암 진단에서 직장복귀까지 Q & A ③

Q24 컨디션에도 높낮이가 있습니다. 몸 상태가 나쁠 때는 일에 대한 의욕을 유지할 수 없고, 일의 질도 저하되어 버립니다. 이를 극복하려면 어떻게 해야 할까요?

A24 상태가 나쁠 때에는 무리를 하지 않는 것이 좋습니다. 주위 분에게도 몸 상태의 변동을 알 수 있도록, 평소부터 소통을 소중히 해 둡시다. 몸 상태는 점차 안정된다고는 하지만 파도가 있는 것은 괴로운 것입니다. 우선 강약을 의식하도록 하고, 컨디션이 좋을 때 나쁠 때를 커버하는 자세로 있으면 어떨까요.

재발의 불안에는 높낮이가 있습니다.

수술 후의 경과가 양호하고, 통상의 생활에서는 "암"을 걱정하는 일이 적어지고 있습니다만, 재발에의 불안은 항상 가지고 있어 "5년 생존율"에 대해서도, 나에게 있어서 "7~8할이 살아 있다"가 아니고, "2~3할의 확률로 죽어 버린다."라고 하는 의미의 숫자가 됩니다.

이런 불안에는 파도가 있어 1) 크게 신경 쓰지 않고 지낼 수 있을 때 2) 남은 인생이 짧을 수 있다. 그렇기 때문에 지금은 일의 면도 가정의 면도 있는 힘껏 살고 싶다고 하는 적극적인 때, 3) 막연히 "죽음"이라는 말이 머리를 스치고 고민할 때가 있습니다. 취침 전에 골똘히 생각하는 경우가 많습니다.

현시점에서는, 만일 재발이 되어도, 제대로 그 사실을 스스로 받아 들여 최선이라고 생각되는 길을 선택할 수 있는 인간으로 있고 싶다고 항상 생각하고 있습니다.

요는 "될 대로 되라지!"같은 기분일지도 모릅니다. 비록 죽음이라는 길이 이어져 있더라도 그 시점에서 제 자신이 납득할 수 있는 삶을 누릴 수 있도록 하고 싶습니다.

〈남성, 진단 시 41세 위암 정사원〉

Q25 후유증으로 컨디션이 불안정한 가운데, 자신의 나이를 생각하면, 이제 일은 무리일까, 라고 하는 기분이 드는 때도 있습니다. 좀처럼 긍정적으로 되지 않습니다만...

A25 지금까지 자신이 닦아 온 기능을 다시 한 번 되돌아 볼 때일지도 모릅니다. 자신의 특기 영역이나 강점은 무엇입니까? 컨디션과 타협을 하면서 계속할 수 있는 근무 방법은 없는 것입니까? 자신의 기분을 되돌아보고, 가족이나 직장 분들과도 상담하여 계속할 수 있는 길을 찾아보십시오. 환자 모임 등에서 다른 분의 체험담을 듣는 것도 도움이 될 것입니다.

인공항문~ 나의 궁리

(1) 항상 준비했던 것:

★통근 백 속 : 교환용구 세트 2세트

★회사 데스크 서랍 :

속옷, 스타킹, 부피가 큰 옷을 2세트

옷을 정리하는 고무줄(회사의 좁은 화장실에서 솜씨 있게 교환할 수 있도록)

회의에 대한 연구

사정을 모르는 외부인도 들어가는 회의 때는 가스가 나오기 쉬운 음식이나 탄산을 자제하고, 경우에 따라서는 식사 시간을 늦췄습니다.

〈여성, 진단 시 40세 직장암 정규직〉

Q26 직장에는 병명을 공표하지 않았습니다. 몸 상태가 나빠도 주위에 상담하기 어려운데, 솔직히 이야기하는 편이 좋을까요.

A26 장기적으로는 직장 관계자에게 질병 상황을 정확하게 전달하고 적절한 배려를 받는 것이 바람직하다고 생각합니다. 그러나 현실에는, 병을 공표하는 것으로 생기는 불이익을 걱정하고, 직장의 누구에게도 알리고 있지 않는 분도 적지 않습니다. 그러나 혼자서도 직장 안에 이해를 해주는 사람이 있으면 마음이 매우 편해집니다. 신뢰할 수 있는 동료나 상사는 없을까요? 병명을 공개하지 않는 장점과 단점을 다시 한 번 생각해 보시기 바랍니다.

아무리 해도 공표할 수 없는 경우, 컨디션이 나쁠 때에는, 암이라는 말을 사용하지 않고 실제로 일어나고 있는 증상 그 자체(두통, 메스꺼움 등)를 사용해 설명해도 좋을지도 모릅니다.

이야기를 하는 것만으로 마음이 다소 안정되었습니다.

공표에 대해서 특별히 어려운 점은 없었습니다. 원래 별로 숨길 수 있는 타입은 아니었던 적도 있습니다만, 타이밍 상 우연히 근무 시간 중에, 병원에서 휴대 전화로 "암"을 선고받은 적도 있어, 너무 자기 속으로 혼란해 지기 전에, 공표해 버렸다"라고 하는 것이 본심입니다.

주위의 멤버도 여러 가지로 배려해 주었기 때문에, 그 후의 수술 전 검사나, 입원, 수술, 수술 후의 건에 대해서도 특별히 숨김없이 설명할 수 있었습니다. 내 마음속에만 담아두지 않고 주위 사람들과 이야기를 함으로써 배려를 얻을 수 있었을 뿐만 아니라, 내 자신의 스트레스도 적게 되지 않았을까 느끼고 있습니다. 특히 암 선고를 받은 직후는 자신의 기분을 정리할 수 없는 상태이므로, 이야기만으로도 조금 마음이 안정되었던 기억이 있습니다.

이것은 어디까지나 제 경우가 됩니다. 그 사람의 성격에 따라서도 다르고 주위 사람들과의 관계나 직종에 따라서도 달라질 수 있다고 생각합니다.

〈남성, 진단 시 41세 위암 정사원〉

당당하게 이야기하면, 상대도 장점으로 받아 들여 줍니다.

입사를 했을 때는 사장에게만 병에 대한 것은 전하지 않았습니다. 월 1회 검사 통원이 필요하다는 것이 현장 상사에게 전달되지 않아 통원을 할 수 없었던 적이 있습니다. 가끔 몸 상태가 나빠지거나 했기 때문에, 전원이 모이는 미팅 때에 병명과 지금까지의 치료와 당시의 상황에 대해 설명을 했습니다.

그 당시는 저도 삼가하고 표면적인 이야기 밖에 하지 않았고, 동료는 동료로서 병에 대해 별로 물어보면 나쁠까? 라고 생각해서 물어볼 수 없었던 것 같습니다. 저 자신도 병에 대해 이야기할 때 심각한 얼굴을 하고 있었기 때문에, 들은 쪽도 대답에 곤란해 하고 미안해하고 있었습니다.

거기서, 자신의 병에 대해 사람에게 이야기할 때의 "말하는 방법" "전달 방법"에 주의하도록 했습니다. 제 자신이 그랬지만, 병에 걸린 것을 자신의 약점이라고 생각해 버리면, 병에 대해 다른 사람에게 이야기할 때 상대에게도 결점으로 전해져 버립니다. 역으로 병을 경험했는데도 일을 하려고 생각하고 있는 자신에 자신감과 자부심을 갖고 당당하게 말하면 상대도 장점으로 받아 줍니다.

지금은, "항암제로 머리가 일단 다 빠졌지만 이만큼 자랐습니다." 등 심각한 얼굴을 하지 않고 아무렇지 않게 이야기하는 것으로, 상대도 머지않아 보통의 대화로 받아 들여 주게 되었습니다. 또 할 수 없는 것· 제한이 필요한 것도 분명히 말해, 반대로 할 수 있는 것· 제한하지 않아도 되는 것도 분명히 어필하고 있습니다. 예를 들면 "약을 먹기 때문에 송년회에서 술은 마실 수 없다" "뼈가 약하기 때문에 회사의 배구 대회는 견학뿐"이라고 하는 것을 분명히 하는 한편으로, "여행을 갔다" "주 3일 워킹을 하고 있다" 등, 아프다고 해서 모든 것이 안 되고 얌전히 생활하고 있는 것은 아니고, 보통 아이와 같이 놀이도 즐기고 있는 것도 어필하고 있습니다.

일 관계로 초면인 사람에게는 지금도 질병에 대해 말하는 것을 주저하거나 말하지 못하는 경우도 있습니다. 그렇지만 제대로 전했을 경우에는, 환자=가엾고 약한 이미지가 아닌, 씩씩한 이미지로 호의적으로 받아들여지는 경우가 많습니다.

병력을 바꿀 수는 없지만, 전파 기술을 연마함으로써 병력을 플러스 경험으로 바꾸어 사회에 받아들여지기 쉬워진다고 느끼고 있습니다.

〈여성 진단 시 19세 난소암 정사원〉

거래처에 대한 설명

거래처에는 자신이 암 치료를 받고 있다는 것을 숨김없이 전했습니다. 만일, 병이나 치료 때문에 약속을 직전에 취소하지 않으면 안 되는 경우도 관용적으로 대응해 주시거나 잔업 할 수 없는 사정도 이해할 수 있기 때문입니다. 전했다가 소원해진 사람도 있지만 오히려 사이가 좋아진 사람도 있습니다. "사실 나도..." "사실은 가족이..."라는 이야기가 되기도 했습니다.

〈남성, 진단 시 49세 폐암 정사원〉

Q27 직장에서는 병을 공표하지 않았습니다. 건강 진단을 할 때 '병력' 부분에 치료 경력을 기입할 필요가 있습니까?

A27 회사 측은 근로자의 안전과 건강을 배려할 의무가 있습니다. 건강진단 시 병력을 묻는 것은 그 근로자가 담당 업무를 안전하게 수행할 수 있는 상태에 있는지 회사 측이 확인하기 위해서입니다. 만약 병력이 일에 전혀 영향을 주지 않는다고 확신한다면, 병력 란에 기입할 필요는 없을지도 모릅니다.

하지만 병력 란은 또한 회사와 소통하는 하나의 수단으로 사용할 수 있습니다. 병을 사내에서 공표하는 것 때문에 생기는 불이익은, 대부분의 경우, 서로의 이해 부족에서 발생합니다. 자신의 상황을 회사에 이해시키기 위한 전달력이 요구되지만, 병세와 치료 스케줄에 대한 정확한 정보를 바탕으로 충분히 의사소통을 함으로써 근로자는 회사로부터 적절한 배려를 얻을 수 있습니다. 한편, 회사 측에는, 암이라는 병명의 영향에 현혹되지 않는 냉정한 대응이 요구됩니다.

전하는 편이 숨기는 것보다 스트레스가 없었다.

직장 복귀가 가능했을 때는 여기까지 왔다는 기쁨과 괜찮을까 하는 불안이 뒤섞인 기분이었습니다.

하는 일은 아동 보육의 지도원입니다. 항암제 부작용으로 탈모한 상태였지만 자신에게 갈채를 넣어 일할 의욕을 북돋우는 의미에서 굳이 스킨헤드 차림으로 출근했습니다. 아이에게는 백혈병과 같은 병으로 치료하고 있다고 전했지만 솔직히 죽는 거야? 라고 묻는 아이도 있었습니다. "그건 잘 모르겠네, 그런 사람도 있고, 건강해지는 사람도 있어"라고 대답했습니다. 아이는 "그렇구나!"라고, 그대로 받아 들이고 있는 것 같았습니다. 백인일수(天智天皇로부터 順徳天皇에 이르기까지의 백 명의 가인(歌人)의 和歌를 한 수씩 골라 모은 것. 근세 이후에 놀이딱지로서 일반화되었음.)의 패를 사용한 "화투놀이" 놀이를 할 때에는, "중"을 제 이름으로 바꾸어 "00가 나왔다-!"라고 웃겼어요. (암 치료로 탈모된 자신의 머리를 빗대어 자신의 이름을 불렀다.)

물론 직장 동료에게도 치료 경과는 전달을 해 드렸습니다. 직장휴업 제도도 사용하였습니다. 주위에 이해해 줄 수 있도록 전달하는 것이 숨기는 것보다 스트레스가 없다고 생각합니다. 물론 얘기하면 OK 하는 직장만 있는 건 아니겠지만요. 저 같은 경우에는 그랬다는 거죠.

〈남성, 진단 시 54세 악성림프종 정규직〉

되도록 밝게.

바쁜 직장이었지만, 반나절 근무에서 복귀했습니다. 한 달 후엔 풀타임이 됐지만 잔업은 면제받았어요.

복귀한 날 부서 전원을 모은 미팅에서 인사하고, 직장암이었던 것과 인공항문을 착용했기 때문에 화장실 횟수가 많아지는 것, 그리고 나도 모르게 가스가 나올 수 있기 때문에 "냄새가 좀 날 수 있지만 미안해!"라고 애써 밝게 말했습니다. 어둡게 말하면 주위도 어두워져 버리니까, 애써 밝게.

동료들은 “앗, 그래요?” 하는 느낌이었는데 사실 어떻게 반응해야 할지 방귀 얘기에 웃어도 될지 혼란스러웠던 것 같아요.(웃음) “아, 그런가!” 해 주었다. 나름 정성을 다한 것일지도. 하지만, 사실을 담담하게 받아 들여 주었다고 생각합니다. 설명을 듣고 보니 우리 할머니도 인공 항문을 끼고 있네. 라고 말하는 젊은 직원도 있었습니다.

〈여성, 진단 시 40세 직장암 정규직〉

Q28 통원을 위해 유급휴가를 신청할 때 이유를 물을 수 있습니다. 대답해야 할까요?

A28 유급 휴가는 근로자의 권리이기 때문에, 본래 신청 시에 이유를 전할 필요는 없습니다. 다만, 통원에 대한 이해나 업무상 배려를 직장에서 얻고 싶다고 생각하는 경우는, 전달하는 편이 좋은 경우도 있을 것입니다. 또 상사로서는 당신과의 소통을 소중히 하고 싶거나 혹은 걱정해 주고 있는지도 모릅니다. 반드시 세세하게 전달할 필요는 없습니다만, 대략이라도 좋기 때문에 설명해 주면 납득할지도 모릅니다.

절대로 나쁜 방향으로 가지 않을 것이라 믿고..

직장 책임자에게 자신의 병을 털어 놓았을 때, 상대는 암에 대한 것 등을 전혀 모르는 것 같았습니다. 일이 바쁜 시기이기 때문에 수술을 미룰 수 없을까 하는 정도였으니까요. 이런 이해가 없는 직장은 그만둬야겠다, 라고 생각했지만, 다른 상사가 "당신이 없는 동안은 모두 함께 커버할 테니까 기다리고 있을게!"라고 말을 걸어 준 덕분에, 생각을 돌렸습니다.

그 후, 직장에 복귀를 했고, 지역의 환자모임 활동도 시작해서 지역 신문에 가끔 소개되기도 했습니다. 예전에 수술을 미루라고 한 상사가 "친구가 암에 걸렸는데 어떻게 대해 주면 좋을까?"라고 상담해 왔을 때는, 병을 숨기지 않아서 다행이라고 생각했습니다.

병을 공표할지 말지를 망설이는 분에게는 용기를 내서 알려달라고 하자, 결코 나쁜 방향으로는 가지 않을 거라고 믿고 밝게 알립시다, 라고 말하고 싶습니다. 알리는 것으로, 주위가 검진하러 가는 계기가 되거나 상담을 해 주거나 한다. 그건 굉장히 큰 의미가 있는 것 같아요.

〈여성, 진단 시 50세 대장암 정규직〉

Q29 직장 복귀 당초에는 상사나 동료들도 여러 가지로 배려를 해 주었지만, 복귀한 지 1년이나 지나자 원래대로 돌아가 버렸습니다. 배려를 계속 받으려면 어떻게 해야 할까요?

A29 주위가 그만 배려를 잊어버릴 정도로 당신의 근로방식이 원래대로 돌아왔다는 것일지도 모릅니다. 그래도 전신 권태감 등 외관으로는 알기 어려운 증상이 지속될 수 있습니다. 만약 배려를 계속해 주었으면 한다고 생각한다면, 사양하지 않고 그 취지를 주위에 계속 전하는 것입니다.

주위의 사람들은 잊어버리는 법입니다.

근무 중에는 평범하게 행동하고 있기 때문에, 동료들 중에는 제가 진행암 치료를 계속하고 있는 것을 무심코 잊어버리는 사람도 있습니다. 정시에 퇴근합니다만, 그 이후에 미팅을 잡기도 하고, 그것은 제 사정에 맞지 않는다는 것을 반복해서 전합니다. 그만큼 구구하게 전해야 비로소 기억된다. 주변 사람들은 곧 잘 잊어버리는 법이라서..

〈남성, 진단 시 49세 폐암 정사원〉

동료와의 소통에 대한 연구

나는 원래 수다쟁이라고 할까, 가만히 있을 수 없는 것 같고, 병에 대해서는 직장(복지 시설)에서도 기본적으로 숨김없이 이야기하고 있었습니다. 육종이라고 하는 희귀 암은 10만 명에 1명꼴로 발병하는 것이나 생존율 등을, 동료와의 평상시의 대화에 포함시켜 보거나 했습니다.

통원 병원은 차로 30분 정도였지만, 예약해도 4시간은 대기 상태인 상황을 직장에 전달하고 아침에 진찰권을 내고 출근해 오후에 병원에 가는 것으로 하루 종일 쉬지 않도록 했습니다. 그 결과인지 아닌지, 휴가를 내거나 지각이나 조퇴를 하는 것에 대해서, 직접 불쾌한 얼굴을 하거나 불평을 듣거나 하는 일은 없었습니다.

실제로 직장 동료들이 어떻게 받아들이고 있었는지는 알 수 없습니다. 조만간 물어보고 싶기도 해요.

〈여성, 진단 시 42세 자궁육종 정규직〉