[미국립암연구소] 암 투병 중인 사람들을 위한 귀중한 조언 ③

미국에는 수백만 명의 성인 및 소아 암 생존자들이 있다. 많은 사람들이 말하기를, 치료 중에는 많은 지원을 받지만 일단 치료가 끝나면 새로운 삶으로 전환을 하기 어렵다고 한다. 이것은 마치 새로운 세계로 들어가, 새로운 감정과 문제들 및 세상을 보는 다양한 방법에 적응하는 것과 같다.

1 : 새로운 정상
암 치료가 끝나면 사람들은 흔히 기뻐한다. 대부분 치료가 요구하는 것들이 끝나는 해방감을 맛본다. 이제 쓰린 경험들은 뒤에 두고 예전의 삶으로 되돌아 갈 준비가 되어 있다. 그럼에도 불구하고 동시에, 슬프고 걱정이 될 수 있다. 암으로부터 회복하는데 시간이 걸릴 수도 있다. 그리고 암이 재발하면 어쩌지 또 이제 무슨 일이 일어나면 어쩌지 하고 생각하는 것이 보통이다. 그래서 이때를 “새로운 정상”에 적응할 때라 한다. 이 기간 동안 당신은 참 생각이 많아질 것이다.

치료 후 가장 힘든 일 중 하나는 다음에는 무슨 일이 일어날지 모른다는 것이다. 암 치료를 마친 사람들은 처음 몇 달을 변화의 시간이라 말한다. 이제 당신에게 정상이 어떤 의미인지 알아감에 따라 평소에 생각하는 “정상으로 복귀”가 아님을 알게 된다. 사람들은 흔히 삶이 새로운 의미를 갖게 되었거나 이제 사물을 다르게 보게 되었다고 말한다.

당신의 “새로운 정상”은 다음과 같을 수 있다. :

먹고, 행하는 방식을 바꾸기.
지원을 받는 곳이 새로워지거나 달라짐.
신체에 남은 영구적인 흉터
전에는 보다 쉽게 하던 일들을 할 수 없게 됨
너무 많은 일을 겪어서 생긴 마음의 상처

당신 자신이 세상을 다른 시각으로 보게 되거나 다른 사람들이 당신을 다르게 보는 것을 알게 된다. 당신의 새로운 정상이 무엇이든지 간에, 변화에 적응할 시간을 가져라. 한 번에 하루 정도는 갖도록 하라. :

암의 재발이라는 두려움에 대응하기
암 치료가 끝나면, 환자들은 자주 복잡한 감정에 휩싸인다. 치료의 종료와 더불어 행복과 안도감이 오는 반면에 또한 생존자들은 두려움과 불안도 느낄 수 있다. 아마도 가장 공통적인 두려움은 암이 재발하지 않을까 하는 불안일 것이다.

재발의 두려움은 정상적이며 가끔은 시간이 지나면서 가벼워진다. 그러나 치료 후 몇 년이 지난 뒤에도, 일부 증상이 환자를 불안하게 만든다. 경과 추적을 위한 의사 방문과 특정 증상, 사랑하는 사람의 질병이나 진단을 받았던 날이 오면 걱정을 유발할 수 있다.

자신이 취해야 할 조치는 알려줄 것이다. 자신의 건강을 위해 할 수 있는 일이 무엇인지 이해하고, 어떤 서비스를 받을 수 있는지 찾아보라. 그런 일을 함으로써 자신이 관리하고 있다는 자신감을 심어줄 수 있다.

암의 재발 여부는 자신이 통제할 수 없다 해도, 자신의 두려움에 대응하는데 도움이 될 수 있는 조치는 있다.

자신의 의료팀과 의논하라.
자신의 걱정을 담당 의료팀에 알려라. 자신의 암의 재발에 대한 두려움 솔직하게 털어 놓아야 의료팀이 대응할 수 있다. 재발의 위험도는 환자마다 다르다. 담당 의료팀은 자신의 암의 종류와 재발의 가능성에 대한 사실을 알려줄 수 있다. 의료팀은 그들이 당신에게 주의를 기울이고 있다는 것을 확신시켜 줄 수 있다.

암 생존자들이 지속적인 아픔과 심신의 통증에 대해 두려움을 갖는 것은 다반사라는 사실을 알라. 의사와 통원 스케줄(병원에 오라든지 그 정도면 올 필요가 없다든지)을 잡아야 할지 여부를 알려줄 것이다. 자신의 증상에 대해 그들과 상의를 하는 것만으로도 두려움을 줄일 수 있다. 그리고 시간이 지나면서, 자신의 어떤 감정은 점차 정상으로 인식하기 시작할 것이다.

어떤 증상이 생길 때마다 기록해 두라. 그때마다 자신의 느낌도 기록하라. 다음 방문 전에 담당 의료팀에게 할 질문사항도 기록해 두면 지난 번 방문이나 대화 후 자신이 겪은 일을 의료진에게 제대로 말할 수 있다.

상담 전문가와 의논하라. 만일 이런 두려움이 자신이 조절할 수 없다는 판단이 들면, 상담할 누군가를 소개하라고 요청하라. 암의 재발이란 생각 때문에 일상생활아 영향을 받는다면, 상담사나 치료사를 도움을 받는 것이 낫다. 전문가의 도움은 자신의 걱정을 더는데 도움이 될 수 있다.

추적관찰 치료 계획을 반드시 세우도록 하라. 계획을 수립하면 통제감과 치료 후 자신의 치료에 대해 전향적 감정을 갖도록 해 준다.

계획수립에 대해 배우고 싶으면 다음 섹션을 보라.

자신의 심신을 돌보라
암이 재발할지 여부를 자신이 조절할 수 없다 해도, 자신의 에너지를 건강과 스트레스 관리에 쏟을 수는 있다. 자신의 심신을 돌보기 위해 스스로 할 수 있는 몇 가지 일이 있다. :

심신을 이완하는데 도움이 되는 방법들을 찾는다. 이완운동(긴장을 푸는 운동)은 스트레스가 쌓인 사람들에게 좋다는 것이 증명되었고 걱정이 많을 때에도 도움이 될 수 있다. 명상과 요가 또한 스트레스를 줄이는데 도움이 된다.

다른 사람들과 대화하라. 자신의 감정을 친구와 가족들과 나누면 기분의 호전에 도움이 될 수 있고 자신이 외톨이가 아니라는 것을 깨닫게 된다. 또 지원 단체에 가입하여 동일한 두려움을 경험을 한 사람들과 대화를 나누어도 좋다.

운동. 적당한 운동(예를 들면, 산책과 자전거 타기, 수영)은 불안과 우울증을 줄이는데 도움이 될 수 있다. 운동은 기분을 좋게하고 자존감을 높일 수도 있다.

건강한 식사를 한다. 건강과 체력증진을 유지하기 위해 먹어야 할 식품에 대해 영양사나 영양학자와 상의하라.

자신의 감정을 적어 놓아라. 일기를 쓰거나 노트 정리를 함으로써 자신의 감정을 토로하는데 도움이 될 수 있다. 많은 사람들이 자신의 생각을 써놓으면 걱정거리나 두려움을 놓아버리는데 도움이 됨을 알게 된다.

영성에서 위안을 찾아라. 많은 생존자들이 자신의 신앙과 종교나 영적인 감정이 힘의 원천임을 알게 되었다.
되돌려주라. 어떤 사람들은 자신의 에너지를 봉사활동과 타인을 돕는 일로 전환하기를 좋아한다.
클럽과 배우기 교실이나 사교 모임에 참여하라. 외출 자체가 암과 암이 초래하는 우려 외의 생각에 집중하는데 도움이 될 수 있다.

2 : 후속 추적 치료
모든 암 생존자들은 후속 진료를 받아야 한다. 암의 후속 진료는 치료가 일단 끝난 후 의료진을 만나, 주기적인 검진(건강진단)을 받는 것을 의미한다. 이런 검진에는 혈액검사를 비롯하여 건강상의 어떤 변화를 찾는 시술과 검사나 혹은 암 치료로 인하여 생길 수 있는 제 병증을 찾는 검사들이다. 이런 의사 방문은 치료 후 몇 달 혹은 몇 년 후 발병할 수 있는 신체 및 심리적 문제를 찾아내기 위한 검사를 위한 시간이다.

자신의 암 치료 요약본과 더불어 후속 추적 진료는 소위 생존 진료계획의 일환이다. 이 계획은 암 치료 후 환자가 정기적이고 완전한 진료를 받고 있다는 것을 확실히 하기 위해 환자와 담당 의사를 위한 모든 정보를 망라하고 있다.

이 난에 있는 정보들은 당신의 암 치료를 위한 후속 진료에 초점을 맞추고 있다. 그러나 이 후속 진료에 덧붙여 자신의 원래의 의료팀으로부터도 정기적인 진료를 지속적으로 받아야 한다는 사실에 주의하라.

암 치료 후 건강한 생활양식을 위한 지침

후속 진료계획 짜기
일단 암 치료가 끝나면, 담당 종양 전문의나 담당 의료팀 중 누군가로부터 후속 진료계획을 받아야 한다. 후속 진료계획은 치료 후 자신의 암 진료를 위한 추천서의 한 부분이다. 많은 암 기관에서는 그런 문서의 사용을 권장한다.

후속 추적진료를 위해 당신의 암을 치료한 동일한 의사나 암 생존자의 후속 진료를 전공한 의사처럼 다른 의료팀 중 한 사람을 만날 수 있다. 아니면 첫 치료를 한 의사에게 가기로 결정할 수 있다. 어떤 의사를 만나야 할지 담당 의료팀과 상의할 수 있다.

소아암 생존자를 위한 후속 진료는 성인들을 위한 조처와 매우 흡사하다. 아래 정보의 대부분은 어린이 환자에게도 중요하지만, 보다 자세한 소아암 생존자용 진료를 보라.

치료가 끝난 후의 공통적인 질문
담당 의사나 다른 의료진으로부터 후속 진료 계획을 받을 때, 아래 질문의 답을 반드시 해야 한다. 이 외에도 생각날 수 있는 어떤 다른 의문도 반드시 물어보라.

내가 건강해지고 병이 호전되려면 얼마나 걸릴까?
나의 후속 진료를 위해 어떤 의사를 얼마나 자주 보아야 하나?
무슨 증상을 주의해야 하나?
치료가 끝나면 무슨 검사를 얼마간의 간격으로 후속 진료를 받아야 하나?
자신의 암 치료의 결과로서 어떤 장기적인 건강상의 문제를 예상할 수 있나?
내 암이 재발할 확률은 어느 정도인가?
나의 치료에 대해 무슨 기록을 유지할 필요가 있나?
내 자신을 돌보고, 최대한 건강하게 지내려면 할 일이 무엇인가?
내게 도움이 될 만한 지원 단체를 제의할 수 있나?

이런 질문들을 미리 적어두면 도움이 된다는 것을 알게 될 것이다. 의사나 후속 진료 전문가를 만날 때 나중에 참고하기 위해 노트나 녹음 내용을 지참하면 좋다. 후속 진료계획에 관련된 무슨 관심사(걱정거리)에 대해서라도 이야기하라.

자신의 후속 진료 스케줄

각 환자들은 자기 나름의 후속 진료 스케줄을 갖고 있다. (환자마다 후속 진료 스케줄이 서로 다르다.) 후속 방문을 위해 얼마나 자주 병원에 들릴 것인지는 아래에 달려있다. :

당신이 걸린 암의 종류
당신이 받은 치료

치료 관련 문제를 포함한 당신의 전반적 건강상태.
일반적으로, 치료 후 첫 번째 2~3년 동안 매 3~4개월마다 그 후에는 1년에 한 번 혹은 두 번 후속 진료를 위해 의사 방문을 해야 한다.

이런 방문 중에는, 혈액검사와 기타 필요한 검사와 시술 뿐 아니라 신체검사를 받는 것이 좋다. 어떤 검사를 어떤 간격으로 받을지는 당신의 후속 진료계획을 만들 때 의사가 환자에게 최상이라고 판단하는 것에 입각하여 수립한다.

후속 진료 시에 담당 의사에게 할 말
후속 진료를 위해 의사 방문 시, 자신의 신체적 혹은 감정적 문제에 대해 터놓고 말하는 것이 중요하다. 새로 생겼거나 사라지지 않는 어떤 증상과 통증이나 걱정거리를 항상 언급하라. 그러나 새로이 생긴 증상이라고 다 암이 재발한 것은 아니라는 사실을 명심하라. 모든 지속적인 아픔과 통증에 대해 두려움을 느끼는 것이 정상적이다. 그러나 이것들은 대부분 의사가 다룰 수 있는 문제들일 수 있다.

반드시 의사에게 말해야 하는 다른 것들은 다음과 같다. :

피로; 방광, 장 혹은 성기능; 집중 장애; 기억능력의 변화; 수면장애 혹은 체중증가나 감소 같이 일상생활을 방해하는 모든 신체적 문제.
현제 복용 중인 새로운 약, 비타민, 허브(한방약) 혹은 보조제.
자신의 가족 병력의 변화
불안이나 우울증 같은 현재 앓고 있는 모든 정서적 문제

예정된 방문 스케줄 사이에 갑작스런 변화를 감지하는 것이 중요하다. 이런 것은 즉시 담당 의사에게 보고하라. 의사는 그런 문제가 암이나 암의 치료와 관련된 것인지 혹은 무관한 별도의 질환인지 판단할 수 있다.

치료 기록의 요약본
담당 종양 전문의나 담당 의료팀 중 한 사람이 당신이 받은 치료 기록의 요약을 당신에게 교부해야 한다. 담당 주치의와 향후 당신을 볼 다른 의사들과 정보를 공유할 수 있도록 잘 간직해야 한다. 대부분의 환자들은 자신의 의료 기록과 함께 자신의 치료 요약을 바인더나 폴더에 넣어 유지한다. 이런 방식으로, 자신의 치료에 대한 주요 사실은 한 곳에 보관할 수 있다.

치료 요약에 들어 있는 건강정보의 종류는 아래와 같다. :

진단 일자
걸린 암의 종류
암의 종류와 병기를 상세하게 기술한 병리검사 보고
모든 수술의 상세 사항; 방사선요법의 시술 부위 및 총 개수; 그리고 화학요법 및 기타 모든 약물의 명칭과 투여량 같은 각각의 치료 위치와 일자.

주요 실험실 보고, X-레이 보고, CT스캔 및 MRI 보고
주의해야 할 징후와 증상 및 치료의 장기 후유증의 징후와 증상의 목록
자신의 치료에 관여한 의료 전문가들의 연락처
치료 중이나 후에 생긴 제반 문제

치료 중 자신이 받은 제반지지 치료(우울증이나 불안 치료제와 감정의 지지를 위한 치료제 및 영양 보충제 같은)

다수의 암 생존자들이 말하기를, 자신의 후속 진료에 관여하는 것은 자신이 치료 중에 잃어버렸다고 느낀 통제력의 일부를 되찾는 좋은 방법이다. 담당 의사의 활동적인 파트너가 되는 것과 의료팀의 다른 멤버들에게 도움을 요청하는 것이 첫 걸음이다. 암 치료 후의 예상을 하는 것도 자신과 가족들이 계획을 세우고 생활양식을 바꾸고 미래에 대한 중요한 결정을 하는데 도움을 준다.

후속 진료의 지침
아래 프로그램이나 기관은 일부 암 환자를 위한 유용한 후속 진료 지침을 제공한다. 이 지침들은 담당 의사와의 대화에 도움이 되지만 이것이 의사의 지식이나 판단을 대신할 수 있다는 뜻은 아니다.

미국 임상 종양학회(ASCO)는 암 생존자의 진료 계획과 후속 진료 지침을 제공한다.
국립암연구소가 지원하는 임상시험 그룹인 소아 종양학회 그룹은 소아, 성인 및 젊은 성인 암의 생존자를 위한 장기 후속 진료 지침을 제공한다. 이 그룹은 소아암 후에 건강한 삶을 위한 정보를 제공하는 Health Link라 부르는 일련의 자료(표)를 보유하고 있다.

일단의 암 관련 기관들이 만든 프로그램인 ‘The Journey Forward’는 환자들이 생존진료계획을 만다는데 도움이 되는 간편한 도구 세트를 제공한다. 도구의 온라인 버전인 “Cancer Care Plan Builder/암 진료계획 수립자”라는 프로그램은 담당 종양 전문의 (혹은 기타 암 후속 진료 전문가)가 환자와 담당 의료진을 위한 후속 진료를 위안 완전한 의료 요약과 권고안을 만들 수 있게 해준다.

온코라이프 생존진료계획이라는 프로그램은 라이브스트롱과 펜실베이니아 대학이 공동으로 개발하였다. 이 프로그램은 성인 암 생존자가 온라인 프로그램으로 시작하는 정보에 입각한 맞춤형 생존진료계획을 제공한다.

전국 종합 암 네트워크(NCCN)는 후속 진료 프로그램 작성 지침과 더불어 암에 대한 후속 진료에 대한 정보를 포함하고 있다.

암 치료 후 건강한 생활양식을 위한 지침
암 치료 후, 다수의 생존자들은 자신의 암의 재발 가능성을 줄이는 방법을 찾기 원한다. 일부 경험자들은 자신의 식습관과 생활 속의 스트레스나 화학물질에 노출이 재발의 위험에 빠뜨리지 않을까 하는 걱정을 한다. 암 생존자들은 이제 자신을 어떻게 돌보며 어떻게 보다 건강한 삶을 살 수 있을지에 대한 양호한 시각을 갖출 때라는 것을 안다.

당신이 자신의 신체적, 정서적, 사회적 밑 영적 필요를 돌볼 수 있는 방법을 포함한 생존치료계획을 개발하는 것에 대해 담당 의사에게 요청하라. 이런 문제들을 이야기하는 것이 어렵다고 본다면, 이야기를 더 많이 할수록 더 쉬워진다는 사실을 알면 도움이 될 수 있다. 담당 의사는 사회복지사와 영양사, 성직자나 간호사 같은 당신이 건강(심신 공히)에 대해 대화할 수 있는 다른 의료팀 멤버도 제의할 수 있다.

모든 암 생존자들을 위한 일반적인 조언 중 일부를 아래에서 소개한다. :

금연. 암 치료 후 흡연은 같은 부위나 다른 부위에 암이 생길 가능성을 증가시킨다.
음주량을 줄인다. 음주는 특정 암의 위험을 증가시킨다.

건강한 체중을 유지한다. 잘 먹고 활동을 하면 건강한 체중에 도달하고 유지하는데 도움이 될 수 있다. 잘 먹어야 한다. 건강하고 균형 잡힌 식사는 전체적인 건강에 중요한 변수이다. 이런 식사란 과일과 야채, 통 곡물 및 단백질의 섭취를 포함한다. 당신에게 필요한 어떤 특정한 식사의 필요성을 알아내기 위해 담당 의사나 영양사와 의논하라. 건강한 식사를 하는 것에 관한 지침을 위해 영양사와 의논해야 하는지를 물어볼 수 있다.

잘 먹어라. 건강하고 균형 잡힌 식사는 전체적인 건강에 중요하다. 이런 식사에는 과일과 야채, 통 곡물 및 단백질 섭취가 포함된다.

당신에게 필요한 어떤 특정한 식사의 필요성을 알아내기 위해 담당 의사나 영양사와 의논하라. 건강한 식사를 하는 것에 관한 지침을 위해 영양사와 의논해야 하는지를 물어볼 수 있다.

운동을 하고 적극적으로 활동하라. 연구에 의하면, 암 치료 후 지속적으로 활동을 하면 암 재발의 위험을 낮추고 수명을 연장할 수 있다. 덧붙여, 매일 – 거의 매일- 30분 정도의 적절한 운동 (산책, 자전거 타기, 수영)은 :

불안감과 우울증을 줄일 수 있다.
기분을 향상시키고 자존심을 올릴 수 있다.
피로와 구역질, 통증 및 설사를 줄일 수 있다.

운동 프로그램을 서서히 시작하고 시간을 두고 활동량을 늘리는 것이 중요하다. 어떤 사람들은 운동을 할 때 특별한 주의를 할 필요가 생길 수 있다. 어떤 것이든지 운동 프로그램을 시작하기 전에 담당 의사와 의논하고, 필요하다면 담당 의사나 전문가(물리 치료사 같은)와 협력하라. 만일 회복 기간 동안 누워있어야 한다면, 약간의 운동만으로도 도움이 될 수 있다. 스트레칭이나 팔다리를 움직이기만 해도유연성을 길러주고 근육의 긴장을 풀어준다.

3 : 암 치료의 만성 후유증
어떤 사람들은 생존을 “질병이 없는 상태로 표현하지만, 질병에서 자유로운 것‘이 아니다. 당신의 몸이 겪은 것은 자신이 걸린 암의 종류와 받은 치료와 관련이 있을 수 있다. 사실 당신은 아직 자신의 몸에 있는 치료의 영향과 싸우고 있음을 알 것이다. 이런 영향을 극복하는 데는 시간이 걸릴 수 있다.

중요한 것은 증상이 같은 사람은 한 사람도 없다는 것을 명심하는 것이다. 어떤 사람이 당신과 똑 같은 종류의 암과 치료를 받았다 하더라도 당신은 그 사람과 매우 다른 변화를 체험할 수 있다.

몸에 나타나는 변화는 대부분 조절이 가능하다. 이런 신체적 변화와 그 조절 방법에 대한 보다 자세한 정보를 구한다면 “부작용”란을 보라. 새로운 문제를 감지하는 즉시 담당 의사와 의논하라.

소아암에 대한 치료 후 신체적 변화의 정보를 원한다면, 소아암 치료의 만발晩發 효과 – 환자 편을 보라.

암 치료를 하면 부작용을 유발할 수 있는데, 이것들은 치료를 끝낸 후 수개월 혹은 수년간 나타나지 않을 수 있다. 만발효과(지발효과)는 치료의 종류와 투여량에 따라 다르다. 당신과 담당 의사가 자신의 후속 진료를 의논할 때, 담당 의사는 어떤 만발효과가 생기는지 주의할 것을 알려주어야 한다. 가끔은 조기에 손을 쓰면 만발효과에서 올 수 있는 제반 문제를 줄일 수 있다.

뼈 소실(손실)
화학요법과 스테로이드 약물, 호르몬요법이나 방사선요법은 뼈가 가늘어지는 증상을 유발할 수 있다. 방사선요법을 시술하면, 치료한 부위에만 뼈의 손실이 생길 것이다.

관리법
암 치료 후에는, 정기적인 (건강)검진을 받아야 한다. 이 기간 중에 담당 의사나 간호사는 신체검사를 할 것이고, 뼈의 소실 체크를 위한 검사를 주문할 수 있다. 아래의 것들을 함으로써 뼈의 소실의 위험을 낮추는데 도움이 될 수 있다. :

금연이나 기타 담배 제품의 이용을 하지 않는다.
칼슘과 비타만D가 풍부한 음식을 먹는다.
산책과 조깅 혹은 기타 체중지지 운동
음주량 제한

머리와 목(두경부)에 방사선 치료를 받았다면, 턱뼈 손실의 관리에 관한 조언을 구한다면 “구강 변화”란을 보라.

뇌의 변화
뇌에 투여한 일부 화학요법 제제와 방사선요법은 치료가 끝나고 수개월 혹은 수년 후에도 여러 가지 문제를 유발할 수 있다. 만발 부작용에는 :

기억 상실
산수 기능 장애
집중 장애
정보 처리의 지연
인격의 변화

운동 장애
뇌에 방사선은 방사선 괴사를 유발할 수 있다. 죽은 조직이 뇌종양 부위에서 생겨나면 이 질환이 발병할 수 있다. 방사선 괴사는 운동장애와 집중장애, 정보처리의 지연과 두통을 유발할 수 있다.

관리법
암 치료 후, 반드시 정기적인 (건강)검진을 받아야 한다. 만일 뇌 변화의 증상이 있으면, 이것이 암으로 인한 것인지 아니면 치료의 지발효과인지 알아보기 위해 검사를 받아야 한다. 만일 당신에게 지발(만발)효과가 나타났다면 담당 의사나 간호사는 :

지발효과를 관리하는 법에 대하여 당신과 의논할 것이다.
지발효과에 의해 유발된 여러 질환에 도움이 될 수 있는 물리 치료사와 작업 요법사나 혹은 언어 요법사를 당신에게 소개해줄 수 있다.
제 증상에 도움이 되도록 약물을 처방하거나 수술을 제안할 수 있다.
뇌의 변화에 대한 더 많은 정보를 원하면 기억 혹은 집중장애에 대한 국립암연구소의 정보를 보라.

내분비계의 변화
두경부에 투여한 일부 암 치료제와 방사선은 내분비계의 일부를 손상할 수 있다. 내분비계는 성장과 성적 발달, 재생, 수면, 허기(배고픔) 및 인체가 음식을 이용하는 방식 같은 인체의 기능을 조절하는 장기와 선腺(샘)의 집합체이다.

암 치료에 의해 손상될 수 있는 내분비계의 일부는 갑상선과 난소 및 고환 등 이다. 두경부頭頸部에 방사선은 갑상선에 손상을 줄 수 있다. 골반에 방사선은 여성의 난소와 남성의 고환에 손상을 줄 수 있다. 이런 변화로 인한 여러 가지 문제는 조기 폐경과 불임, 갑상선 활기 부족 및 체중증가.

관리법
조기 폐경. 조기 폐경 증상의 관리에 대해 더 자세한 정보를 원하면 일과성 열감과 도한 란을 보라.
성기능과 생식력. 성적장애나 불임의 관리에 대한 정보를 원하면, 아래를 보라. :
여성의 성 건강 문제.
소녀와 여성들의 생식능력 문제
남성의 성 건강 문제
소년과 남성의 생식 능력의 문제
갑상선 질환. 만일 자신의 갑상선에 어떤 문제가 생기면, 담당 의사는 호르몬 대체요법을 처방하고 약물에 대한 자신의 반응을 유심히 본다.
안질환

화학요법과 호르몬요법, 면역요법 및 스테로이드 약물은 백내장의 위험을 증가시킬 수 있다. 백내장은 안구의 렌즈가 흐려지는 질환이다. 백내장은 아래의 것들을 유발할 수 있다. :

시력저하, 흐린 시야 혹은 복시(하나의 물체가 둘로 보이는 것)
광 과민증(빛에 민감성)

야맹증
일부 화학요법제는 안구 건조증을 유발할 수 있다. 이 질환은 눈에서 충분한 눈물을 생산할 수 없는 장애이다. 증상은 자신의 눈이 마르거나 혹은 이물질이 들어 있는 것 같은 느낌이 든다.

관리법
만일 백내장의 위험이 있다면, 정기적으로 안과 전문의에게 진료를 받아야 한다.
백내장이 심해지면, 수술로 치료할 수 있다. 이런 종류의 수술에는 안과 의사는 흐려진 렌즈를 제거하고 플라스틱 렌즈로 대체한다. 수술할 때 국소 마취를 하고 당일에 귀가할 수 있다.

만일 안구건조 증상이 생기면, 담당 의사는 안약이나 연고를 이용한 규칙적인 치료를 처방할 것이다.

청력 상실
뇌에 (특히 시스플라틴과 고용량 카보플라틴 같은) 특정 화학요법의 치료와 고선량 방사선은 청력 상실을 초래할 수 있다.

관리법
청각 전문가를 방문하라. 만일 청각장애를 유발할 수 있는 암 치료를 받았다면, 치료가 끝난 후 최소한 한 번은 청각 전문가의 진료를 받아야 한다. 청각 전문가는 청걱장애에 관해 훈련을 받은 전문가이다. 받은 암 치료의 종류와 투여량에 따라 청각 전문가에게 더 자주 다녀야 할지 모른다.

청각장애의 징후를 경계하라. 듣기의 불편이나 장애를 감지하면 즉시 담당 의사에게 알려라.

4 : 치료 후 가족 문제

치료가 끝나면, 가족들은 때때로 회복에는 시간이 걸린다는 사실을 받아들이기 힘들 수 있다. 일반적으로, 환자의 회복은 치료에 걸린 시간보다 더 오래 걸린다. 생존자들이 가끔 말하기를, 회복에 걸리는 시간이 얼마나 길지 깨닫지 못했다고 한다. 이 사실이 가족 모두에게 실망과 걱정 및 좌절을 안겨줄 수 있다.

가족들은, 암이 발병한 이후 가족들이 살아오던 방식이 영구히 변했다는 사실을 깨닫지 못할 수도 있다. 가족들은 변화에 대응하고 “새로운” 가족의 유대를 단단히 유지하기 위해 도움이 필요할 수 있다.

어떤 생존자들은 가족들의 도움과 사랑이 없었다면 암에 대처할 수 없었을 것이라고 말한다. 그리고 치료는 끝났지만, 지금도 많은 도움을 받는다. 다른 가족들을 보면, 암 진단 전에 있었던 문제가 아직도 남아 있거나 아니면 새로운 문제가 생길 수 있다. 당신은 자신이 바라던 것보다 도움이 덜할 수도 있다.

사랑하는 사람들과 흔한 문제들 :

사람들은 당신이 암에 걸리기 전에 했던 일을 다시 해주기 기대한다. 예를 들면, 치료 전에 가사나 정원 돌보기를 해왔다면, 이제는 그런 일이 너무 힘들다는 것을 알게 된다. 그러나 당신 대신에 그 일을 떠맡았던 가족들은 자기의 생활이 정상으로 돌아가기 원할 수 있다. 그들은 이제 당신이 했던 가사를 다시 했으면 하고 기대할 수 있다.

당신은 반대로 지금 받는 것보다 더 많은 것을 기대할 수 있다.
가족들은 당신을 실망시키고, 나아가 실망이 당신을 분노하고 좌절하게 만들 수 있다. 예를 들면, 치료 중에 해주던 보살핌과 배려가 덜 할 수 있다.

이 시기에도 당신은 가족들에게 의존할 필요가 있다.
당신은 가정에서 예전에 하던 역할을 수행하고 싶지만, 일상으로 돌아가는데 상당한 시간이 걸릴 수 있다.

가족 문제의 도움 받기
치료 후, 당신과 가족들이 적응하는 것을 도와줄 누군가로부터 도움을 받는 것을 고려할 수 있다. 담당 의사나 사회복지사에게 상담사를 한 사람 소개해 주기를 부탁하라. 암 치료 후 가족의 역할과 관심사에 관한 전문가가 여러 문제에 관한 가족이 할 일을 도와줄 수 있다.

당신은 어떻게 가족 문제에 대처합니까? 다른 사람들이 가족 문제에 대처하는데 도움이 되었던 몇몇 아이디어를 여기에 소개한다. :

병이 나아가면서당신이 할 수 있는 일과 할 수 없는 일을 가족에게 알려라.
예를 들면, 이전에 그렇게 했으니까 집이나 정원을 완벽하게 정리해야 한다고 생각하지마라.

이 상황은 당신의 인생에서 새로운 시간이므로 적응하는데 시간이 걸린다는 것을 알라.

가정에서의 역할은 다시 바뀔 수 있고 다른 감정이 촉발될 수 있다. 이것이 정상이다.
여유를 가져라. 당신과 가족들은 시간이 지나면서 암이 가져온 변화에 적응할 수 있을 것이다. 서로에게 속을 터놓는 것만으로도 각자의 요구가 충족된다는 것을 확인하는데 도움이 될 수 있다. 좋은 소통은 아직 매우 중요하다.

어린이와 십대 가족들과 대화하기
이제 치료가 갓 끝났고 당신이 예전에 갖고 있던 에너지를 회복하는데 시간이 좀 걸린다는 사실을 가족 중 어린이들이 이해하도록 도와주라.

당신이 할 수 있는 일과 할 수 없는 일을 알려라.
자녀들에게 검진 결과나 증상들을 일일이 말할 필요가 없다. 그러나 아직 부작용이 있어 어떤 일은 하기 힘들다고 말하라. 만일 당신이 활동을 할 수 없거나 행사에 참여할 수 없다면, 아이들은 당신이 불행하거나 그 사실에 화가 난다고 생각할 수 있다.

암 경험자의 자녀들이 말하기를, 자신의 부모가 치료를 마쳤으니 이런 일들이 중요하다고 한다.
당신은 자녀에게 정직하다는 것.
가능한 한 직접 및 터놓고 이야기 할 것.
자녀에게 자신의 암에 대해 제때에 알려주고, 자신의 회복에 관여시킬 것
자녀들과 별도의 시간을 가질 것.
당신의 허락 하에, 다른 가족들이 당신의 암과 치료에 대해 자녀들과 터놓을 수 있어야 한다.

5 : 소아암 생존자 돌보기

당신 자녀의 암 치료가 완료되면 축하할 일이지만, 이것은 또한 새로운 숙제를 안겨줄 수 있다. 자녀의 암이 재발할지 모르는 두려움이 있고, 자녀는 이 새로운 일상생활에 익숙해지기 위해 힘든 노력할 수 있다. 어떤 가족들은 이 단계로 들어가며 더 강해지는 반면, 다른 가족들은 더 취약해진다. 많은 가족들은 치료가 끝나 안심할 수 있기를 기대하면서 이렇게 오래 기다린 시간 동안 생긴 걱정스런 감정으로 인해 놀란다. 이것(치료의 끝)이 예전의 삶으로 되돌아가는 대신, 가족의 총체적 안전을 자녀의 의료팀에 맡기면서 계속되는 적응의 시간이 될 수 있다. 어떤 사람들은 치료 후의 생활로 전환이 오래 걸렸고 생각보다 더 힘들었다고 말했다.

이 페이지에는 :

암 치료 후 후속 진료
장기 및 지발(만발)효과

당신 자녀의 의료팀에 물어 볼 질문

암 치료 후의 후속 진료
당신 자녀의 치료 개요와 생존 가료 계획의 서면 사본을 확보하라. 자녀에게 필요한 종류의 후속 혹은 생존 치료를 제공하는 병원을 추천하라고 요구하라.

치료 개요
치료 개요에는 다음과 같은 진단 및 치료 정보가 포함되어 있다.
암의 종류, 심각성(병기, 등급 혹은 위험 그룹), 진단 일자 및 병리검사 보고서.

방사선 치료를 받은 수와 부위뿐 아니라 모든 약물의 명칭과 투여량을 포함한 받은 치료의 종류

치료 일자
CT 스캔이나 MRI 같은 핵심 보고서와 스캔
치료 중 겪은 부작용 및/혹은 합병증
상담이나 물리 치료를 포함한 지지치료(완화치료라고도 부른다)
만일 자녀가 임상시험에 참가했다면, 임상시험의 식별 번호와 시험의 명칭
자녀의 의료팀의 핵심 인원의 이름과 접촉 정보

생존 치료(가료) 계획
생존 치료계획(혹은 후속 진료계획)은 각 어린이 별로 수립한다. 생존 치료계획은 암의 종류와 당신 자녀가 받은 치료의 종류에 의거하여 수립한다. 예를 들면, 일부 어린이들은 치료가 끝난 후 첫해에는 의사 면담을 위해 매달 병원에 들려야 한다. 다른 어린이들은 그렇게 자주 가지 않아도 된다. 의학연구소의 암 생존 치료계획 자료표에 개괄했듯이, 여기에는 암 치료를 받은 어린이를 위한 후속 진료계획에 포함된 각종 정보가 있다.

암의 재발이나 전이를 점검하기 위한 검사 및 시험/시술, 그리고 그것들이 필요한 스케줄.

장기 부작용의 관리와 지발효과 유무의 점검을 위한 가료와 지원
사회심리학적인 지원이나 상담하기 및 필요한 소개
필요한 만큼 법적 원조와 재정적 지원을 위한 소개

심장병 전문의와 교육 전문가, 내분비계 전문의, 물리치료사 및 심리학자 같은 전문가와 적절한 치료법의 소개 및 조정.

영양과 운동에 관한 조언 같은 건강한 행동을 위한 추천
가족 기조의 치료, 교육 및 자녀와 가족을 위한 자원봉사.

후속진료 전문병원/생존 전문병원
암 치료를 받은 어린이를 위한 후속진료를 전문으로 하는 곳을 후속진료 클리닉 혹은 생존 클리닉이라 부른다. 이런 클리닉에서는, 자녀는 그들의 건강을 모니터할 전문가(예를 들면, 심장, 내분비계, 생식능력, 영양, 심리학 및/혹은 호흡기)를 만날 것이다. 이런 클리닉은 주로 종합병원 내에 있다.

만일 자녀가 치료를 받은 병원에는 그런 전문 클리닉이 없다면 자녀의 담당 의사에게 추천할 곳을 물어보라. 소아암 치료의 지발효과에 대한 서비스를 제공하는 병원을 찾는데 도움을 주는 지발효과 서비스 연락처를 구비하고 있는 소아종양학그룹을 참조할 수도 있다.

※ 밑줄을 친 곳은 자료의 이름으로 그 제목으로 검색을 할 수 있다.

장기 부작용 및 지발효과(늦게 나타나는 부작용)
대부분의 부작용들은 일단 치료가 끝나면 사라지지만, 피로 같은 장기 부작용은 사라지는데 시간이 상당히 걸린다. 지발효과라 부르는 다른 부작용들은 치료 후 몇 개월 혹은 몇 년이 지날 때까지 나타나지 않을 수 있다.

당신 자녀가 치료의 지발효과를 겪을지 여부는 아래와 같이 개인적 요인뿐 아니라 자녀가 걸린 암의 종류 및 치료방법에 달려있다. :

암의 종류, 인체 내의 부위 및 암이 조직과 장기에 영향을 주는 방식 같은 암 관련 요인

치료의 종류 및 투여량 혹은 수술의 종류 같은 치료 관련 요인
자녀 성별, 진단 당시의 나이, 진단/치료 후의 경과 시간의 길이, 개인 및 가족의 병력 및 건강 습관 같은 환자 관련 요인

지발효과의 종류
지발효과가 생기는 분야는 신체적, 감정적 혹은 인지적 분야일 수 있다. 무슨 증상을 주의할지 그리고 언제 생기는지를 알아두면 당신이 자녀에게 필요한 것을 위한 계획을 세우는데 도움이 될 수 있다. 무엇이 예상되는지 알 수 없으면 일부 부모들은 불안에 시달릴 수 있다. 그러나 장래에 자신의 자녀에게 일어나거나 일어나지 않을 지발효과를 알고 있는 부모들은 엄청난 차이가 난다. 많은 부모들은 자녀의 담당 의사에게 자녀의 회복기의 각 단계마다 무엇에 주의할지 물어보아 두면 큰 도움이 된다는 걸 알 것이다.

신체적 지발효과
신체적 지발효과는 장기, 조직 및/혹은 신체 기능에 변화를 수반한다.
지발효과는 자녀의 성장과 발달에 영향을 미칠 수 있다. 암 치료를 받은 어떤 어린이들은 많은 신체적 지발효과를 겪는 반면 상대적으로 적은 아이들도 있다. 당신이 자녀의 담당 의사와 대화하여 무엇이 예상되는지를 배울 때, 소아암 치료의 지발효과란 자료에서 신체적 지발효과의 위험을 증가시킬 수 있는 치료에 대해 더 많이 배울 수 있다.

정서적 지발효과
정서(감정)적 지발효과에는 자녀의 기분과 느낌 및 행동의 변화가 포함된다. 많은 어린이들은 암 치료 후 회복력이 매우 크다. 반면에 사회적 및/혹은 정서적 장애를 겪는 아이들도 있다. 만일 당신 자녀가 잠을 잘 자지 못하고 한때 즐기던 행동도 하지 않는다. 자녀의 담당 의사와 의논하여 아이에게 우울증 검사를 시켜보는 것도 요긴할 것이다.

일부 어린이들은 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 겪는다. 이 불안장애는 신체의 상해나 심한 정신적 혹은 정서적 고통에 대한 반응으로 나타난다. PTSD의 증상은 진단이나 치료의 (끔찍한)회상, 끔찍한 경험을 되살리게 하는 장소를 피하기, 그리고 두려움과 짜증, 수면장애나 집중장애 등이 포함된다. 자녀의 담당 의료팀에 요청하여 지역 내에 있는 정신건강의 지원을 받을 수 있는 곳을 소개 받아라.

인지 기능의 지발효과
인지기능의 지발효과는 당신 자녀의 기억능력과 학습능력 및 사고능력의 변화가 포함된다. 이런 종류의 지발효과는 뇌 및 척수 종양과 두경부 암 및 급성림프구성백혈병 같은 일부 종류의 백혈병 등의 특정 암에 걸린 어린이들에게 생기기 쉽다. 두부(머리 부위)에 방사선요법 같은 치료와 특정 종류의 화학요법도 인지기능의 지발효과의 위험을 키운다. 이런 지발효과는 아주 어린 시절에 치료를 받은 어린이와, 고용량의 약물이나 방사선의 치료를 받았거나 장기간의 치료를 받은 어린이에게 생기기 쉽다.

인지기능의 지발효과가 생긴 어린이들은 아래 사례와 같은 것을 하는데 더 큰 어려움을 겪는다. :
 

암기하거나 기억하기
학습하기(글씨 쓰기, 글 맞추기, 독서, 어휘 및/혹은 수학은 특히 어려울 수 있음)

사고하기(집중하기, 제시간에 일을 마치기, 여러 단계를 거치는 일, 문제해결 및 계획수립이 포함되는)
자녀의 의료팀에 해야 할 질문
자녀의 담당 의사와 대화할 때 고려해야 할 몇 가지 질문을 여기에 소개한다. :

치료에 대하여
우리 자녀가 치료 중에 받은 종합적인 치료와 약물의 기록을 얻으려면 누구와 상의해야 하나?

가정에서 실제로 취할 수 있는 조치
자녀의 어떤 건강상의 문제를 알아두어야 하나?
건강상의 문제가 발생하면 누구에게 연락해야 하나?
자녀가 지속적으로 어떤 약을 복용할 필요가 있나? 그렇다면 얼마나 오래?
어떤 종류의 활동이 자녀에게 도움이 될까? 추천할 수 없는 무슨 활동이라도 있나?
무슨 백신을 언제 자녀가 맞아야 하나?

후속 진료(계획 및 스케줄)에 대하여

내 아이를 위한 후속진료 계획과 스케줄을 구하려면 누구와 상의해야 하나?
내 아이는 어떤 의학 전문가를 보아야 하나?
후속진료를 위한 방문 시 무슨 검사를 얼마나 자주, 무슨 이유로 하나?
내 아아는 후속진료 방문 시 어디를 가야 하나?
이런 방문을 위한 스케줄은 어떠한가?

장기 및/혹은 지발효과의 발생 개연성에 대하여
내 아이는 장기 부작용의 위험도가 높은가? 그렇다면, 어떤 부작용을 어떻게 관리할 수 있나?

내 아이는 만년에 지발효과(늦게 나타나는 부작용)의 위험이 큰가? 그렇다면, 어떤 종류가, 가능성은 어느 정도인가? 그리고 치료 후 도대체 얼마 뒤에 생길 수 있나?

이런 부작용을 관리하기 위해 어떤 종류의 전문가를 마나야 하나?

지원과 대응에 대하여
내 아이에게는 어떤 생존지지 단체가 있나? 또한 내 가족에게 맞는 단체도 있나?
내 아이가 전문적 상담을 받는 이점이 무엇인가? 이것은 내 아이에게 추천할만한 것인가? 그 이유는? 아니면 추천할 수 없는 이유는?

치료를 마쳤을 때 담당 의사에게 물어야 할 질문
당신의 암 치료를 마쳤을 때, 담당 의사와 다음 조치와 후속진료에 대해 상의할 것이다. 아마도 다음 몇 가지 질문을 하고 싶을 것이다.

상태가 호전되고 예전의 나 같아지는데 얼마나 걸릴까요?
치료 후에는 어떤 종류의 치료를 예상해야 하나?
나의 암과 치료의 결과로서 어떤 장기적인 건강 문제가 생길 수 있나?
내게 암이 재발할 확률은 얼마나 되나?
보고 해야 할 증상은 어떤 것들인가?
가능한 한 건강하게 지내려면 무엇을 해야 하나?
나의 후속진료를 위해 어떤 의사를, 얼마나 자주 뵈어야 하나?
치료가 끝난 후, 무슨 검사를, 얼마나 자주 받을 필요가 있나?
나의 치료에 대하여 어떤 기록을 간직해야 하나?