두 번의 핍지교종(뇌종양의 일종) 생존자 "희망을 절대로 포기하지마라"

두 번의 핍지교종(뇌종양의 일종) 생존자 : 희망을 절대로 포기하지마라

핍지교종 생존자는 자신의 핍지교종 경험을과 공유하고 다른 사람들을 위한 충고를 한다.

내 뇌종양 이야기는 내가 텍사스 주 미들랜드에 있는 고등학교 3학년이었을 때 시작되었다. 하지만 나는 그 당시에는 그것을 몰랐었다. 나는 축구를 하다가 여러 차례 뇌진탕이 있었고, 네 번째 뇌진탕 후에 팀 트레이너가 나에게 MRI를 찍으라고 권했다. MRI는 의사들이 처음에 비정상적인 세포나 조직의 선천적 결함인 피질 이형성증이라고 생각했던 내 뇌의 작은 반점을 보여주었고 후속 스캔으로 6개월마다 관찰하기로 결정했다. 고맙게도, 나는 두통, 발작, 인지 장애, 신체 기능 상실과 같은 전형적인 뇌종양 증상들을 겪어 본 적이 없다.

삶은 정상적으로 진행되었다. 고등학교를 졸업하고 2009년 가을 텍사스 주 칼리지 스테이션에 있는 텍사스 A&M 대학에서 대학생활을 시작했다. 대학 겨울방학 때 집에 있는 동안 일상적인 MRI를 했는데 이번에는 반점이 커져서 의사가 수술을 권했다. 의사들은 종양이 많이 자라지 않았기 때문에 수술은 여름까지 기다릴 수 있다고 말했다. 하지만 가족들과 상의한 후에, 우리는 내가 먼저 학교를 그만두고 수술을 진행하는 것이 최선이라고 결정했다. 2010년 2월 8일 19세 때 왼쪽 전두엽에서 종양을 제거하는 첫 뇌수술을 받았다. 얼마 지나지 않아, 나는 내게 악성 핍지교종이라는 암성 뇌종양이 있다는 것을 알게 되었다. 비록 이 진단을 받기가 믿기지 않았지만, 거기에는 약간의 밝은 전망이 있었다. 내 종양에는 삭제된 1P/19q 염색체가 들어 있어 치료에 더 취약했다.

전문적인 치료법 찾기

핍지교종은 희귀한 뇌 암이기 때문에 담당 신경외과 의사들은 나를 메릴랜드의 마크 길버트 박사에게 소개해 주었는데, 그는 당시 휴스턴에서 희귀종양 치료에 경험이 있는 신경종양학자였다. 19살 때, 나는 길버트 박사가 내 특정 종양 유형에 대해 가능한 최고의 치료법을 줄 것이라고 믿었다.

나는 2년간의 경구 복용 화학요법을 시작했다. 나는 5일 동안 테모졸로마이드를 복용한 다음 21일 동안 약 복용을 쉬었다. 다행히 치료하는 동안 약간의 메스꺼움만 느꼈고 치료를 받는 동안 대학으로 돌아갈 수 있었다. 2013년 재무학과 경영학 학사 학위를 받고 2014년 텍사스 A&M 대학에서 부동산 금융 석사 학위를 받았다. 그 후 휴스턴으로 직장을 옮겼으나 7개월 후 석유와 가스 사업에 뛰어들기 위해 미들랜드로 돌아가기로 결정했고, 이는 큰 축복으로 판명되었다.

뇌 암으로 처음 투병한 후, 휴스턴에서 6개월마다 MRI 검사를 받는 것이 허가될 때까지 두 달에 한 번씩 MRI 검사를 받았다. 일상적인 뇌 스캔을 하는 중에 왼쪽 전두엽에 반점이 다시 나타났다. 나는 길버트 박사를 다시 만나는 것이 가장 좋겠다고 결심했다. 이제 길버트 박사는 메릴랜드 베데스다의 국립보건원 소속의 국립암연구소의 신경 종양학 지부의 신경종양학자였다. 24살 때, 나는 그를 내 목숨으로 믿었고 지금도 여전히 그렇게 신뢰하고 있다.

뇌종양의 재발 치료

새로운 검사 결과 악성 핍지 교종이 재발한 것으로 확인되었다. 그래서 두 번째 뇌수술을 받아야 했다. 나의 두 번째 수술은 국립보건원에서 형의 생일인 2015년 8월 28일 국립신경장애 및 뇌졸중 연구소의 카림 자글룰 박사와 함께 했다. 자글룰 박사와 그의 팀은 흠잡을 데 없는 수술을 했다. 너무 잘돼서 수술실에서 실려 나올 때 팀원들에게 주먹으로 하는 인사를 날렸다.

2015년 9월부터 엄마와 나는 국립보건원에서 6주간의 방사선 치료를 받기 위해 베데스다로 이사했다. 그 기간 동안, 나는 셀 수 없이 많은 관리 패키지와 문병인들을 맞이했다. 지금은 아내가 된 여자 친구 크리스틴부터 아빠와 동생까지 하나님께서 이렇게 멋진 친구들과 가족으로 축복해주신 것에 영원히 감사할 것이다. 방사선 치료를 마친 후, 나는 미들랜드로 집으로 돌아왔다. 나는 CCNU와 프로카르바진이라는 두 가지 약물로 경구 화학요법을 시작하기 전에 한 달 동안 휴식을 취했다. 이 기간 동안, 나는 건강 검진과 혈액 검사를 위해 매주 지역 종양학자를 방문했다. 게다가, 나는 혈액검사와 MRI, 자연사 연구를 위해 격월로 국립보건원에 다녔다.

치료 중 항암치료로 메스꺼움을 경험했고, 첫 뇌수술 후 거의 3주 동안 말을 잃었고, 방사선 치료로 뇌가 부어올랐다. 치료가 끝난 후, 나는 종종 피곤했고, 내가 모든 에너지를 되찾은 것처럼 느끼고 완전히 다시 나 자신처럼 느끼는 데 1년이 넘게 걸렸다. 뇌 스캔을 해보니 2015년 8월 이후 이제 선명해졌다. 주님을 찬양하라!

나의 조언과 희망

"하나님께서 아내와 부모, 형 같은 자상하고 든든한 가족을 축복해 주셔서 감사드린다. 나의 모든 기도 용사와 가족의 사랑은 진정으로 겸허하게 만든다. 숨을 쉴 때마다 두 번째 인생 기회를 얻게 된 것에 감사드린다. 그리고 더욱 보람찬 것은 2019년 1월 남자아이 출산을 기다리고 있다는 점이다.”

나는 사람들에게 절대 포기하지 말고 희망을 버리지 말라고 말하고 싶다. "왜 나한테 이런 일이 생기는 거지?" 라고 절대로 자문하지마라. 하늘의 주님이 무엇을 하고 있는지 알고 있다고 믿으라. 고군분투하며 기댄 성경 구절이 두 개 있다. 이사야 55장 8절 9절 "내 생각은 네 생각이 아니니 네 방식도 네 생각도 결코 내 생각이 아니니라"라고 주께서 선언하신다. `하늘이 땅보다 높듯이, 내 길이 네 방식보다 높고, 내 생각이 네 생각보다 높다' 예레미야 29장 11절 "내가 너희를 위해 세운 계획을 내가 알기 때문에 여호와께서 너희를 번영하게 하고 너희를 해치지 않게 하고, 너희에게 미래와 희망을 줄 계획을 세우신다" 결과를 바꿀 수 없을지도 모르지만, 고난의 시간을 헤쳐 나갈 수 있도록 하나님의 도움과 신뢰를 요청할 수 있다는 것을 항상 기억하라. 사소한 일이나 일상의 고민에 얽매이지 않으려고 노력하고, 매일매일 더 큰 그림을 보려고 노력한다.

나는 궁극적으로 NCI-CONNECT가 암에 대한 치료법을 찾고 그들이 국립보건원에서 무료로 제공하는 치료법을 알게 되기를 바란다. 환자의 비용 부담을 없애는 것은 중요하다. 앞으로도 국립보건원에서의 사후관리를 계속할 것이고, 암에서 해방되기를 바라며 내가 살아가는 삶에 감사할 것이다.

2018년 11월 13일 : 핍지교종 생존자 제레드

Two-time Oligodendroglioma Survivor: Never Give Up Hope

November 13, 2018, by Jered, a survivor of Oligodendroglioma

A brain tumor survivor shares his experience with oligodendroglioma and advice for others.

My brain tumor story started when I was a junior in high school in Midland, Texas – although, I didn’t know it at the time. I had multiple concussions playing football and after my fourth concussion, the team trainer recommended that I get an MRI. The MRI showed a small spot on my brain that the doctors initially thought was cortical dysplasia – a birth defect of abnormal cells or tissue – and decided to monitor it every six months with follow-up scans. Thankfully, I’ve never had any of the typical brain tumor symptoms like headaches, seizures, cognitive impairments or loss of physical functioning.

Life proceeded as normal. I graduated high school and started college in the fall of 2009 at Texas A&M University in College Station, Texas. While at home on college winter break, I had a routine MRI. But this time, the spot had grown and my doctor recommended surgery. The doctors said the surgery could wait until the summer as the tumor had not grown by much. But, after talking it over with my family, we decided it would be best for me to go ahead and withdraw from school and proceed with surgery. On February 8, 2010, at age 19, I had my first brain surgery to remove the tumor from my left frontal lobe. Shortly afterwards, I learned I had a type of cancerous brain tumor called anaplastic oligodendroglioma. Although it stunk to get this diagnosis, there was a silver lining. My tumor contained a deleted chromosome 1P/19q, which made it more susceptible to treatment.

Finding Expert Care

Since oligodendrogliomas are a rare brain cancer, my neurosurgeons referred me to Mark Gilbert, M.D., who at the time was a neuro-oncologist in Houston experienced in treating rare tumors. At 19-years-old, I trusted Dr. Gilbert to give me the best available treatments for my specific tumor type.

I started two years of oral chemotherapy. I took the drug temozolomide for five days and then was off the drug for 21 days. Thankfully, I only experienced some nausea during the time of treatment and was able to return to college while undergoing treatment. I was able to graduate with my Bachelor of Business Administration in Finance in 2013 and then earned my Master of Real Estate Finance in 2014, both at Texas A&M University. I then moved to Houston for a job, but after seven months decided to return to Midland to get into the oil and gas business, which turned out to be a huge blessing.

After my first bout with brain cancer, I had an MRI every other month until I was cleared to have scans every six months in Houston. At one of the routine brain scans, a spot re-appeared in my left frontal lobe. I decided that it would be best for me to see Dr. Gilbert, again, now a neuro-oncologist in the Neuro-Oncology Branch at the Center for Cancer Research, NCI, NIH in Bethesda, Maryland. At 24-years-old, I trusted him with my life and still do today.

Treating My Brain Cancer Recurrence

New tests confirmed the anaplastic oligodendroglioma was back. Therefore, I needed to have my second brain surgery. My second surgery was at the NIH with Kareem Zaghloul, M.D., Ph.D., of the National Institutes of Neurological Disorders and Stroke, on August 28, 2015 (my older brothers’ birthday). Dr. Zaghloul and his team performed a flawless surgery. It went so well that I gave the team a fist bump as I was being carted out of the operating room.

Starting September 2015, my mom and I moved up to Bethesda for me to undergo six weeks of radiation at the NIH. During that time, I had countless care packages and visitors. From my girlfriend, Kristin, who is now my wife, to my dad and brother, I will forever be eternally grateful that God blessed me with such wonderful friends and family. After completing radiation, I returned home to Midland. I had a one month break before starting oral chemotherapy of two drugs, CCNU and Procarbazine, for five months. During this time, I visited my local oncologist weekly for check-ups and blood work. In addition, I traveled to the NIH every other month for blood work, MRIs, and the Natural History Study.

During my treatments, I experienced nausea from chemotherapy, I lost my speech for almost three weeks following my first brain surgery, and had brain swelling from radiation. After my treatments finished, I was often tired, and it took over a year for me to feel like I had all my energy back and to feel completely like myself again. My brain scans have now been clear since August 2015. Praise the Lord!

My Advice and Hope

“I am thankful that God blessed me with a caring and supportive family – my wife, parents and brother. All my prayer warriors and my families’ love is truly humbling. I am thankful for each breath I get to take and my second chance at life. And even more rewarding, I am expecting a baby boy in January 2019. ”

I want to tell people don’t ever quit and don’t ever give up hope. Don’t ever ask yourself, "Why is this happening to me?" Trust that the Lord above knows what he’s doing. I have two Bible verses that I leaned on while going through my struggles. Isaiah 55:8-9: “For my thoughts are not your thoughts, neither are your ways my ways,” declares the Lord. “For just as the Heavens are higher than the Earth, so are my ways higher than your ways and my thoughts higher than your thoughts.” Jeremiah 29:11: “For I know the plans I have for you, declares the Lord, plans to make you prosper and not to harm you, to give you a future and a hope.” Always remember you may not be able to change your outcome, but you can ask for God’s help and trust in Him to see you through the hard times. I try not to let myself get caught up in the little things or the everyday worries, I do my best to try and see the bigger picture every day.

I ultimately hope that NCI-CONNECT finds a cure for cancer and brings awareness to the care they provide at the NIH for free. Eliminating the cost burden on patients is significant. I will continue my follow-up care at the NIH and to be thankful for the life I live, which I hope remains cancer-free.