생활설계

생활 설계
당신의 생활양식이 사랑하는 사람의 암 때문에 변할 수 있다고 슬퍼하고, 분노하고, 걱정하는 것은 흔한 일이다. 당신의 직장과 재정에 영향을 미칠 중요한 결정을 해야만 할지 모른다. 이러한 사안에 대처할 방법을 찾는 것은 약간의 마음의 평화를 가져다 줄 수 있다.

◎ 출산 능력 문제에 직면
일부 사람들은 아이를 가질 수 있는 자신들의 능력과 관련하여 암 치료의 효과에 관심을 갖고 있다. 만일 이것이 당신과 당신의 사랑하는 사람에게 사실이라면, 치료를 시작하기 전에 의사에게 말하라. 당신의 생식력 보존을 위한 선택에 관해 요구할 수 있다. 혹은 의사는 상담사나 그 분야 전문가를 추천할 수 있다. 이 사람은 가능한 선택에 대해 의논하거나, 당신과 사랑하는 사람이 상황을 숙지한 상태에서 선택을 하는데 도움을 줄 수 있다.

◎ 돈 걱정 대처
“나는 돈 때문에 일하지 않는다. 나는 각종 혜택 때문에 일한다. 만일 우리에게 혜택이 없다면, 우리는 모든 것을 잃을 수 있다.” - 필립 -

암환자와 그 가족들이 직면하는 재정적 도전은 매우 현실적이다. 병을 앓는 동안, 당신의 선택을 검토할 시간과 에너지를 얻는 것은 어려운 일임을 알 것이다. 거기에 당신의 가족을 재정적으로 건전하게 이끌어 가는 것은 중요하다.

병원비에 대해서는, 당신이나 사랑하는 사람은 병원의 재정 상담사와 의논할 수 있다. 당신은 월부상환 계획을 세우거나 할인율을 받아낼 수 있다. 또한 어떤 치료비가 보장되는지를 확실히 알기 위해 보험회사와 계속 접촉을 유지해야 한다.

◎ 직장문제 처리
“많은 시간, 잠도 자지 못한 채 병원에서 집으로 와서 다음날 아침에는 일하러 가야 한다. 이건 정말 지치는 일이야.” - 로렐 -

일부 보호자들에게 가장 스트레스를 주는 일 중 하나는 직장의 요구와 사랑하는 사람에 대한 수발과 지원에 균형을 잡는 일이다.

환자 수발은 아래와 같이 여러 면에서 당신의 직장생활에 영향을 미친다.

▲ 동료들이 혼란스러워 하거나, 당신과 함께 일하기를 꺼려하게 만드는 감정의 변화를 촉발시킴
▲ 당신이 산만해지거나 생산성이 감소됨
▲ 지각이나 스트레스로 인한 병가를 유발함
▲ 만일 배우자나 동반자가 일을 할 수 없다면 가족에 대한 유일한 부양자로서의 압박감(부담) 생성
▲ 은퇴가 가까워오고 있다할지라도, 계속 일해야 하는 부담 증가

가족의 질병과 관련된 회사의 규정과 정책에 대해 알아보는 것도 바람직한 생각이다. 종업원에 대한 지원프로그램이 있는지도 알아보라. 많은 회사들은 당신을 상대로 얘기할 수 있는 직장생활 상담사 등 종업원 지원프로그램이 있다. 일부 회사들은 노인 의료정책이나 기타 종업원 복리후생 프로그램이 있어서 당신을 지원해주고 있다. 당신의 고용주가 사랑하는 사람을 지원할 수 있도록 유급휴가를 허용해줄 수도 있다. 혹은 무급휴가를 줄 수도 있다.

만일 고용자가 현재 어떤 정책을 수립해 놓은 것이 없다면 무언가 비공식적으로 조정할 수 있을 것이다. 예를 들면, 자유 근무시간제나 근무교대 조정, 작업시간대 조정 혹은 필요할 경우 재택근무 등이다. 가족의료 휴가법(1993년에 제정된)이 당신의 상황에 해당 될 수도 있다. 이 법에 해당되는 기업의 고용자는 유자격 피고용자에게 심각한 상태에 있는 직계 가족 간호를 위해 12개월 중 12주까지 무급휴가를 주어야한다.
 

◎ 거주 형태에 대한 고찰
때로는 치료는 거주 형태에 대한 문제를 야기한다. 당신이 이러한 결정을 할 때 아래사항을 물어봐야 한다.

▲ 사랑하는 사람은 어떤 종류의 도움을 필요로 하며 또 얼마 동안 필요한가?
▲ 당신은 집을 리모델링할 것인가 아니면 더 작은 집으로 혹은 다른 집으로 이사할 것인가?
▲ 사랑하는 사람이 집에 혼자 있으면 위험한가?

당신은 또한 사랑하는 사람의 감정상태를 고려해야 한다.
환자는 아래사항을 두려워할 수 있다.

▲ 자신의 독립성을 상실할까봐
▲ 약해보일까봐 혹은 당신과 타인에게 부담줄까봐
▲ 건강관리시설(의료시설)이나 다른 종류의 생활보조시설로 옮기게 될까봐

이런 것들은 어려운 문제이다. 때로는 이런 조언이 의료전문가들에게서 나온다면 생활방식의 변경을 고려해보는 것이 낫다. 사회복지사나 의사 혹은 간호사, 홈케어 제공자 혹은 노인 요양기관 등이 당신이 사랑하는 사람과 대화하는 것을 도와줄 수 있다.

◎ 사망선택유언(본인이 직접 결정을 내릴 수 없을 정도로 위독한 상태가 되었을 때 존엄사를 할 수 있게 해달라는 뜻을 밝힌 유언 : advance directive or living will) 준비하기

“남편이 자신의 ‘사망 선택 유언’을 작성할 때 나는 남편과 함께 있었다. 우리는 서로 합의했음을 확실히 했다. 이렇게 하는 것이 내가 (나중에) 할 수 밖에 없었던 죄책감을 많이 덜어 주었다.” - 알마 -

만일 당신이 이런 조치를 이미 해두지 않았다면 ‘사망 선택 유언’에 대하여 사랑하는 사람과 얘기를 시작하는 것이 중요하다. ‘사망 선택 유언’은 만일 당신이 사랑하는 사람이 자기 스스로 말할 수 없을 때 어떻게 해달라고 의사에게 요청하는 법적 문서이다. 이 문서는 (치료에 대한 자신의 뜻을 밝히는) 자신은 어떤 치료를 받기를 원하는지 환자가 사전에 결정하게 해준다. 이런 결정은 당황스러울 수 있다. 그러나 환자가 명심해야 할 것은 당신이 상태가 좋을 때 이런 결정을 피하는 것은 나중에 사랑하는 사람들에게 큰 부담을 줄 뿐이라는 것이다.

비록 사랑하는 사람이 예후가 좋다하더라도, 환자는 ‘사망 선택 유언’을 사전에 작성하는 것이 좋다. 이런 종류에는 “Living will"이나 ”위임장“등이 있다.

◎ 사전의료의향서(본인이 직접 결정을 내릴 수 없을 정도로 위독한 상태가 되었을 때 존엄사를 할 수 있게 해달라는 뜻을 밝힌 유언 : advance directive or living will) 준비하기

“남편이 자신의 ‘사전의료 의향서’를 작성할 때 나는 남편과 함께 있었다. 우리는 서로 합의했음을 확실히 했다. 이렇게 하는 것이 내가 (나중에) 할 수 밖에 없었던 죄책감을 많이 덜어 주었다.” - 알마 -

만일 당신이 이런 조치를 이미 해두지 않았다면 ‘사전의료 의향서’에 대하여 사랑하는 사람과 얘기를 시작하는 것이 중요하다. ‘‘사전의료 의향서’는 만일 당신이 사랑하는 사람이 자기 스스로 말할 수 없을 때 어떻게 해달라고 의사에게 요청하는 법적 문서이다. 이 문서는 (치료에 대한 자신의 뜻을 밝히는) 자신은 어떤 치료를 받기를 원하는지 환자가 사전에 결정하게 해준다. 이런 결정은 당황스러울 수 있다. 그러나 환자가 명심해야 할 것은 당신이 상태가 좋을 때 이런 결정을 피하는 것은 나중에 사랑하는 사람들에게 큰 부담을 줄 뿐이라는 것이다.

비록 사랑하는 사람이 예후가 좋다하더라도, 환자는 ‘사전의료 의향서’를 사전에 작성하는 것이 좋다. 이런 종류에는 “Living will"이나 ”위임장“등이 있다.

◎ 사전의료의향서
유언은 사람들이 스스로 이야기 할 수 없을 때 환자가 원하는 의료를 사람들에게 알리게 한다.

치료 (의료)에 대한 위임장은 환자 자신이 결정을 할 수 없을 때 환자를 대신하여 치료 결정을 할 사람을 지명하는 것이다. 환자가 선정한 이 사람은 의료 대리인이라 불린다.

◎ ‘사전의료의향서'한 부분이 아닌 기타 법적 서류들
▲ 유언(Will)은 그 사람이 자신의 상속자들에게 금전과 재산을 어떻게 나눌 것인지를 밝히는(원하는) 것이다. (상속자들은 대개 살아남은 가족들이다. 다른 사람들도 유언에 상속자로 거명될 수 있다.)

▲ 위임장(power of attorney)은 환자가 결정을 할 수 없을 때 환자를 대신하여 재정적 결정을 할 사람을 지명한다.

주의 : 당신이 이 서류를 작성할 때 변호사는 반드시 임석할 필요는 없다.
그러나 공증인이 필요할 수는 있다. 각 주마다 ‘사망 선택 유언’에 대하여 각각의 법이 있다. 변호사나 사회복지사를 통하여 자신이 살고 있는 주의 법이 어떠한지 알아보라.

[미국립암연구소]