[간병인 이야기] 지식은 힘이고, 그것을 이용하는 것은 암과의 동행에서 매우 중요하다

지식은 힘이고, 그것을 이용하는 것은 암과의 동행에서 매우 중요하다

김씨는 간호학과 학생으로 자신의 여동생을 돌보아 준 훌륭한 종양학 간호사들과 의사들 사이에서 자신의 자리를 찾기를 바라고 있다. 그녀는 독서와 자원봉사 및 콜로라도의 자연을 즐기는 것을 좋아한다.

6년 전, 나는 암에 대해 사실상 아무것도 몰랐다. 세월이 빨리 흘러 나는 종양학 분야에서 거의 4년째 일하고 있는 간호학과 학생이다. 여동생이 진단받았을 때부터 지금에 이르기까지 그것은 짧은 시간이 아니었다. 많은 일이 필요했지만 무엇보다 많은 연구가 필요했다. 여동생의 암 이전부터 나는 미지의 것을 두려워했고 그 두려움은 암이 생기면서만 커져만 갔다. 나는 답을 원했고, 답을 받았을 때 내가 듣고 싶은 대답이 아니라는 경우가 많았다. 간호사들은 내가 이해할 수 있도록 최선을 다했지만, 나는 종종 내가 무슨 말을 듣고 있는지 이해하지 못하고 헤아리지 못했다.

그런 경우, 나는 자료들을 찾아보았다. 나는 답을 원했고 그것을 찾지 못했을 때 만족하지 않았다. 심지어 내가 그것들을 찾아냈을 때도, 나는 다른 대답을 원했고 그래서 나는 계속 찾아보았다. 암의 중요한 점은 스캔과 의사, 예약, 치료 등을 기다리는 동안 많은 시간이 필요하다는 것이다. 나는 여동생의 질병과 치료, 투약, 및 치유에 대해 스스로에게 교육하기 위해서 구글과 메드스케이프 그리고 내가 답을 찾을 수 있는 다른 자원들에 눈을 돌린 것은 그 시간 동안이었다.

나는 끈질겼고 야간 간호사들에게 그들 역시 답이 없는 질문을 할 때가 있었다. 모든 것을 알면 놀랄 만한 일이 없을 것 같아서 가능한 모든 것을 알고 싶었다. 그것은 분명히 탐구를 한다고 다 알 수 있는 것도 아니었고 그것이 내 여동생에게 어느 정도 득이 되었어도 나는 그것을 다른 사람들에게 추천하지 않는다. 선이 있고 나는 그것을 건넜다. 그때와 같이 믿지는 않았지만, 나는 이제 자신이 지나치게 공부할 수 있다는 것을 깨달았다.

나는 당신들이 질병을 연구하고 배우는 것에 대해서는 지지하는 편이다. 나는 당신이 암과 관련하여 치료에 참여하거나 어떤 것도 찾지 말 것을 제안하는 것이 아니다. 기술의 힘은 위대한 것이고, 또한 나쁜 것으로 변할 수 있다. 사람이 찾고 있는 거의 모든 것을 인터넷에서 찾을 수 있다. 나는 내 여동생이 믿을 수 없을 정도로 아팠던 때를 기억한다. 내가 그녀의 행복한 결말을 맺는 것과 같은 사례를 찾기를 바라면서 웹을 뒤져 본 때를 기억한다. 그리고 나는 몇 개를 찾았고 그들에게 희망을 주는 동안 그들은 또한 거짓된 현실을 제공했다. 여동생의 사례와 같은 이야기를 읽으면서, 나는 여동생의 이야기가 그들의 이야기와 같을 것이고 그것은 단순히 사실이 아니라고 나 자신을 설득하려고 노력했다. 그렇다, 그녀의 사례 이야기는 행복한 결말을 맺었지만, 사실은, 모든 암 이야기들이 똑같은 결과를 만들지는 않으며, 그들 모두가 행복한 결말을 맺는 것도 아니다.

나는 여동생과 함께 연구할 수 있는 시간을 가졌다. 간병인으로서 필요한 휴식을 취할 수 있었을 때 나는 잠을 포기했다. 나는 23살 때 해결할 문제가 아닌 문제에 대한 답을 찾기 위해 친구들과 가족과 시간을 희생했다. 나는 답을 찾고 암이라는 문제를 해결하려고 선택했다. 나는 내가 한 일을 후회하지 않는다. 왜냐하면 그것이 내 여동생을 도울 뿐만 아니라 지금의 나를 형성하는데 도움이 되었기 때문이다.

나는 그 시간 동안 자신의 목소리를 낼 수 없거나 선택하지 않은 사람들의 옹호자가 되는 것이 중요하다는 것을 배웠다. 나는 그녀의 간호사들로부터 간호사의 직업이 우리가 학교에서 배우는 것보다 훨씬 더 중요하다는 것을 배웠다. 나는 그 수업을 들을 것이고 내 여동생을 돌보는 시간을 통해 더 많은 것을 배울 것이고 내가 간호사가 되었을 때 내가 어떻게 의료행위를 할지에 큰 영향을 줄 것이다. 그리고 나 자신의 교훈을 얻은 만큼, 이 글을 읽는 사람들이 아무리 열심히 하고 싶어도 암에 대한 자신만의 길을 교육할 수 없다.

킴 존슨

게재 : 2020년 6월 03일

Educating Your Way Through Cancer

Knowledge is power, and using that is vital on the cancer journey.

BY KIM JOHNSON

PUBLISHED JUNE 03, 2020

Kim is a nursing student who is hoping to find her place amongst the phenomenal oncology nurses and doctors who cared for her sister. She loves reading, volunteering and enjoying the outdoors of Colorado.

Six years ago, I knew virtually nothing about cancer. Fast forward to today and I am a nursing student who has been working in the field of oncology for almost four years now. It was not instantaneous to get from when she was diagnosed to now. It took a lot of work but more than anything, it required a lot of research. Even before cancer, I used to fear the unknown and that fear only grew with cancers presence. I wanted answers and there were many times that when given answers, they were not the answers that I wanted to hear. The nurses did their best to help me understand, but I frequently did not understand and fathom what I was being told.

In those cases, I searched. I wanted answers and I was not content when I did not find them. Even when I did find them, I wanted different answers and so I kept searching. The thing about cancer is that while you wait for scans, and doctors and appointments and for treatments to work- you have copious amounts of time. It was during that time that I turned to google and Medscape and any other resources that I could to locate answers. To educate myself about her disease, about treatments, about medications and about cures.

I was relentless and there were times that I would ask her night nurses questions that they did not have answers too. I wanted to know everything that I could because I thought that if I knew everything, nothing would come as a surprise. That is obviously not how things turned out and regardless of how beneficial it proved to be for my sister, I do not recommend it to others. There is a line and I crossed it. Although I did not believe it as the time, I realize now that you can over-educate yourself.

I am a big proponent of researching and learning your disease. I am not suggesting that you not partake in treatment or not look up anything in relation to cancer. The power of technology is a great thing, it can also turn into a bad thing. Nearly anything that one is looking for can be found on the internet. I remember when my sister was incredibly sick that I would scour the web in hopes of finding a case just like hers that had a happy ending. And I did find several and while they provided hope, they also provided a false reality. Reading stories that were like hers, I tried to convince myself that hers would be like theirs and that simply is not true. Yes, her story did have a happy ending, but the fact is, not all cancer stories are created equal and they do not all have happy endings.

I gave time that I could have spent with her to research. I gave up sleep when I could have been getting the rest that I needed as a caregiver. I sacrificed time with friends and family seeking answers to problems that were not mine to solve as a 23-year-old. I made a choice to seek answers and to try to solve the problem that was cancer. I do not regret what I did because it not only helped my sister, but it also helped shaped me into who I am today.

I learned during that time that it is important to be an advocate for those who are unable or chose to not use their voice. I learned from her nurses that the job of a nurse goes far beyond what we learn in school. I will carry those lessons and so many more learned through my time caring for my sister will greatly influence how I practice medicine when I become a nurse. And as much as I have learned my own lessons, I hope that those reading this take away that no matter how hard you want to, you cannot educate your way out on cancer.