope with periods of isolation and time away from friends.

Hospital stays: Being in the hospital can especially difficult for children. It’s a different setting, with new people and routines, large machines, and sometimes painful procedures.

•Bring in comfort items. Let your child choose favorite things from home, such as photos, games, and music. These items can comfort children and help them to relax.

•Visit game rooms, playrooms, and teen rooms. Many hospitals have places where patients can play, relax, and spend time with other patients. These rooms often have toys, games, crafts, music, and computers. Encourage your child to take part in social events and activities that are offered at the hospital.

Isolation at home: While your child is receiving treatment, she may need to stay at home for extended periods of time, due to the side effects of cancer treatment such as fatigue, risk of infection, pain, and gastrointestinal complications, for example.

•Decorate your child’s room. Posters, pictures, and other decorations may brighten the room and help cheer up your child. Window markers are a fun way to decorate. Check to see if any items should be removed from your child’s room, since there are sometimes medical restrictions.

•Explore new activities. If sports are off-limits, learn about other activities that can help your child stay active and have fun. Your child may also enjoy listening to music, reading, playing games, or writing. Some children with cancer discover new skills and interests they never knew they had.

Missing school: While some children with cancer are able to attend school, many need to take a leave of absence for short or long periods of time. Here are ways to get the academic support your child needs during this time:

•Meet with your child's doctor to learn more about how treatment may affect your child's energy level and ability to keep up with schoolwork. Ask the doctor to write a letter to your child’s teachers that describes your child’s medical situation, limitations, and how much time your child is likely to miss.

•Keep your child's teachers updated. Tell your child's teachers and principal about your child's medical situation. Share the letter from your child's doctor. Learn what schoolwork your child will miss and about ways for your child to keep up, as they are able.

•Learn about assistance from the hospital and your child's school. Hospitals have education coordinators or nurses who can talk with you about academic resources and assistance for your child. You will also want to ask about an individualized education plan (IEP), also called a 504 plan, for your child.

Learn more about ways to help your child cope in the Support section of our childhood cancer guide for parents.

Tips to Help Parents and Siblings When a Child Has Cancer

These suggestions can help you care for yourself, your children, and your family. Parents often say that their child’s diagnosis feels like a family diagnosis. Here is practical advice to help families cope and stay connected during this challenging time.

Work to Keep Relationships Strong

Relationships and partnerships are strained and under pressure when a child has cancer. However, marriages can also grow stronger during this time. Here’s what parents said helped:

•Keep lines of communication open: Talk about how you each deal best with stress. Make time to connect, even when time is limited.

•Remember that no two people cope the same way: Couples often have different coping strategies. If your spouse or partner does not seem as distraught as you, it does not mean he or she is suffering any less than you are.

•Make time: Even a quick call, text message, or handwritten note can go a long way in making your spouse’s or child’s day a better one.

Get Support from Family, Friends, and People in Your Community

Research shows what you most likely already know—that help from others strengthens and encourages your child and family. Family and friends may want to assist but might not know what you need. It may help to:

•Find an easy way to update family and friends: Consider posting updates and getting practical support through sites such as Caring BridgeExit Disclaimer, My Cancer CircleExit Disclaimer, MyLifeLineExit Disclaimer, or Lotsa Helping HandsExit Disclaimer. Share only what you feel comfortable sharing.

•Be specific about how people can support your family: Keep a list handy of things that others can do for your family. For example, people can cook, clean, grocery shop, or drive siblings to their activities.

•Join a support group: Some groups meet in person, whereas others meet online. Many parents benefit from the experiences and information shared by other parents.

•Seek professional help: If you are not sleeping well or are depressed, talk with your primary care doctor or people on your child’s health care team. Ask them to recommend a mental health specialist such as a psychiatrist, psychologist, counselor, or social worker.

Make Time to Renew Your Mind and Body

It can be tempting to put your own needs on hold and focus solely on your sick child. However, it’s essential that you make time for yourself. Doing so can also give you energy to care for your child. Here are some tips to help get you started:

•Find ways to relax and lower stress: Some parents try something new, such as a yoga or deep-breathing class at the hospital. Others are refreshed by being outdoors, even for short periods. Whatever the method or place, find one that feels peaceful to you. Here are techniques you can use to relax, from a page that’s helpful for both patients and parents alike.

•Fill waiting time: Pick a few activities that you enjoy and can do at the hospital, such as playing a game, reading, writing, or listening to music.

•Stay physically active: Plan to walk, jog, go to the gym, or follow a workout app. Exercising with a friend or family member can make it easier to keep up the routine. If it’s hard to stay physically active at the hospital, try walking up and down the stairs or around the hospital or unit. Physical activity helps to lower stress and can also help you to sleep better at night.

Learn more about ways to cope and stay strong in the Support section of our childhood cancer guide for parents and in Support for Caregivers of Cancer Patients.

Support Siblings When a Brother or Sister has Cancer

As a parent, you want to be there for all your children, yet this can be challenging when a child is being treated for cancer. You may notice that siblings are having a difficult time yet struggle to address their needs. Insights and suggestions on strategies to help siblings are shared in the video above.

Here are some more ways you can help siblings during this difficult time:

•Listen to and connect with siblings: Set aside some time every day, even if it’s just a few minutes, to spend with your other children. Check in and ask how they are doing, even if you do not have an easy solution to every challenge they may be facing. It’s important to connect with and listen to them.

•Keep siblings informed and involved: Talk with your children about their sibling’s cancer and tell them what to expect during treatment. If possible, find ways to include them in hospital visits. If you are far from home, find ways to connect through video chat, text messages, and phone calls, for example.

•Keep things as normal as you can: Arrange to keep siblings involved in school-related events and activities that are important to them. Ask friends and neighbors for support. Most people want to help and will appreciate being asked.

This booklet When Your Brother or Sister Has Cancer has quotes from siblings about their experiences, checklists to help siblings get support, and a section of related organizations and resources. It can be printed or viewed as a booklet, an ePub, or a Kindle book. A hard copy of the booklet can also be ordered, for no charge.

Working with Your Child's Health Care Team

These suggestions can help you and your child to establish strong and effective relationships with your child’s health care team.

•Build strong partnerships

Give and expect to receive respect from the people on your child’s health care team. Open and honest communication will also make it easier for you to ask questions, discuss options, and feel confident that your child is in good hands.

•Take advantage of the many specialists who can help your child

Work with them to help your child learn about cancer, how it will be treated, prepare for tests, manage side effects, and cope.

•If you get information online, make sure the source is credible

It’s important to get accurate information that you understand and can use to make decisions. Share what you find with the health care team to confirm that it applies to your child.

•Make sure you understand what your child’s health care team tells you

Speak up when something is confusing or unclear, especially when decisions need to be made. Ask to see pictures or videos to help understand new medical information.

•Keep your child’s pediatrician updated

Ask for updates to be sent to your child’s regular pediatrician.

You may also want to watch this video: Treatment Considerations for Children with Cancer Exit Disclaimer in which parents and pediatric oncology experts discuss childhood cancer treatment-related decisions, side effects, clinical trials, and strategies to care for children.