4회에 걸친 뇌종양의 일종인 원시신경외배엽종양(PNET) 생존자의 투병 조언

4회에 걸친 뇌종양의 일종인 원시신경외배엽종양(PNET) 생존자의 투병 조언

두나미스는 뇌종양을 제거하는 첫 수술을 받았을 때 4살이었다. 15년 동안 4번의 수술 후에 그녀는 마침내 정확한 진단을 받았다 : 원시신경외배엽종양. 그녀는 자신이 어떻게 긍정적으로 대처하고 희망을 찾는 법을 공유한다.

나는 뇌종양을 제거하기 위해 뇌수술을 네 번 받았는데 계속 재발하고 있다. 첫 번째 것은 겨우 네 살이었기 때문에 어렴풋이 기억하고 있다. 8살 때 세 번째 수술이 가장 큰 영향을 미쳤다. 나는 내 종양이 상의세포종이라고 들었다. 희귀한 뇌종양이라고. 또한 수술도 복잡했다. 나는 잠에서 깨서 오른쪽 몸을 겨우 움직일 수 있었다.

수술 후, 삶은 정상으로 돌아가고 있었다. 나는 걷고 있었고 오른손을 사용하는 방법을 다시 배우고 있었다. 그러다가 열 번째 생일에 학교에서 발작을 일으켰다. 발작이 계속 일어났다. 여러 가지 검사 끝에 신경과 의사가 수술로 인한 흉터 조직이 발작의 원인이라고 말했다.

나의 10대 시절은 의사의 진료 예약과 가끔 MRI로 채워졌다. 나는 주 밖에 있는 대학을 갈 수 있을 정도로 건강했다. 2015년 말 심각한 발작을 일으켜 집으로 돌아가야 했던 그때까지만 해도 즐거웠다. 온라인으로 학부 과정을 마치고 2018년 5월에 졸업했다. 나는 6월에 여름 동안 하는 일을 시작했다.

그러던 중 산소 냄새가 나고 몸 오른쪽에 감각이 없어지는 등 이상한 증상이 눈에 띄었다. 나는 또한 계획과 집중, 다중 작업과 같은 나의 경영 기능 능력에 대한 어려움과 과제들을 기억하는데 어려움을 겪었다. 몸이 쉬엄쉬엄 하라고 말하는 줄 알았다.

6월 말, 나는 일상적인 검사의 일환으로 MRI를 찍었다. 뭔가 잘못되었다. 메릴랜드 베데스다에 있는 국립보건원의 신경 종양학 분과에 의뢰해 검사를 진행 중이었다. 거기서 나는 왼쪽 전두엽에 종양이 있다는 것을 알게 되었다. 처음에는 어떻게 반응해야 할지 몰랐다. 종양이 15년 만에 재발했다는 게 믿기지 않았다!

나는 막 대학원을 시작하려던 참이었다. 내 인생의 최악의 부분은 내 과거였고 내 실제 삶은 마침내 시작되고 있다고 생각했다. 재발은 진행되는데 시간이 걸렸다.

원시신경외배엽종양(PNET)라는 정확한 진단 받기

세 번째 수술의 파장 때문에 또 다른 수술은 하고 싶지 않았다. 나는 거의 무력화되었고 간질 진단을 받았다. 또한, 나는 대학원을 시작하고 캠퍼스에서 수업을 듣기를 희망했다. 하지만, 내 두통은 더 심해졌고 나는 자주 메스꺼웠다.

2018년 9월 국립보건원에서 카림 자글룰 박사와 네 번째 뇌수술을 받았다. 수술 후, 나는 모든 것이 잘 마무리될 것이라고 생각했다. 2, 3일 안에 집에 갈 것 같았다. 그 대신 중환자실에서 발작을 두 번 경험했다. 극심한 통증을 느꼈다. 나는 고통이 끝나도록 그냥 나를 데려가 달라고 하나님께 간구했다.

그 다음 며칠은 고문이었다. 나는 퇴원한 날 여러 번 토했다. 엄마는 내가 병원에 더 오래 있길 원했지만, 나는 집에 가서 침대에서 자야겠다고 단호했다. 다음 몇 주는 고통스럽고 위험했다. 잠도 못 자고 밥도 못 먹고, 머리도 부어오르고, 매일 구토도 하고, 때로는 하루에 두 번씩 했다. 나중에 나는 과다한 뇌척수 액이 뇌실 내에 쌓이는 질환인 뇌수종 진단을 받았다.

의사들이 날 수술로 몰아붙이려 하지 않았다. 고마웠다. 나는 약을 처방받았고 의사들은 내 증상을 기다리고 지켜보았다. 나는 10가지 다른 약을 복용하고 있었고, 일부는 항우울제였고, 일부는 뇌수종을 치료하는 것을 도왔으며, 다른 일부는 내가 수술의 후유증을 치료하는 것을 도왔다. 몇 주 동안 지켜본 결과 붓기와 통증이 가라앉았고, 수술은 더 이상 필요하지 않았다.

몇 달 후, 국립암연구소의 신경 종양 팀은 나와 내 가족들에게 내 뇌종양이 후두종이 아니라 MN1 변이를 동반한 높은 등급의 신경세포종양이라고 말했는데, 이는 내가 아주 희귀한 새로운 종류의 원시신경외배엽종양(PNET)에 걸렸다는 것을 의미한다.

[편집자 노트: PNET는 여러 종양의 그룹을 의미한다. 이 종양들은 현재 분자 특성에 따라 재분류하고 있으며 다른 특정한 이름들을 부여하고 있다.]

긍정적인 대응 전략 배우기

나의 매우 희귀한 새 PNET 진단에 대해 알게 된 후, 나는 국립암연구소 웹사이트와 저널 기사에서 많은 교육 정보를 읽었다. 미국에서는 매년 129명만이 PNET 진단을 받는다. 나는 희귀한 뇌와 척추 종양에 초점을 맞춘 국립암연구소 신경 종양학부 내의 프로그램인 NCI-CONNECT에 가입했다.

프로그램의 일환으로 엄마와 함께 CARES(암에 대한 대응과 옹호, 관계, 교육, 지원) 그룹 미팅에 참석했다. 다른 환자와 간병인도 참석했다. NCI-CONNECT의 건강과 웰빙 상담자인 알바나 아쿠와예 씨는 뇌와 신체가 종양이 제거된 후에도 어떻게 심리적으로 육체적으로 종양에 영향을 받을 수 있는지에 대해 발표했다.

CARES 기간 동안 정말 나에게 영향을 미친 것 중 하나는 우울증이었다. 수술 후 몇 달 동안 정신적으로 마음의 문을 닫았다. 이를 닦기 위해 침대에서 일어나거나 샤워를 하는 등의 간단한 일조차 힘들었다.

다른 환자와 이야기를 나누니 내가 혼자가 아니라는 생각이 들었다. 나 또한 다른 환자들이 나와 같은 경험을 갖고 있다는 것을 알고 있었기 때문에 의료진이나 심지어 부모님과 함께 하는 것보다 그들과 심리적으로나 육체적으로 나의 도전에 대해 이야기하는 것이 훨씬 더 편했다. 우리는 서로 공감할 수 있었다. 우리는 CARES 기간 동안 자유롭게 이야기했고 그것은 편안하고 힘이 되는 환경을 제공했다.

CARES의 일원이 된다는 것은 특히 불안감에 대처하는 방법에 대해 많은 것을 가르쳐 주었다. 나는 기분이 나아지기 위해 사용할 수 있는 다양한 도구와 방법을 배웠다. 개인적으로 나는 음악을 이용한다. 음악, 특히 클래식과 예배 음악은 내가 두통이나 조짐이 있을 때 항상 도움이 된다. 나도 이에 대응하기 위해 가끔은 손가락을 세는 것을 배웠다.

"최근에 진단을 받았거나 혹은 다시 일어서는 과정을 겪고 있다면 희망이 있다."

—두나미스

고통과 혼란, 고민과 쓰라림을 넘어서면 희망도 있다. CARES와 같이 혼자가 아니라는 것을 이해할 수 있는 다양한 그룹이 있다. 또한, 지혜와 격려의 말을 나눌 가족과 친구들로 자신을 둘러싸라.

2019년 8월 26일 : 원시신경외배엽종양 생존자 두나미스

Four-time PNET Survivor Shares Coping Tips

August 26, 2019, by Dunamis, PNET survivor

Dunamis was age four when she had her first surgery to remove a brain tumor. 15 years and four surgeries later, she finally received an accurate diagnosis: primitive neuro-ectodermal tumors (PNET). She shares how she positively copes and finds hope.

I’ve had four brain surgeries to remove brain tumors that kept coming back. I vaguely remember the first one because I was only four-years-old. My third surgery, at age 8, had the most impact. I was told my tumor was an ependymoma, a rare brain tumor. Also, the surgery was complex. I woke up barely able to move the right side of my body.

After surgery, life was getting back to normal – I was walking and learning how to use my right hand, again. Then, I had a seizure at school on my 10th birthday. The seizures kept occurring. After various tests, my neurologist told us scar tissue from surgery was the cause of the seizures.

My teen years were full of doctor’s appointments and occasional MRIs. I was healthy enough to go to college out of state. I enjoyed it until late 2015 when I had a grand mal seizure and had to move back home. I finished my undergraduate degree online and graduated in May 2018. I started a summer job in June.

Then, I noticed strange symptoms, such as smelling oxygen and losing feeling in the right side of my body. I also had a hard time remembering tasks and trouble with my executive function skills, like planning, focusing and multi-tasking. I thought my body was trying to tell me to take it easy.

Late June, I had an MRI as part of my routine check-up. Something was wrong. I was referred to the NCI’s Neuro-Oncology Branch at NIH in Bethesda, Maryland, for furthering testing. There, I learned I had a tumor in my left frontal lobe. At first, I didn’t know how to react. I couldn’t believe the tumor was back after 15 years!

I was about to start graduate school. I thought the worst parts of my life were behind me and my real life was finally beginning. The recurrence took a while to process.

Getting an Accurate PNET Diagnosis

I didn’t want to have another surgery because of the repercussions of the third one. I was almost paralyzed and diagnosed with epilepsy. Also, I had my hopes set on starting graduate school and taking classes on campus. Yet, my headaches got worse and I was nauseated often.

I had my fourth brain surgery at NIH in September 2018 with Dr. Kareem Zaghloul. After the surgery, I thought everything would be great. I thought I would go home within two or three days. Instead, I had two seizures in the ICU. I felt excruciating pain. I pleaded with God to just take me so the pain would end.

The next few days were torture. I vomited multiple times the day I was discharged. My mom wanted me to stay in the hospital longer, but I was adamant about going home to sleep in my bed. The next few weeks were painful and perilous. I couldn’t sleep or eat, my head swelled, and I vomited every day, sometimes twice a day. Later, I was diagnosed with hydrocephalus, a condition in which excess cerebrospinal fluid builds up within the ventricles of the brain.

My doctors didn’t want to rush me to surgery, which I’m thankful. I was prescribed medications and my doctors waited and watched my symptoms. I was on 10 different medications, some were anti-epileptics, some were to help treat the hydrocephalus, while others were to help me deal with the effects of the surgery. After weeks of watching, the swelling and pain went down, and surgery wasn’t needed anymore.

A few months later, NCI’s neuro-oncology team told me and my family that my brain tumor was not ependymoma, but a high grade neuroepithelial tumor with MN1 alteration, meaning I had a new, very rare type of Primitive Neuro-Ectodermal Tumors (PNET). [Editor note: PNET stands for a group of tumors. These tumors are currently being reclassified and given other specific names based on their molecular features.]

Learning Positive Coping Strategies

After learning about my new, very rare PNET diagnosis, I read a lot of educational information on the NCI website and in its journal articles. Only 129 people are diagnosed per year in the United States with PNET. I joined NCI-CONNECT, a program within the Neuro-Oncology Branch at NCI focused on rare brain and spine tumors.

As part of the program, I attended a CARES (Coping, Advocacy, Relationships, Education, Support) group meeting with my mother. There were other patients and caregivers in attendance, too. NCI-CONNECT Health and Wellness Counselor, Alvina Acquaye, presented on how the brain and body can still be psychologically and physically affected by a tumor even after it’s been removed.

One of the subjects we talked about during CARES that really affected me was depression. For months after surgery, I shut down mentally. Simple tasks like getting out of bed to brush my teeth or to take a shower were challenging.

Talking with other patients helped me feel like I wasn’t alone. I also felt much more comfortable talking about my psychological and physical challenges with them rather than with my medical team or even my parents because I knew the other patients had experiences like mine. We could relate to each other. We talked freely during CARES and it provided a comfortable and supportive environment.

Being part of CARES has taught me a lot, especially about how to deal with anxiety. I have learned the different tools and methods one can use to feel better. Personally, I use music. Music, especially classical and worship music, always helps when I have a headache or an aura. I’ve learned that sometimes I count my fingers to cope, too.

“If you’ve recently been diagnosed or are going through the process of getting back on your feet, there is hope.”

—Dunamis

Beyond the pain, confusion, agony, bitterness, there is hope. There are various groups, such as CARES, where one can understand they aren’t alone. Also, surround yourself with family and friends who will share words of wisdom and encouragement.