환자와 간병인의 연결과 병의 대처에 도움을 주는 웰니스(건강, 행복) 상담사

환자와 간병인의 연결과 병의 대처에 도움을 주는 웰니스(건강, 행복) 상담사

알비나 아쿠아예는 뇌와 척추 종양 환자들과 그들의 간병인들이 암의 진단과 관련된 삶의 스트레스 요인에 대처하는 것을 돕는다. 그녀는 자신이 시작한 교육 및 지원 그룹과 연구의 영향에 대한 정보를 공유한다.

희귀한 뇌종양이나 척추종양에 대처하다 보면 환자와 간병인이 고립감을 느끼게 될 수 있다. 그들은 또한 어떻게 하면 건강을 유지하고 그들의 행복을 증진시킬 수 있을지 확신하지 못할 수도 있다. NCI-CONNECT 클리닉에서는 CARES(대처, 옹호, 관계, 교육, 지원)라는 교육 및 지원단체 미팅을 제공한다.

CARES는 NCI-CONNECT의 건강 및 행복 상담사 알비나 아쿠아예가 이끈다. 아쿠아예는 "암 여행을 통해 삶의 균형을 맞추는 방법을 이해하고, 느끼고, 생각하고, 행동하는 방법을 관리하는 데 도움이 되는 도구가 있다는 것을 아는 것이 중요하다"고 말한다.

아쿠아예는 2010년 휴스턴 클리어 레이크 대학에서 상담학 석사, 2006년 휴스턴 대학에서 심리학 학사 학위를 받았다. 그녀는 국립암연구소 신경 종양학부의 심리사회 행동 전문가다. 그녀는 2016년에 합류했다. 그녀는 NCI 신경-종양학과 차석인 테리 암스트롱 박사의 주도 하에 환자가 보고한 결과와 심리사회적 개입 및 삶의 질을 연구한다.

다른 사람들이 삶의 스트레스 요인에 대처하는 방법을 관리하는 것을 돕는 것이 아쿠아예가 자격증을 가진 상담가가 되도록 촉진했다. 환자의 관점을 이해하기 위해 정보를 수집하는 연구의 일부가 되는 것은 아쿠아예가 보람을 느끼는 부가적인 부분이다. 그것은 또한 CARES를 시작하는데 촉매제가 되었다.

아쿠아예는 "우리는 단순히 사람들에게 치료 전, 치료 중, 그리고 치료 후의 삶이 어떤지 물어봄으로써 많은 것을 배웠다"고 말한다. 중요한 것은 희귀한 뇌와 척추 종양 환자들이 독특한 도전에 직면해 있다는 것이다. 대부분의 사람들은 비슷한 진단으로 다른 사람들과 연결되고 그들의 질병과 함께 사는 것에 대한 교육적인 정보를 찾기 위해 고군분투한다.

삶의 질 데이터 이해

아쿠아예는 희귀 중추신경계(CNS) 종양인 상의세포종(Ependimoma)에서 2012년 출범한 결과 및 위험 프로젝트의 데이터를 조율하고 분석하는 데 도움을 준다. 이 프로젝트에는 증상과 진단, 치료, 현재 건강 상태에 대해 묻는 2개의 온라인 설문조사가 포함된다. 이 조사는 또한 가족, 의료 기록과 환경 노출에 대해 질문한다.

아쿠아예는 초기부터 프로젝트의 참가 멤버였다. 이 프로젝트의 연구 결과는 2016년 Cancer지에 발표되었다. 그 발견은 상의세포종 성인에게서 지금까지 보고된 것 중 가장 큰 것이었다. 그들은 환자들이 치료 중에 있을 때, 그리고 치료를 완료했을 때 둘 다 상당한 증상과 손상을 경험한다는 것을 알게 되었다. 조사 대상자 246명 중 절반 가까이가 치료가 끝난 뒤 업무에 복귀하지 못했다. 그리고 환자의 3분의 1 이상이 종양의 위험등급에 대해 확신이 없었다.

암스트롱 박사는 이번 연구 결과를 계기로 국립보건원의 모든 희귀 중추신경계 암으로 프로젝트를 확장했다. 환자들은 온라인 설문조사에 참여하거나 “자연사” 연구의 일환으로 병원을 방문할 때 이 연구에 참여할 수 있다. 아쿠아예는 조사 결과를 계속 연구한다.

2018년, 그녀는 휘귀 뇌 및 척추 종양의 환자가 보고한 신체 이미지 불만족에 대한 연구결과를 신경 종양학 지에 발표하였다. 그녀는 환자의 28%가 변화된 이동성과 독립성, 활동성, 관계 변화 등 생활방식에 장애를 나타낸다는 것을 발견했다. 참가자들은 질병 전반에 걸쳐 불만족의 원인이 된 체중 증가와 피로, 통증, 시력 변화 등 증상 효과를 설명하였다. 탈모, 머리에 움푹 들어간 자국, 피부 건조증 등 외모의 구체적인 변화도 암에 대한 적응과 대응에 영향을 미치는 문제가 되는 요인이었다.

그 결과는 환자들의 신체 이미지와 관련하여 그들이 직면하고 있는 신체적, 정신적 요소와 그것이 그들의 삶에 어떤 영향을 미치는지에 대해 의사들에게 이해를 제공한다. 환자의 우려를 이해하면 CARES와 같은 그룹이 부끄러움이나 자의식과 같은 부정적인 감정과 전반적인 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 되는 도구를 제공할 수 있다.

CARES에 참여

환자와 간병인은 NCI-CONNNECT 클리닉을 방문하면 CARES에 참여할 수 있는 기회를 갖는다. 비슷한 진단을 받은 사람들이 한자리에 모이는 모임이다. 아쿠아예는 CARES 기간 동안 환자의 경험과 관련된 월별 교육 주제를 제시한 후 그룹 토의를 위해 공개한다.

주제는 스트레스와 분노 관리, 질병에 대처하는 것과 신체적 관리, 관계 형성, 영성 같은 자기 관리 영역 등이다. 아쿠아예는 사람들이 그들이 겪고 있는 것을 관리하는데 도움을 줄 수 있는 조언과 도구, 전략을 제공한다. 여기에는 유도된 이미지와 심호흡과 같은 긍정적인 대처 전략이나 반응하기 전에 부정적인 감정을 인식하고 관리하는 방법이 포함될 수 있다. 사용할 수 있는 많은 도구들을 사람들이 일상생활에서 사용할 수 있다.

"환자와 간병인은 밀접한 환경에서 그들이 이해할 수 있는 사람들과 그들의 경험을 배우고 공유한다는 말을 이해할 것이다.

—아쿠아예

아쿠아예는 "그룹 미팅이 끝난 후 대기실에서 함께 앉아 대화하고 교류하는 사람들을 종종 본다. 이 관계야말로 그들이 얻기를 희망해온 것 "이라고 말했다.

2019년 11월 18일 : NCI-CONNECT 제공

Wellness Counselor Helps Patients and Caregivers Connect and Cope

November 18, 2019, by NCI-CONNECT Staff

Alvina Acquaye helps people with brain and spine tumors and their caregivers cope with life stressors related to their diagnosis. She shares information about the educational and support group she started and the impact of her research.

Coping with a rare brain or spine tumor can make patients and caregivers feel isolated. They may also be unsure how to stay healthy and improve their well-being. Our NCI-CONNECT Clinic offers an educational and support group meeting called CARES (Coping, Advocacy, Relationships, Education, Support).

CARES is led by NCI-CONNECT Health and Wellness Counselor Alvina Acquaye. “It is important for people to understand how to balance their lives throughout their cancer journey and to know there are tools to help manage how they feel, think, and behave,” Acquaye says.

Acquaye earned her Master of Science in Counseling at the University of Houston-Clear Lake in 2010 and her Bachelor of Science in Psychology from the University of Houston in 2006. She is a Psychosocial Behavioral Specialist within NCI’s Neuro-Oncology Branch. She joined in 2016. She studies patient-reported outcomes, psychosocial interventions, and quality of life under the leadership of Terri Armstrong, Ph.D., Deputy Chief of NCI’s Neuro-Oncology BranchExit Disclaimer.

Helping others manage how they cope with life stressors is what propelled Acquaye to become a licensed counselor. Being part of research that collects information to understand the patients perspective is an added layer that Acquaye finds rewarding. It was also the catalyst in initiating CARES.

“We have learned so much by simply asking people what life is like before, during, and after treatment,” Acquaye says. Importantly, people with rare brain and spine tumors face unique challenges. Most struggle to connect with others with a similar diagnosis and find educational information about living with their disease.

Understanding Quality of Life Data

Acquaye helps coordinate and analyze data from the Outcomes and Risk Project, which launched in 2012 in ependymoma, a rare central nervous system (CNS) tumor. The project includes two online surveys that ask about symptoms, diagnosis, treatment, and current health status. The surveys also ask about family and medical history and environmental exposures.

Acquaye has been part of the project since its inceptionExit Disclaimer. Findings from the project were published in CancerExit Disclaimer in 2016. The findings were the largest reported in adults with ependymoma to date. They learned that patients experience significant symptoms and impairments both when they are in treatment and have completed treatment. Almost half of the 246 participants surveyed could not return to work after treatment finished. And over one-third of the patients were unsure of the grade of their tumor.

The impactful results prompted Dr. Armstrong to expand the project to all rare CNS cancers at NIH. Patients can participate in the surveys online or when they visit the clinic as part of the Natural History Study. Acquaye continues to study the survey results.

In 2018, she published in Neuro-OncologyExit Disclaimer findings on body image dissatisfaction as reported by patients with rare brain and spine tumors. She found that 28% of patients expressed a hindrance to their lifestyle, including altered mobility, independence, activity, and changes in relationships. Participants described symptom effects, such as weight gain, fatigue, pain, vision changes, contributing to dissatisfaction throughout their disease. Specific changes in appearance, like hair loss, indentation on head, skin dryness, were also problematic factors affecting adjustment and coping.

The results offer insight from patients on the physical and mental factors they face regarding their body image and how it affects their life. Understanding patient concerns allows for a group like CARES to provide tools to help improve negative feelings, such as feeling ashamed or self-conscious, and overall quality of life.

Participating in CARES

Patients and caregivers have the opportunity to participate in CARES when they visit the NCI-CONNECT Clinic. It is a group meeting that brings together people with a similar diagnosis. During CARES, Acquaye presents a monthly educational topic relevant to the patient experience and then opens it for group discussion.

Topics include stress and anger management, coping with illness, and self-care areas like physical care, relationship building, and spirituality. Acquaye provides tips, tools, and strategies to help people manage what they are going through. This may include positive coping strategies such as guided imagery and deep breathing or ways to recognize and manage negative feelings before reacting. A lot of tools people can use in their daily routines.

“Patients and caregivers learn and then share their experience in a closed environment with people they know will understand.”

—Acquaye

“Often, after the group meeting, I see people sitting together in the waiting areas still talking and interacting, and that connection is really what we hope to achieve,” Acquaye says.