암 생존자로 산다는 것은 남은 생애 내내 복잡한 난제에 대처해야 한다

지난 수십 년간 암 생존자의 수가 급격히 증가했는데, 진단과 치료가 개선됨에 따라 이러한 추세는 계속될 것으로 예상된다. 2019년 미국에서 암 생존자 수가 1,690만 명을 넘어섰으며, 2030년에는 2,220만 명 이상으로 증가할 것으로 예상된다.

사람은 암 진단을 받으면 생애 내내 암 생존자로 간주된다. 생존자 중에는 현재 암에 걸린 사람들과 암에서 나은 사람들이 있다.

국립암연구소가 후원하는 연구는 암의 이력이 있는 어린이와 성인의 독특한 의학적, 심리적 욕구를 찾아내는 데 중요한 역할을 해왔다. 이것은 암과 치료의 후기 효과라는 큰 부담을 기록한 국립암연구소가 후원하는 연구를 포함한다. 국립암연구소는 또한 생존을 포함한 암 치료 전 과정에 걸쳐 존재하는 인종과 민족적 불균형에 대한 연구에 자금을 지원하고 있다.

※후기 효과 : 암의 진단 또는 치료가 끝난 후 몇 달 또는 몇 년 후에 발생하는 질환. 후기 효과는 암이나 암 치료로 인해 발생할 수 있다. 그것들은 신체적, 정신적, 사회적 질환과 두 번째 암을 포함할 수 있다.

암 생존자들이 직면하는 도전(난제)

▲ 재발의 위험

▲ 두 번째 암의 위험 증가

▲ 삶의 질 저하

▲ 치료 부작용(심장독성, 인지 장애)

▲ 감정적 고통(우울증, 불안감/불확실성, 신체 이미지 변형, 생존자 죄책감)

▲ 신체장애

▲ 생식력 상실 및/또는 생식 건강의 감소

▲ 직장 유지 또는 취업의 어려움

▲ 경제적 부담

▲ 건강보험 및/또는 생명보험의 지불거부

▲ 보건의료 장벽(보건의료에 대한 높은 보험료와 개인 재정능력 이상의 비용, 의료 조정의 부족, 전문 의료에 대한 제한된 접근)

※심장독성 : 항암제를 반복적으로 맞아 체내 항암약물의 용량이 일정량을 넘게 되면 심근에 영향을 주어 심장기능이 약해질 수 있다. 이러한 심장독성은 매우 드물며, 대부분 일시적이다. 그러나 심장 손상이 심해지면 숨이 차고 몸이 붓는 심부전, 부정맥 등의 심장기능 저하 증상까지도 나타날 수 있어 주의가 필요하다. 심장독성이 있는 항암제를 투여 받기 전에는 심장기능을 알아보는 심장초음파 등의 검사를 먼저 시행한다. 또 약물의 용량이 일정량 이상 초과되지 않도록 신경 써야 한다.

지속적인 연구는 암 생존자들이 직면하는 난제를 이해하고 해결할 방법을 찾는 데 도움이 될 것이다. NCI가 후원하는 연구자들은 암의 원인이 되는 메커니즘에 기초하여 암과 치료의 장단기 부작용을 완화하는 효과적인 개입을 개발하기 위해 노력하고 있다. NCI는 암 생존자에 대한 치료 전달을 개선할 수 있는 방법을 이해하기 위한 연구도 적극적으로 지원하고 있다. 또한 생존자의 삶의 질을 향상시키려면 식이요법, 운동, 기타 수정 가능한 위험 요인의 역할을 더 잘 이해하기 위한 연구가 필요하다. 이러한 분야에서 NCI의 연구는 암 생존자들의 안녕과 삶의 질을 크게 향상시키기 위한 새로운 방법을 지원할 것이다.

어린 시절 암 발생 후 생존력 향상

암의 장기적 영향과 치료의 잠재적 부담은 소아암 생존자들에게 특히 중요하다. 주요 치료의 진보로 인해, 암에서 치료를 받은 어린이(14세 이하)와 청소년(15세 19세)의 80%가 현재 5년 이상 생존할 것이다. 그러나 암에 효과적인 많은 치료들은 심장 문제, 불임, 인지력 결함, 그리고 두 번째 암과 같이 삶의 질과 생존기간을 손상시킬 수 있는 조건의 위험을 증가시킨다. 소아암 생존자들이 가속화된 노화(예를 들어 노쇠, 합병증, 운동능력 저하 등)와 기대수명 감소 등의 효과를 경험한다는 증거도 새롭게 등장하고 있다.

NCI가 후원하는 ‘소아암 생존자 연구’와 ‘세인트 주드 수명 연구’를 통하여 연구자들이 암의 이러한 후기 효과와 치료법을 찾아낼 수 있게 했다. 예를 들어, 2017년, NCI가 자금을 지원한 세인트 주드 아동연구병원은 소아암 생존자들이 겪는 크고 다양한 노화 관련 만성 질환을 암 이력이 없는 동년배 개인과 비교해 종합해 발표했다.

이러한 효과의 기초가 되는 생물학적 기전을 이해하고 이를 예방하고 완화하는 새로운 방법을 개발하기 위해서는 더 많은 연구가 필요하다. NCI는 2018년 '소아암의 생존과 치료, 접근 및 연구(STAR)법'의 일환으로 가족, 사회경제적, 환경적 요인이 생존자에 미치는 영향 등 다양한 영역에 걸친 연구를 지원함으로써 소아암과 청소년 암, 청년 암 생존자의 관리와 삶의 질을 향상시키기 위해 노력하고 있다.

구체적으로 NCI는 부담스러운 증상, 좌식행동, 신경인지장애 같은 후기 효과 및 장기 치료 효과를 예방하고 관리하기 위한 새로운 개입을 시험하는 일련의 연구를 지원하고 있다. 다른 연구는 결과를 개선하고 암 질병의 부담을 줄여줄 생존자 관리에 대한 접근법을 시험하고 있다. 이러한 연구들은 또한 좌식행동을 퇴치하고 문제를 일으키는 증상을 실시간으로 파악하고 관리하기 위한 기술의 사용을 탐구하고 있다.

소아암 바이오뱅킹을 확대하려는 NCI의 노력의 일부는 STAR 법에도 부합한다. 후속 암으로 진단된 생존자와 만성 건강 상태를 경험하는 생존자에 대한 표본 수집과 유전학적 염기서열을 증가시키기 위한 이러한 노력은 소아암 치료의 장기적 효과에 대한 생물학적 이해를 도울 것이다.

NCI는 국가유아암등록부(National Children Cancer Data Initiative, CCDI) 개발에도 투자하고 있다. 등록부는 NCI와 질병관리본부가 주도하는 기존 암 등록 노력을 기반으로 보완할 예정이다. CCDI를 통해 개발된 자원은 이 중요한 환자 모집단의 데이터의 가용성과 유용성을 개선하여 과학자를 지원하는데 도움이 될 것이다. 이러한 노력들은 또한 데이터 과학의 새로운 방법을 활용하여 소아, 청소년 및 청소년 암 생존자들의 장기적인 건강을 연구할 것이다.

암 치료의 이해, 예방 및 치료의 후기 효과 완화

일부 암 치료의 장기적인 부작용은 또한 성인에서 진단을 받은 암 생존자들의 수명 및 삶의 질을 손상시킬 수 있다. NCI는 이러한 효과를 식별하고 이를 예방하고 완화하기 위한 개입을 시험하기 위해 광범위한 연구를 후원한다. 예를 들어 NCI가 지원하는 암 생존자 코호트 연구는 연구자들이 암 치료의 장기적 영향뿐만 아니라 생존자의 건강에 영향을 미치는 다른 요인을 식별하고 이해하는 데 도움이 된다.

예를 들어 심장 손상은 여러 종류의 암을 치료하는 데 사용되는 화학요법제인 독소루비신과 같은 일부 항암제의 부작용이다. 연구진은 암 치료 중 약물의 독성을 줄이고 심장 기능을 보호하기 위한 전략을 적극적으로 실험하고 있다. 예를 들어, NCI 자금 지원을 통해 알버트 아인슈타인 의과대학 연구진과 그 협력자들은 최근 BAI1이라는 실험 약물이 유방암과 백혈병의 마우스 모델에서 독소루비신으로부터 심장 손상을 막았다는 것을 발견했다. BAI1은 심장 세포의 사망을 막았고, 독소루비신의 암세포 살상력에 지장을 주지 않았다. 연구진은 이 전략을 계속 실험하기 위해 임상시험을 실시할 계획이다.

흑색종이나 비소세포 폐암에 대한 면역 관문 차단제 등 면역요법으로 치료된 전이성 암 환자 중 일부는 진단 후 여러 해가 지나도 생존하고 있다. 하지만, 이러한 약들은 심각하고 급성적인 부작용을 일으킬 수 있지만, 장기적 효과에 대해서는 거의 알려져 있지 않다. 이러한 지식 격차를 메우기 위해 NCI는 면역요법으로 치료를 받은 환자들을 추적하고 이러한 치료의 장기적 영향을 연구하기 위한 연구에 자금을 지원하고 있다.

화학요법으로 치료를 받는 어린이, 청소년, 성인들에게 일어나는 장기간 지속되는 인지적 변화는 문서화가 잘 되어 있지만, 이러한 인지적 문제에 기여하는 기전에 대해서는 거의 알려져 있지 않다. 이들을 예방하거나 개선하려는 개입은 걸음마 단계일 뿐이며, NCI는 최근 인지신경과학의 발견을 활용해 이런 현상을 연구하는 연구 제안을 적극 추진하고 있다. 새로운 치료법의 장기적인 효과는 잘 알려져 있지 않으며, 이것들을 조사하기 위해서도 더 많은 연구가 필요하다.

이러한 사례들은 NCI가 암 생존자들의 후기 효과를 개선하기 위해 암 치료의 해로운 영향을 더 잘 이해하고 예방하고 완화하기 위해 추구하고 있는 연구 분야들 중 일부만을 강조한다.

생존자 관리 개선 방법의 이해

NCI는 다양한 환경에서 암 생존자에 대한 치료 제공을 개선하기 위한 연구를 지원한다. 예를 들어, 생존자를 돌보는 어려움은 소아에서 성인의 돌봄 환경으로의 전환 또는 전문 분야에서 1차 돌봄 환경으로의 전환을 포함할 수 있다.

암 치료가 끝난 후, 한 환자가 종양(학) 팀에서 1차 진료 팀으로 진료를 받는 것은 여러 가지 이유로 어려운 일이다. 한 가지 이유는 현재의 모델이 환자의 의사소통 능력과 전이 촉진 능력에 크게 의존하고 있지만 많은 환자들이 그 역할을 유지할 수 없기 때문이다. 또한 1차 진료 제공자가 생존자 관리를 제공하기 위해 잘 갖추어져 있는지 확인하기 위해 어떤 도구와 자원이 필요한지 더 잘 이해할 필요가 있다. NCI는 “암 정복 계획 Cancer Moonshot”의 지원을 받아 암 생존자의 결과를 개선하기 위해 종양학자와 기타 의료 사업자 간의 의사소통, 협업 및 조정을 강화하는 중재 연구를 지원하고 있다.

NCI가 지원하는 연구자들도 개인의 특정한 필요에 따라 생존관리 수준을 어떻게 조정할 수 있는지 더 잘 이해하기 위해 노력하고 있다. 예를 들어, 특정 환자 하위 그룹은 재발 위험이나 암 및 치료의 물리적/생리적 영향에 기초하여 다른 환자보다 더 집중적인 사후관리를 보장할 수 있다. NCI는 현재 이러한 필요성을 해결하기 위해 연구계로부터 새로운 아이디어를 찾고 있다.

보다 건강한 생활양식을 통한 결과 개선

연구 결과, 신체 활동을 하고, 건강한 식단을 먹고, 건강한 몸무게를 유지하고, 그리고 다른 건강 행동들이 특정 암의 생존자들의 삶의 질과 수명을 향상시킬 수 있다고 말했다.

2019년 미국스포츠의학대학은 암 생존과 예방에 있어 신체활동의 역할에 대한 권고사항을 갱신했다. NCI 등이 후원한 연구는 에어로빅 및/또는 저항력 훈련이 신체 기능, 건강 관련 삶의 질, 그리고 불안, 우울증 증상, 피로를 포함한 일반적인 암 관련 건강 결과를 개선할 수 있다는 결론을 내릴 수 있는 증거를 제공했다. 2020년에 NCI가 후원한 한 연구는 고위험 유방암 진단을 받은 여성의 운동과 더 긴 생존을 연관시키는 증거를 추가했다.

NCI는 또한 다양한 민족과 인종을 포함한 암 생존자들의 체중과 체중 감량 전략에 대한 연구를 지원하고 있다. NCI는 행동 요인과 암 생존에 대한 광범위한 추가 연구에 자금을 지원했다. 그러나 치료 중이나 치료 후 암 생존자에게 보다 정확한 지침을 제공하기 위해서는 여전히 많은 질문에 답할 필요가 있다.

게시 : 2020년 8월 31일

Cancer Survivorship: Addressing Complex Needs throughout the Lifespan

Posted: August 31, 2020

On This Page

• Improving Survivorship after Cancer in Early Life

• Understanding, Preventing, and Mitigating Long-Term Effects of Cancer Treatment

• Understanding How to Improve the Delivery of Survivorship Care

• Improving Outcomes through Healthier Lifestyles

The number of cancer survivors has grown dramatically over the past several decades, a trend that is expected to continue as diagnosis and treatments improve. In 2019, the number of cancer survivors reached more than 16.9 million in the United States, and that number is expected to grow to more than 22.2 million by 2030.

An individual is considered a cancer survivor from the time of diagnosis, through the balance of his or her life. Survivors include those living with cancer and those free of cancer.

NCI-funded research has played a vital role in identifying the unique medical and psychological needs of both children and adults with a history of cancer. This includes NCI-funded studies documenting the large burden of late effects of cancer and its treatment. NCI is also funding research on the racial and ethnic disparities that exist throughout the cancer care continuum, including in survivorship.

Challenges That Cancer Survivors Face

•Risk of recurrence

•Increased risk of second primary cancer

•Reduced quality of life

•Treatment side effects (cardiotoxicity, cognitive challenges)

•Emotional distress (depression, anxiety/uncertainty, altered body image, survivor’s guilt)

•Physical problems

•Loss of fertility and/or diminished reproductive health

•Difficulty maintaining or finding employment

•Economic burden (financial toxicity)

•Denial of health and/or life insurance

•Barriers to health care (high insurance and out-of-pocket costs for health care, lack of coordination of health care, and limited access to specialty care)

Continued research will help us to understand and find ways to address the challenges that cancer survivors face. NCI-funded researchers are working to develop effective interventions that mitigate the short- and long-term adverse effects of cancer and its treatment, based on the mechanisms that cause them. NCI is also actively supporting research to understand how to improve the delivery of care to cancer survivors. In addition, improving the quality of life of survivors requires research to better understand the role of diet, exercise, and other modifiable risk factors. NCI’s work in these areas will support new ways to greatly improve the well-being and quality of life of cancer survivors.

Improving Survivorship after Cancer in Early Life

The potential burden of the long-term effects of cancer and its treatment are particularly salient for survivors of pediatric cancers. Due to major advances in treatment, 80% of children (aged 14 and younger) and adolescents (aged 15‒19) treated for cancer will now survive 5 years or more. Yet, many treatments that are effective against cancer increase the risk of conditions that can impair the quality and length of life, such as heart problems, infertility, cognitive deficits, and second cancers. There is also emerging evidence that survivors of pediatric cancer experience the effects of accelerated aging (for example, frailty, comorbidities, or a decline in exercise capacity) and reduced life expectancy.

Longstanding studies such as the NCI-funded Childhood Cancer Survivor Study and St. Jude LIFE StudyExit Disclaimer have enabled researchers to identify these late effects of cancer and its treatment. For instance, in 2017, NCI-funded researchers at St. Jude Children’s Research Hospital published a comprehensive account of the large and diverse set of aging-related chronic health conditions faced by childhood cancer survivors compared with individuals of the same age without a history of cancer.

More research is needed to understand the biological mechanisms underlying these effects and to develop new ways to prevent and mitigate them. As part of the Childhood Cancer Survivorship, Treatment, Access, and Research (STAR) Act of 2018, NCI is working to improve the care and quality of life of childhood, adolescent, and young adult cancer survivors by supporting research across multiple domains, including the impact of familial, socioeconomic, and environmental factors on survivor's outcomes.

Specifically, NCI is supporting a series of studies testing new interventions to prevent and manage late and long-term treatment effects, such as burdensome symptoms, sedentary behavior, and neurocognitive dysfunction. Other research is testing approaches to survivorship care delivery that will improve outcomes and reduce the burden of cancer morbidity. These studies are also exploring the use of technology to combat sedentary behavior and to identify and manage problematic symptoms in real-time.

Part of NCI’s efforts to expand childhood cancer biobanking also align with the STAR Act. These efforts to increase specimen collection and genomic sequencing of survivors diagnosed with subsequent cancers and those experiencing chronic health conditions will aid the biological understanding of long-term effects of treatment for childhood cancers.

NCI is also investing in the Childhood Cancer Data Initiative (CCDI), which includes the development of a National Childhood Cancer Registry. The registry will build upon and complement existing cancer registry efforts led by both NCI and the Centers for Disease Control and Prevention. Resources developed through the CCDI will help support scientists by improving the availability and usability of data from this important patient population. These efforts will also leverage new methods in data science to study the long-term health of childhood, adolescent, and young adult cancer survivors.

Understanding, Preventing, and Mitigating Long-Term Effects of Cancer Treatment

Long-term side effects of some cancer treatments can also impair the length and quality of life of cancer survivors diagnosed as adults. NCI funds a wide range of research to identify these effects and to test interventions to prevent and mitigate them. For example, NCI-supported cancer survivor cohort studies help researchers to identify and understand the long-term effects of cancer treatment as well as other factors that impact the health of survivors.

Heart damage, for example, is a side effect of some cancer drugs, such as the chemotherapy agent doxorubicin that is used to treat several types of cancer. Researchers are actively testing strategies to reduce the toxicity of drugs and protect cardiac function during cancer treatment. For example, with NCI funding, researchers at Albert Einstein College of Medicine and their collaborators recently found that an experimental drug called BAI1 prevented heart damage from doxorubicin in mouse models of breast cancer and leukemia. BAI1 prevented the death of heart cells and did not interfere with doxorubicin’s ability to kill cancer cells. The researchers plan to conduct a clinical trial to continue testing this strategy.

Some patients with metastatic cancers treated with immunotherapy, such as immune checkpoint blocking drugs for melanoma or non-small cell lung cancer, are surviving many years after their diagnosis. Yet, while these drugs can have serious and acute side effects, little is known about their long-term effects. To fill this knowledge gap, NCI is funding research to follow patients treated with immunotherapies and study the long-term impacts of these treatments.

Long-lasting cognitive changes that occur in children, adolescents, and adults who are treated with chemotherapy are well documented, but little is known about the mechanisms that contribute to these cognitive problems. Interventions to prevent or ameliorate them are only in their infancy, and NCI is actively soliciting research proposals that leverage recent discoveries in cognitive neuroscience to study this phenomenon. The long-term effects of newer therapies are not well known, and more research is needed to investigate them as well.

These examples highlight just a few of the areas of research NCI is pursuing to better understand, prevent, and mitigate the harmful effects of cancer treatment to improve long-term outcomes for cancer survivors.

Understanding How to Improve the Delivery of Survivorship Care

NCI supports research to improve the delivery of care for cancer survivors in diverse settings. Challenges for the care of survivors can include, for example, the transitions from pediatric to adult care settings or from specialty to primary care settings.

After cancer treatment ends, a patient’s transition from receiving care from an oncology team to a primary care team is challenging for many reasons. One reason is that the current model relies heavily on the patient’s ability to communicate and facilitate the transition, but many patients cannot maintain that role. There is also a need to better understand what tools and resources primary care providers need to ensure they are well-equipped to provide survivorship care. With support from the Cancer Moonshot℠, NCI is supporting research on interventions that enhance communication, collaboration, and coordination among oncologists and other health care providers to improve outcomes for cancer survivors.

NCI-supported researchers are also seeking to better understand how to tailor the level of survivorship care based on an individual’s specific needs. For instance, certain patient subgroups may warrant more intensive follow-up care than others based on, for example, risk of recurrence or the physical or physiological effects of their cancer and its treatment. NCI is currently seeking new ideas from the research community to address this need.

Improving Outcomes through Healthier Lifestyles

Research studies have suggested that engaging in physical activity, eating a healthy diet, maintaining a healthy weight, and other health behaviors may improve the quality and length of life for survivors of certain cancers.

In 2019, the American College of Sports Medicine updated its recommendations on the role of physical activity in cancer survivorship and prevention. Research funded by NCI and others provided evidence to conclude that aerobic and/or resistance training can improve physical functioning, health-related quality of life, and common cancer-related health outcomes, including anxiety, depressive symptoms, and fatigue. In 2020, an NCI-funded study added to the evidence linking exercise with longer survival in women diagnosed with high-risk breast cancer.

NCI is also supporting research on weight and weight-loss strategies in survivors of cancer, including different racial and ethnic populations. NCI has funded a range of additional research on behavioral factors and cancer survivorship. Yet, many questions still need to be answered to provide more precise guidance to cancer survivors during and after treatment.