소아뇌종양 환자, 일상생활에 대한 조언

소아뇌종양환자 일상생활에 대한 조언

뇌종양의 진단은 환자와 그들을 돌보는 사람들의 생활에 변화를 가져오게 된다. 이 변화는 견디기 어려울 수 있다. 환자와 가족, 친구들이 많은 어려움을 겪을 수 있으며, 때때로 혼란스런 감정에 빠질 수도 있다. 환자들은 겁을 먹거나, 화를 내거나, 우울해 할 수 있으며 이것은 사람들이 일련의 건강 문제에 직면했을 때 나타낼 수 있는 정상적인 반응이므로 가족들의 정서적 지지가 중요한 점이다. 일상생활에서 특히 주의해야 할 점은 간질발작이므로 보호자 없이 혼자 있는 일은 가급적 없어야 한다.

학교생활의 문제점

심리적 변화의 문제= 암에 걸린 학생들 중 어떤 학생들은 별다른 문제없이 퇴원 후 학교로 복귀하지만, 어떤 학생들은 심각한 정도의 지적, 심리적, 사회적인 문제에 직면할 수도 있다. 특히 입원 기간이 길어질수록 아동들은 학교생활 적응을 힘들어하며, 학업을 못 따라갈 것에 대한 두려움도 크게 느끼게 된다. 심한 불안으로 학교에 가기 싫어할 수 있으며, 친구들과의 관계도 수동적이 될 수 있고, 자신의 감정도 자유롭게 표현하지 못하는 경우도 있다.

신체적 변화의 문제= 암에 걸린 학생들은 우선 치료 결과를 알 수 없기 때문에 미래에 대한 공포감을 느끼고, 죽을 수도 있다는 무력감에 빠진다. 또, 머리가 빠지거나, 몸무게가 늘거나 주는 것 등으로 인해 열등감을 갖거나 자아 존중감이 상실되는 경우가 많아 말수가 줄거나 위축되고 소극적으로 변할 수 있다. 학교에 다시 다니게 되더라도 친구 들로부터 호기심과 놀림의 대상이 됨으로써, 사람들 앞에 나서기 싫어할 수 있습니다.

학년 내 호칭 변화 문제 = 특히, 휴학한 후 다시 복학해서 자신보다 나이가 어린 후배들과 같이 공부해야 하고, 전부터 알고 지내던 후배들이 ‘-언니’, ‘-형’ 으로 부르다가 ‘-야’ 로 부르는 것에 대해 속상해하고 불편하게 느끼기도 한다. 이럴 때 아팠던 학생들은 학교에 의존적이거나 미성숙한 행동을 보이기도 한다.

부모와의 관계에 변화

암에 걸린 학생이 청소년인 경우에는 그들 나이의 본래 과업은 부모로부터의 독립과 성숙이기 때문에 부모의 과잉보호적인 태도에 거부감을 느낄 수 있다. 그럼에도 청소년들 또한 아플 때에는 보호를 필요로 해 부모에게 이중적인 요구를 하게 된다. 그들은 부모에 대해 고마움과 동시에 거부감을 느끼고 이런 점들은 다른 사람에게는 일관성 없는 행동으로 비쳐지기도 한다.

입원 치료시 학습방법

미국 등 선진국 학교에서는 소아암이나 만성질환을 앓는 학생들도 장애인 혜택을 받을 수 있어 개별학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있다.또한 어린이 병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원해 있는 동안 학생들에게 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려해 주고 있으나 우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태이지만 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보인다.

학교 성적에 미치는 영향

소아암의 치료 중에서 간혹 방사선 치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지된다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그 동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래하는 경우가 많다.또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요하고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있어서 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있다고 본다.

재 등교 시 유의할 점

학생의 본분을 잊지 말도록 한다 = 치료를 받아야 하기 때문에 학교에 빠지는 경우가 많이 생길 것이다. 또는 학교에 가고 싶지 않을 수 있는데 이것은 여러 가지 이유 때문일 수 있다. 가능한 한 학교에 빠지지 않는 것은 중요하고, 무엇보다도 배우는 것은 현재 해야 할 일이라고 생각해야 한다. 암에 걸렸다고 할지라도, 앞으로 계속 공부를 하고 일을 하기 위해서는 같은 또래 친구들처럼 공부를 계속해야 한다.

장기 결석 시에는 도움을 받아라= 학교를 장기간 결석하게 된다면, 병원학교를 이용하거나 집에서 가정학습을 할 수 있도록 해야 한다. 학교 선생님과 반 친구들의 협조로 학습내용과 숙제를 전달받을 수 있거나 또는 한국 백혈병 어린이 재단에 요청하시면 자원봉사자 언니, 오빠, 형, 누나들이 공부를 도와줄 수도 있다.

자신의 질병에 대해 알리는 것이 필요하다= 학교에 돌아갈 때가 되면, 상담 선생님, 학교 보건 선생님, 또는 담임 선생님에게 이야기한다. 상담 선생님으로부터 도움을 받을 수도 있고 일정표, 숙제, 그리고 반 친구들에게 어떻게 말할 지에 대해 계획할 수 있다. 말하기가 힘들면, 선생님이나 상담 선생님이 말해 주실 수 있을 것이다.학교 친구들이 암에 걸린 학생의 질병에 대해 질문을 하거나 그 질병을 잘 이해하지 못할 수 있으므로, 선생님이나 상담 선생님들이 대신 이야기하도록 하는 것도 좋다. 그러나 어떤 소아암 어린이는 반 모든 친구들에게 이야기하는 것이 더 불편하다고 한다. 이런 경우는 몇몇 친구들에게만 자신의 암에 대해 말해주고 나중에 질문을 하는 친구가 있으면 대답해 줄 수도 있다.

학습진도에 맞추도록 노력하라= 학교를 빠지게 되면, 과제물을 수행하기가 어려워지므로 선생님들이나 부모님과 함께 일정표와 숙제를 계획하여 따라잡을 수 있도록 해야 한다. 스스로 학습 목표량을 세우면, 그것을 달성하도록 노력하고 하나하나 계획된 대로 실천한다면 자신에 대해서 그리고 학업에 대해서 자신감이 생길 것이다.