희귀암 진단을 받았다, 어떻게 해야 하나

유방암, 폐암, 전립선암과 같이 흔하거나 잘 알려진 질병일지라도 암 진단을 받는다는 것은 충격을 줄 수 있다.

하지만 만약 당신의 암 진단에 희귀한이라는 라벨이 붙는다면? 치료 장소를 결정할 때 특별히 염두에 두어야 할 사항이 있나? 의사에게 어떤 질문을 해야 올바른 장소에서 올바른 치료를 받을 수 있을까?

미국 국립암연구소(NCI)는 매년 미국 인구 10만 명 중 15명도 안 되는 사람들이 희귀 종양의 진단을 받는다고 정의하고 있다. 고아 질병은 현재 미국에 살고 있는 20만 명 이하의 사람들에게 영향을 미치는 질병이다.

※ 고아 질병(orphan disease) : 너무 희귀해서 개발 이익을 얻을 수 없기 때문에 일반적으로 약물이 개발되지 않는 모든 질병

희귀 종양이 환자의 예후와 치료에 어떤 영향을 미치는가

그것은 환자의 특정한 상황과 암 치료를 위해 어디를 선택하느냐에 달려있다. 종양이 희귀한 경우, 현미경으로 조직 샘플을 관찰하는 병리학자는 이전에 이와 같은 경우를 많이 보지 못했을 수 있기 때문에 종종 진단하기가 더 어려울 수 있고 더 쉽게 오진될 수 있다. 그것은 또한 보통의 의사들, 심지어 암을 전문으로 다루는 의사들조차도 당신 같은 환자를 많이 보지 못했다는 것을 의미한다. 그것은 결국, 자신의 질병의 최근 발전 상황과 치료의 편안함, 그리고 궁극적으로 당신에게 제공할 수 있는 선택지의 적절성에 대한 의사들의 인식에 영향을 줄 수 있다.

의사가 나와 같은 희귀종양을 치료한 경험이 있는지 어떻게 알 수 있나

질문을 하는 것이다. 구체적으로, 의사에게 물어보라. 

• 이 병의 진단을 얼마나 자주 다루어 보았나?
• 이병을 몇 명이나 치료했나?
• 나머지 팀원들이 제 유형의 암에 대해 얼마나 경험이 있는가?
• 이 병의 치료에 있어 새로운 점은 무엇인가?

그 마지막 질문은 이 의사가 실제로 얼마나 많이 이 병에 대해 경험했는지를 알아내는 데 특히 유용할 것이다. 왜냐하면 만약 그들이 현재의 임상실험에 대해 이야기하기 시작한다면(몇 년 전에 끝났거나 이미 결과를 발표한 연구들에 비해) 그들이 이 질병에 대해 얼마나 열정적이고 어떤 치료법에 접근할 수 있는지 더 잘 알 수 있을 것이기 때문이다.

희귀 암 환자의 보호자에게 어떤 조언을 해줄 수 있나

질문을 하여 다른 의견을 구하는 것이다. 그리고 보호자와 환자 모두를 위한 지원을 구하라. 희귀질환을 앓고 있는 많은 환자들은 자신의 질문에 대답할 수 없는 의료 시스템을 반복적으로 접하게 되면 신뢰가 무너진다고 생각한다. 이 경험은 극도로 사기를 떨어뜨리고 매우 고통스러울 수 있다.

그 누구도 모든 해답을 가질 수 있다고 생각하지 않지만, 당신의 특정 질병에 대해 경험이 있는 의료 제공자와 다른 환자들을 찾는 것은 어떤 치료법 못지 않게 중요하다.