어린암환자 보호자 지침 - 아이에게 어떻게 얘기해야 하나

당신의 첫 번째 의문은 “내 아이에게 암에 대하여 얘기해야 하나?”일 것이다. 당신은 당신의 자녀를 보호하고 싶을 것이다. 그러나 무언가가 잘못되었을 때 통상 아이들은 알게 된다. 당신의 자녀는 몸이 불편함을 느낄 수 있고, 의사를 자주 방문할 수도, 또는 이미 몇 번의 검사를 받았을 수도 있다. 당신의 자녀는 당신이 두려워하고 있는 것을 눈치 챌 수 있다. 당신이 아무리 아이로부터 질병과 치료에 대한 정보를 숨기려고 노력해도, 가족이나 친구들 및 병원이나 개인의원의 직원들 같은 다른 사람들이 당신의 자녀가 암에 대해 알아버리도록 무심코 무슨 말을 해버릴 수 있다. 거기에 덧붙여서, 당신이 사실을 얘기하지 않는걸 알고 아이는 화가날 수 있다. 당신의 자녀는 당신에게 정직한 답변을 기대하고 있다.

1) 왜 내 자녀에게 얘기해야 하나?
자신의 암에 대해 당신의 자녀에게 얘기하는 것은 개인적인 문제이며 가족과 문화적 혹은 종교적 신념이 개입될 것이다. 당신의 자녀에게 공개적이고 정직한 것이 중요하다. 왜냐하면 자신의 병에 대해 듣지 못한 자녀들은 가끔 사실이 아닌 일들을 상상하기 때문이다. 예를 들면, 어린이는 자신의 잘못한 일 때문에 벌을 받았다고 생각할 수 있다. 의료 전문가들은, 자녀들에게 죄책감을 덜 느끼게 한다고 일반적으로 동의한다. 진실을 알고 있는 어린이들은 치료에도 더 잘 협조하는 것 같다. 결국, 암에 대해 얘기하는 것이 가족들을 더 강하게 결속시키고 또 암에의 대응을 보다 쉽게 해준다.

2) 부모의 질문들
부모는 진단에 대하여 자신들의 자녀와 얘기하는 것에 관하여 질문이 많다. 아마도 이런 질문들을 자신에게 많이 했을 것이다.

▲ 언제 아이가 얘기를 들어야 하나?
당신은 자녀의 성격과 기분에 대한 최고의 판단자일 것이므로, 당신이야 말로 아이에게 언제 얘기해야 할지를 결정할 최선의 인물이다. 그렇더라도, 당신의 자녀는 무언가가 잘못되었다는 것을 일찍 알고 있을 수도 있다는 것을 유념해야 한다. 그래서 진단 직후 당신은 자녀에게 얘기하는 것이 좋다고 생각할 수 있다. 그래서 바로 그 때 그들에게 얘기하는 것이 가장 쉽다고 대부분의 부모들은 말한다. 수일 혹은 수주일을 기다리는 것은 당신 자녀에게 진실보다 더 나쁜 일을 상상할 시간을 줄 수 있고 또 나중에 떨쳐버릴 수 없는 공포를 유발할 수 있다. 확실히 자녀가 치료를 시작하기 전에 들려주는 것이 보다 쉬울 것 같다.

▲ 누가 나의 자녀에게 말해야 하나?
이 질문에 대한 대답은 개인적이다. 부모로서, 당신이 아이에게 얘기하는 것이 최선이라고 당신은 생각할 수 있다. 그러나 일부 부모들은 그렇게 하는 것이 너무 고통스럽다는 것을 알게 된다. 가족 중 다른 사람들이나 의사나 간호사 혹은 사회복지사 같은 치료팀이 당신에게 도움이 될 수 있다. 그들은 당신 대신 당신의 자녀에게 얘기해주거나 당신이 병에 대해 설명하는데 도움을 줄 수 있다.

당신이 무엇을 얘기할 것이며 또 어떻게 얘기할 것인가를 생각해두면, 당신이 차분해 지는데 도움이 된다. 그러나 당신은 할말을 어떻게 결정하려는가? 가족들이나 가까운 친구들, 치료팀의 멤버들, 암이 걸린 다른 아이들의 부모, 지원단체의 사람들 및 성직자들 중에서 아이디어를 제공할 수도 있다.

▲ 누가 그곳에 있어야 하나?
당신의 자녀는 진단 소식을 들을 때 사랑과 지원이 필요하다. 비록 의사가 그 병에 대해 설명한다 하더라도, 당신의 자녀가 믿고 의지하는 다른 사람이 동석을 해야 한다. 이럴 때 가족 중 다른 사람들의 지원을 받는 것이 매우 도움이 될 수 있다.

▲ 아이에게 들려주어야 할 말은 무엇인가?
얼마나 많은 정보를 얘기할 것인가와 이 정보를 얘기하는 최상의 방법은 자녀의 연령과 자녀의 이해도에 달려있다. 보통 조용하고, 숨김없고, 정직함이 최상이다.

다음에서는 다양한 연령대의 대부분의 어린이들이 이해할 것 같은 것을 설명하고 있다. 이런 지침은 일반적이며 각 아이들마다 수준이 각자 다르다. 당신의 자녀는 이 범주에 한 가지 이상 들어갈 수도 있고, 이 범주에 들지 않을 수도 있다.

- 2살 까지
이렇게 어린 아이들은 암을 이해하지 못한다. 이들은 자신들이 보고, 만질 수 있는 것만 이해한다. 이들의 가장 큰 관심사는 지금 자신들에게 일어나는 일이다. 이들은 자신들의 부모들로부터 떨어지는 것을 가장 걱정한다.

어린이가 한 살이 된 후에는, 사물이 어떻게 느껴지는지 그리고 자신들 주위의 사물을 어떻게 조절할 것인지에 대해 생각한다. 매우 어린 아이들은 신체검사를 가장 두려워한다. 많은 아이들이 울거나 도망치거나 혹은 상황을 통제하려고 발버둥 친다.

어린이들은 약 18개월 정도부터 자신들 주위에서 일어나는 일에 대하여 생각하고 이해하기 시작하기 때문에, 정직해지는 것이 최상이다. 병원에 가야하는 것에 대하여 믿음성을 주고 또 아플 수도 있는 처지에 대해서 설명하라. 당신은 아이에게 주사바늘이 한 일분 정도 아플 수 있으니 울어도 좋다고 말해도 좋다. 정직하게 대하면, 자녀는 부모가 자신의 감정을 이해하고 받아들인 다는 것을 알게 되고 또 아이가 당신을 믿게 되는데 도움이 된다.

가능하면 당신의 자녀에게 선택권을 주어라. 예를 들면, 만일 약을 입으로 먹을 경우, 자녀에게 약을 사과주스에 섞을까, 포도주스에 섞을까 아니면 사과잼에 섞는 것 중 어느것을 좋아하는지 물어볼 수 있다.

• 2살부터 7살까지
아이들이 2살에서 7살사이일 때, 그들은 사건들을 한가지 일에 연관시킨다. 예를 들면, 아이들은 보통 병을 침대에 머물러 있거나 혹은 치킨수프를 먹는 것 같은 특정한 사건에 연계시킨다. 따라서 병이 나아가는 것은 “그냥 일어나거나” 혹은 아이들이 정해진 규정을 잘 지키면 따라오는 것이다.

이러한 접근법들은 이 연령대의 어린이들과 얘기할 때 도움이 될 수 있다.

• 아픔이 사라지거나 혹은 아이가 나아져서 피로함이 없이 놀 수 있으려면 치료가 필요하다고 설명한다.

- 병이나 치료는 어린이가 행하거나, 말하거나, 생각한 무엇에 대한 벌이 아니라는 것을 설명한다.

• 검사나 치료에 대하여 설명할 때 정직해져라. 그리고 이 모든 일들은 암을 제거하고 또 아이를 낫게 하려고 행해진다는 사실을 상기시켜라.

• 병을 설명하는 간단한 방법을 사용하라. 예들 들면, 암에 대해서 좋은 세포와 나쁜 세포들 간에 경쟁으로 설명해보라. 치료를 받는 것은 나쁜 세포들을 이길 수 있도록 좋은 세포들이 강해지도록 도와주는 것이라고..

• 7살부터 12살까지
7살부터 12살까지의 어린이들은 사물과 사건의 연관성을 이해하기 시작한다. 예를 들면, 이 나이대의 어린이는, 자신의 병을 일련의 증상으로 보고, 자신이 한 무엇이 병을 일으켯다고는 점차 덜 믿게 되고, 자신의 병이 호전되는 것은 약을 잘 먹고, 의사가 말하는 것을 지킬 때 오는 것이라고 이해하고 그리고 어린이는 치료에 협조할 수 있다.

당신은 암을 설명할 때, 보다 상세한 설명을 곁들일 수 있다. 그러나 당신은 자녀가 익숙해 할 수 있는 상황을 아직 활용해야 한다. 당신은 몸은 각기 다른 종류의 세포들로 구성되어 있다. 그리고 이 세포들은 각기 다른 할 일이 있다고 설명할 수 있다. 당신은 암세포를 좋은 세포들의 일을 방해하는 “말썽꾼”으로 설명할 수 있다. 치료를 하면 다른 세포들이 함께 잘 일할 수 있도록 말썽꾼을 제거하는데 도움이 된다.

• 12살 및 그 이상
12살 이상의 어린이들은 사건들 간의 복잡한 관계를 가끔 이해할 수 있다. 이들은 자신들에게 일어난 일이 아닌 것에 대해서도 생각할 수 있다. 십대들은 질병을, 피로와 같은 특정한 증상으로 또 자신들의 일상활동에 있어 제한이나 변화의 측면에서 생각하기 쉽다.

그러나 그들도 자신들의 증상의 이유를 이해할 수 있기 때문에 당신은 암을 당신의 몸속에 있는 약간의 세포들이 “잘못되어”가는 것으로 설명할 수 있다. 이 “잘못된” 세포들은 정상세포들보다 빠르게 자라고, 몸의 다른 부위에 침입하고 또 몸이 평소에 일하는 것을 방해한다. 치료의 목적은 이 “잘못된” 세포들을 죽이는 것이다. 몸은 다시 정상적으로 작동할 것이고, 증상은 사라질 것이다