암과 상대하기, 자기다운 대처법

자기다운 대처법을 생각한다.

병에 맞서 대처하는 법은 사람마다 각각이다.
여기서는 치료나 요양생활을 생각할 때에 도움이 되는,
의료진과의 유대관계, 환자끼리의 상호협력과
당신을 지원하는 제도나 시스템에 관하여 소개한다.

자기다운 대처법이란?
사람마다 살아가는 방식이 다르듯이, 암에 대처하는 방식과 치료의 진행 방법도 한 가지는 아니다.

암에 대한 대처법은 사람마다 각각
암이란 사실을 알고 난 후, 당신과 당신의 가족들은 수많은 의사결정의 장면과 마주친다. 치료법은 어떻게 할까? 치료를 어디에서, 언제부터 시작하나? 어떤 요양생활을 할까? 언제부터 사회복귀가 가능할까? 등등. 망설이는 일도 있는가 하면, 일단 선택한 후에 「이것으로 정말 좋은가? 달리 더 좋은 방법은 있는 것인지」등과 괴로워하는 수도 있을지 모르겠다.

암과 어떻게 맞설 것인지는, 사람마다 각각이다. 예를 들면, 치료법을 선택할 때 「수술로 나쁜 곳은 전부 잘라내고 싶다」고 생각하는 사람도 있는가 하면, 「후유증이나 합병증이 적고, 가급적 고통스럽지 않게 끝내고 싶다」고 생각하는 사람도 있을 것이다. 둘 중 어느 방법이라도, 자신에게 가장 좋은 선택을 하고 싶다는 마음은 같을 것이다. 즉, 「가장 좋은 선택」이란, 당신 자신이 가장 납득할 수 있는 방법을 선택한다는 것 외에 달리 방법이 없다.

많은 의사결정의 경우에서 하나하나 골라서 정해 가는 과정이, 자기다운 암과의 대처법을 만들어 간다. 자기 스스로 여러 사람들에게 묻거나, 책이나 인터넷으로 병에 관하여 조사하여 결정해 가는 사람이 있는가 하면, 신뢰할 수 있는 의사에게 「위임한다.」고 치료의 진행 방법에 관하여 맡기는 사람도 있는지 모르겠다. 어느 것이 정답이라는 것은 없다.

상담함으로써 자신의 기분을 정리한다
사전 동의 (informed consent ; 설명에 근거한 동의)를 하거나, 세컨드 오피니언 (second opinion : 다른 의사의 의견)을 구하거나, 암 상단 지원센터 등에서 정보를 모으는 것은, 당신과 당신의 가족이 보다 정확하고 객관적인 정보를 얻어, 납득이 가는 선택을 하는데 도움이 되는 것이다. 그러나 충분한 설명을 듣고, 다양한 의견을 들었다 해도, 쉽게 결론을 낼 수 없거나, 치료를 시작하고부터 이런저런 생각으로 괴로워할 수도 있을지 모르겠다. 그럴 때에는, 친구와 지인, 동료 환자 등, 의료진도 가족도 아닌 제3자에게 상담하는 것을 생각해 보기 바란다. 괴로워하고 있는 것들을 지금까지와 다른 사람에게 이야기해 봄으로써, 자신이 무엇을 소중하게 생각하고 있는지, 어떤 것이 불안한지, 어떤 것을 망설이고 있는지, 등이 정리되는 수가 있다.

당신이 지금까지 얻은 정보의 이해가 올바른지 여부를 암 상담지원센터의 직원에게 확인해 보는 것도 좋을 것 같다. 당신의 말로 이야기함으로써 서서히 생각이 정리되어가거나, 자신의 마음이 확실해 질지도 모른다. 말을 함으로써 지금까지 당신의 경험에서 힌트를 찾을 수도 있다.

언제라도, 어떤 경우라도, 상담할 장소가 있고, 환자를 지원하는 사람들이 있다. 환자 모임에 참가하고 있는 사람은, 이와 같은 기회나 장소를 제공함으로써, 치료 중이거나 치료 후의 환자들을 지원하고 있다. 또한 암 상담지원센터에서 제공되는 정보를 포함하여, 환자나 가족용의 지원 시스템은 환자와 가족의 목소리와 그리고 그것을 지원하는 다양한 의료진들의 소리를 근거로 만들어지도록 되어 있다. 여러 사람들과 대화하면서, 자기 나름의 대처법을 찾아보자.

자기 나름의 마음 (기분)을 전해보자
자기 자신의 마음을 알리는 것은, 자기답게 병과 싸우며, 살아가기 위한 제1보이다. 당신 자신의 생각을 전하여, 가족이나 의료진을 포함한 다른 사람에게 자신의 기분을 알리는 것은, 안심과 신뢰를 낳거나 주위의 사람들과의 관계 강화로 이어진다.

가족이나 의료진을 포함하여, 당신과 주위 사람들의 의견이 일치하지 않을지도 모르겠다. 어느 것이 옳고 그런지가 아니라, 다른 입장의 사람의 의견을 듣거나, 다른 시점에서 보는 설명을 들어봄으로써 지금까지는 보이지 않았던 것에도 생각이 미칠 수도 있다.

병이 나고서야 알게 되는 것도 있고, 만나는 사람도 있다
암이라는 병에 의해, 생각하지도 못한 인생설계의 수정이나 괘도수정을 어쩔 수 없이 하게 되는 수도 있다. 그러나 병이 나고 나서 처음으로 알게 된 것과 보이는 것도 있고, 인생을 다시 보게 되는 계기가 되는 수도 있다. 그때는, 지금 자신의 상태에 관하여 자기 나름으로 정리한 위에, 「이제부터 어떻게 살 것인가?」「어떤 사람들을 만나서, 어떤 일을 하고 싶은가?」를 생각해 가는 것이 중요하다.

당신에게 정말 중요한 것은 무엇인지, 어떤 일을 하고 싶은지, 암이라는 병을 계기로 깨달았다고 하는 사람은 많이 있다. 병에 걸려 잃어버린 것이 확실히 있지만, 그 이상으로 얻은 것도 있다는 사람도 있다.

「환자의 수기 」에서는, 암 체험자 (생존자) 여러분의 수기를 소개하고 있다. 많은 사람들의 다양한 투병 방법을 통해, 이번에는 당신 자신의 투병 방법을 찾아가기 바란다.

체험 수기

"당황하여 결단하지 말고, 시간을 갖고 정보를 모아, 납득할 수 있는 선택을 하라"
유방의 절제수술을 하지 않으면 안 된다는 사실을 알았을 때, 유방이 없는 자신을 예상하는 것만으로도 눈물이 났다. 「수술 후 바로 유방의 재건수술을 받아야지」라고 결심하였다. 그런데 수술 전 며칠간 인터넷이나 책 등으로 정보를 수집하는 중에, 재건에 대한 의지가 차차 엷어져 가고, 결국은 재건하지 않은 채 5년이 지났다. 내의 등에 다소 불편한 것은 있지만, 생활을 하는데 특별히 곤란한 점은 없다. 또한, 지금의 내가 수술 전보다 여성으로서 매력이 줄었다고도 생각하지 않는다.

유방암이라고 고지를 받으면, 어떤 여성이라도 극심한 공포 (공황) 상태에 빠진다. 그런 상태로 수술 방법이나 재건 수술 등을 초조하게 결정하는 것은 너무나 위험하다고 생각한다. 유방암은 일반적으로 일각을 다투어 치료를 하지 않으면 안 되는 병이 아니기 때문에, 다양한 정보를 모아, 필요하다면 다른 의사의 의견 (second opinion)을 구하거나 하여, 자신이 납득할 수 있는 선택을 하는 것이 가장 중요하다고, 지금 되돌아보며, 새삼 굳게 생각한다.

"환자 자신이 지식이나 정보를 얻어 활동하는 것이 중요"
대장암으로 개복수술을 하고, 수술 후 2달 만에 직장 복귀를 한 사람으로, 반년 후에 재발 (복막 파종)한 것을 알고 나서, 처음으로 투병에 관하여 생각하였다.

지방에서 환자 및 가족 모임의 설립 계획에 참여하면서 암에 관하여 공부를 시작하였다. 자신의 병이면서도 이해하지 못한 것, 환자 동류의 고통도 의료진 측의 문제도 모른다는 것을 우선 인식하게 되었다.

지금은, 환자 자신이 지식을 익히고, 정보를 입수하고, 동료들과 함께 투병생활의 개선을 지향하여 활동하는 것이 중요하다고 느끼고 있다. 그리고 “투병”이나 “연명”에 구애되지 않은 채 자연스레 죽는 것, 작은 것이라도 많은 사람들과 힘을 합쳐서 성취하고, 감사의 마음으로 살아갈 수 있기를 빌고 있다.

"일 중독형 인간에서 균형 있는 생활인으로"
치료 후의 사회복귀는, 사람마다 다르다고 생각하지만, 나의 경우는 “병 . 가족 (생활) . 일”의 3요소가 균형이 잡힌 것이라고 생각하고 있다.
병이 나기 전에는 일 중독형 인간으로, 수술 후에도 그 자세가 변하지 않았지만, 5번째 수술을 마치고 복귀했을 때, 상사가 바뀐 것도 있고 직장에 거처가 없어졌던 것이다. 시행착오를 했지만 상황은 개선되지 않아, 드디어 결단을 하였다. 「일은 포기하자」라고.
아무리 열심히 해도, 이전처럼 일할 수는 없다. 그렇다면 자신의 몸이나 가족을 위해 시간을 쓰자. 어느덧 그리 생각하게 되었다. 남자로서 출세를 포기하는 것은 괴로운 일이지만, 무언가를 포기하지 않으면 암이라는 애물단지를 안고 있는 자신에게 균형 잡힌 생활을 할 수 없다. 현재는 직장을 바꾸어 적당하게 일을 하며, 가족과의 시간에 중점을 두고 생활하고 있다. 그리고 딱 좋을 정도로 병에 대한 것은 잊고 있다.

"요양수첩 (일기) 쓰기의 습관을 들이다"
암을 고지 받을 때, 치료에 관하여 선생 (의사)은 설명 문서에 적어가며 친절하고 공손하게 설명해 주었다. 암을 받아들이고 전향적으로 이야기를 듣고 이해할 작정이었다. 입원하여 수술을 받고 경과도 좋고, 「나쁜 곳은 잘라내어, 벌써 나았다」는 그런 생각을 하였다. 그리고 퇴원 후에 수술 후 보조요법으로 화학요법과 방사선요법, 호르몬요법을 권유받았다. 생각하지도 못했던 풀-코스 치료였다. 암을 고지 받았을 때 정도의 쇼크를 받고, 물어보지 않으면 안 될 것 같은 분노가 치솟았다. 그 후 수술 전의 설명서를 다시 읽어보고, 수술 전에 확실하게 수술 후의 치료에 관해서도 설명이 있었던 것을 생각해 내었다. 확실히 설명을 들을 작정이었지만,

고지를 받고 동요했던 것이거나 싫은 것이나 불안감은 생각하고 싶지 않다는 기분이 기억을 지워버린 것은 아닌가하고 씁쓸한 미소를 짓고 말았다.
그때부터 문서에 남겨두는 것이 중요함을 깨닫고, 자신의 요양수첩 (일기)을 만들었다. 기록을 함으로써 자신의 몸이나 마음과 마주보거나, 경과를 냉정하게 판단하거나, 좌절할 것 같은 때에 그때그때의 생각이나 결심을 되살리거나 하여 유효하게 활용하고 있다.

"병이 나도 도전을 계속한다"
나는 항암제 치료를 6년 반 동안 줄곧 계속하여, 부작용의 보고가 되었다. 처음에는 병에 대해 지식이 부족하여, 고통스런 경험도 했지만, 「자신의 몸에 무책임해서는 안 된다!」라고 깨달아, 아내의 협력을 얻어가며 책이나 인터넷, 신문, TV 등으로부터 배우고, 각종 강연회, 세미나, 암 환자 집회에도 참가하여, 필사적으로 공부하여 정보를 수집하였다. 그 보람이 있어 의사와의 세세한 상담도 가능하게 되었다.

살아남겠다는 강한 의지와 행동력이, 자신의 목숨을 구하기 위해서는 필요한 것이라고 생각한다. 지금은 가장 큰 취미인 스키를 계속하기 위한 훈련을 거듭하여, 달과 매년 (32년간 연속!) 스키여행을 즐기고 있다. 담당의나 간호사들도 「다른 환자들의 희망의 별」이라고 추켜세워져, 매년 겨울이 오는 것이 즐겁다.

치료 중에도 뭣이라도 할 수 없는 것은 없다. 「몸은 병에 걸렸어도, 마음까지 아프지는 않네요!」라고 말해주는 주위의 사람들의 말도 격려가 된다. 줄곧 희망을 놓지 않고, 도전해 가고 싶다고 생각하고 있다.

"고통을 함께 나누고, 적극적으로.."
자신이 신참 환자였을 때는, 암이란 것을 알고 쇼크로 낙심하고 동시에 지식도 부족했기 때문에, 누구에게 무엇을 상담하면 좋을지도 모른 채 같은 방의 환자들에게 말을 걸 용기도 없어 불안으로 마음이 졸아들어 어두운 나날을 보내고 있었다. 이때의 경험에서 그 후에는 같은 방의 사람이 나와 같은 생각으로 고통 받는 사람들을 발견하면, 자신이 먼저 말을 걸어 경험담을 이야기하거나 상담에 응하거나 하고 있다. 그러면, 모든 사람들이 순식간에 표정이 밝아져 「덕분에 금방 편해졌다」고 말하며, 적극적인 기분이 되어준다. 이렇게 하여, 함께 병에 대해 맞서는 동료 환자들이 늘어났다.

환자는 일반적으로, 의사에 대해서는 겸손하여, 가벼이 고통을 상담하는 것이 잘 되지 않는다. 그럴 때 암 환자 선배에게 상담하고 싶은 것이 많이 있다고 생각한다. 병원 내에 환자끼리의 쑥덕공론 같은 정보교환의 장이 있으면 좋겠다고 절실하게 느낀다.

"「암 난민」이 되더라도 치료를 포기하지 않아"
단신 부임지에서 암 고지를 받았을 때는, 「무슨 그런 바보 같은! 이렇게 싱싱한데도, 무언가 잘못 된 것이 아니야? 』라고 마음속으로 부르짖었다. 자택 가까운 병원으로 옮겼지만, 『이미 너무 늦었으니 치료를 해도 의미가 없다』고 내쳐져, 치료를 해줄 의사를 필사적으로 찾았지만 찾지 못ㅎ, 이른바 “암 난민”이 되고 말았다.

빈껍데기 같이 된 나는, 아내와 함께 여행에 나섰다. 괴롭고 슬픈 여행이었다. 그러나 그 여행지에서 『치료를 맡아줄 의사를 찾았다!』라는 연락을 받았던 것이다. 『이로서 치료를 받게 된다. 뭔가 될지도 몰라! 어둠에 한 줄기 빛이 비춰 왔다!』마치 그런 기분이었다.

다음날부터 치료가 시작되고, 약 8년이 지난 지금도 치료를 계속 중이다. 의사 찾기에 열심히 뛰어다녀 준 아내와, 치료를 맡아준 의사, 그 의사를 찾아준 아는 의사에게 마음으로부터 감사하고 있다.

"괴로울 때는 도움을 찾아서"
암은, 이제는 흔해빠진 병이다. 누군가 나쁜 것도, 무엇이 나빠진 것도 아니다. “생긴 것”을 너무 번민할 거 없이, “지금부터 할 일”에 눈을 돌려, 자신에게 좋다고 생각되는 방법으로 맞서서, 사귀며 가면 좋다고 생각한다. 각각의 암 체험의 하나로서 같은 것은 없다. 개개인의 선택이 뒤에 올 환자들의 이정표가 되어간다고 생각한다.

암이라는 병을 만난 탓에 신체적으로 손상되는 부분이 있다 해도, “ 자신 그 자체”는 어떤 손상을 받지 않는다. 혹독한 상태에 직면할 때 당신을 도와줄 사람은 반드시 있다. 응답해줄 것은 반드시 있다. 당신 혼자만이 아닌 것이다.